Foreningen kæmper fortsat for at sikre retten til at leve et godt liv med muskelsvind, men også retten til at få adgang til ny medicinsk behandling, der kan gøre livet lettere, mener Muskelsvindfondens formand

Lisbeth Koed Doktor

Spinraza-sagen har for alvor fået Muskelsvindfonden op i det højeste gear i kampen for at sikre rettighederne for mennesker med muskelsvind til at leve et godt liv med deres handicap. Men egentlig er det ikke en uvant rolle for foreningen, mener formanden for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor.

”Vi har altid kæmpet for at give mennesker med muskelsvind ret til at få den bedste hjælp til at leve et godt liv – både i form af hjælpemidler, støtte, vederlagsfri fysioterapi m.m. og behandling. Det handler i alle tilfælde om rettigheder. I forbindelse med Spinraza-sagen er det rettigheden til at få behandling med den medicin, der er udviklet,” siger Lisbeth Koed Doktor.

Læs oversigt over Spinraza-forløbet

Hun indrømmer, at forløbet omkring den ny medicin er kommet lidt bag på både hende og Muskelsvindfondens øvrige ledelse.

”Det har overrasket alle, at tingene er gået så hurtigt, da først medicinen blev godkendt i USA. Så måske hang vi lidt i bremserne i starten, men fandt hurtigt ud af at agere i det. Vi har haft meget travlt siden august,” siger hun.

Kæmper for det gode liv

At forskningen er kommet så langt, at der nu er udviklet medicinske behandlinger, der kan påvirke selve muskelsvindsygdommen og ikke kun dæmpe symptomerne, betyder ikke, at Muskelsvindfonden har ændret fokus. Foreningen er ikke gået fra at være en handicaporganisation, der har fokus på at leve et godt liv med muskelsvind, til at være en patientorganisation, der kun kæmper for at udrydde muskelsvind, lyder meldingen fra Muskelsvindfondens direktør Henrik Ib Jørgensen.

”De nye behandlinger, vi kender til i dag, giver jo ikke helbredelse. Så selv om vi taler om banebrydende medicinske behandlinger, handler det stadig om, at vi kæmper for, at mennesker med muskelsvind kan få et godt liv, og at behandlingerne kan hjælpe med at gøre livet lettere. Kampen for retten til at få medicinen er ikke en erstatning for kampen for det gode liv, men et supplement,” mener han.

Plads til forskellige holdninger

Spinraza-sagen har også vist, at Muskelsvindfondens medlemmer med netop den diagnose, medicinen er rettet mod – mennesker med Spinal muskelatrofi (SMA) – ikke alle ønsker at tage imod den ny behandling. Og det er der plads til – og skal også være – i foreningen, mener Lisbeth Koed Doktor:

”Der skal være plads til forskelle – også internt i foreningen, og det er ikke kun noget, vi i ledelsen skal udtrykke. Ingen skal fordømme dem, der vælger anderledes, end de selv ville have gjort. Der skal være plads til at tage et individuelt valg og blive respekteret for det. Det handler om medlemskulturen i foreningen.”

Formanden henviser til, at det ikke er første gang, Muskelsvindfonden møder forskellige holdninger til tilbud om behandling. Det sker f.eks. også på fysioterapi og respirationsområdet, hvor nogle ønsker behandling, mens andre vælger den fra.

”Og vi skal rumme begge grupper,” siger Lisbeth Koed Doktor.

Har aldrig vundet i første hug

At kampen for retten til at få tilbudt nye behandlinger ikke er slut – både i Spinraza-sagen og andre kommende sager om ny medicin – er både formand og direktør enige om.

Henrik Ib Jørgensen. Foto: Morten Fauerby

”Muskelsvindfondens historie viser, at vi aldrig har vundet i første hug, når vi har villet overbevise politikere, sundhedsfagligt personale og andre om nye tiltag. Det har altid krævet flere og længerevarende kampe. Derfor ser jeg også kun Spinraza-sagen som lige startet,” siger Henrik Ib Jørgensen.

For Lisbeth Koed Doktor har den nuværende sag om ny medicin vist, at Muskelsvindfonden ikke kun skal tænke socialpolitisk, når foreningen kigger på rettigheder for mennesker med muskelsvind, men også have fokus på det sundhedspolitiske.

”Der vil komme flere lignende sager fremover,” siger hun.

Bred debat på workshop

Lisbeth Koed Doktor tog derfor initiativ til en workshop i slutningen af november for Muskelsvindfondens og RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds ledelse, bestyrelse og repræsentantskab samt andre med interesse for de sundhedspolitiske og etiske spørgsmål, der rejser sig i forbindelse med nye medicinske behandlinger. Målet var at få en bredere debat om spørgsmålene, så Muskelsvindfondens ledelse ville få en platform at stå på i de fremtidige sager.

”En bredere debat i vores bagland, hvor vi har hørt forskellige synspunkter, vil sikre os, at vi er rustet til de kommende sager,” siger hun.

Allerede til januar 2018 vil Medicinrådet tage fat på behandlingen af en ny sag, der også omhandler medicin til en muskelsvinddiagnose. Denne gang er det diagnosen Duchennes muskeldystrofi, hvor Medicinrådet skal tage stilling til, om et nyt produkt, Ataluren også kaldet Translarna, skal godkendes som standardbehandling til en mindre gruppe med Duchennes muskeldystrofi, der har en bestemt genfejl.