Har du penge, så kan du få, men har du ingen…må du nøjes. Sådan er vilkårene, hvis man bor i Spanien og har et handicap. Men samtidig er Spanien nærmest et foregangsland i forhold til inklusion i skoler: alt kan lade sig gøre, fortæller Mette Kruse i sin beretning fra Ripoli, hvor hun bor med sin familie, der bl.a. omfatter sønnen Jens med Spinal muskelatrofi (SMA)

Af Mette Kruse

Et godt liv med muskelsvind er ikke bare en selvfølge, når man bor i Spanien. Hernede har vi ikke samme sociale sikkerhedsnet som i Danmark. Når ens barn får diagnosen muskelsvind, bliver der taget rigtig godt hånd om de lægelige aspekter, men ellers bliver man bare sendt hjem – med barnet og diagnosen under armen – og beskeden: “Vi ses til næste tjek”. Det daglige liv og hverdagen – alt det praktiske, er der ingen andre end en selv til at tage hånd om.

Ingen hjælp fra det offentlige

Der er f.eks. ikke noget, der hedder offentlige betalte hjælpere, ingen tabt arbejdsfortjeneste eller merudgifter. Økonomisk hjælp eller rådgivning vedr. indretning / ombygning af hjemmet og muligheden for at låne hjælpemidler findes ikke.

Vi sloges f.eks. med kommunen i næsten to år om at få lov til at bygge en elevator uden på vores hus. 100 % egenbetaling – ingen offentlige tilskud. Det eneste, vi behøvede, var en byggetilladelse, som vi ikke kunne få til at starte med, da vores hus er af arkitektonisk interesse.

Kommentarerne, som vi fik fra folk fra kommunen, siger lidt om synet på handicappede og deres ret til hjælp: “Kan Jens da ikke bare sove i stueetagen?” “Nu synes jeg, at I skal lade være med at brokke jer. Der er mange, der bor i lejlighed og aldrig kommer ud, fordi de ikke har elevator..” og “Vi har indvilget i at bygge en elevator på skolen, synes I ikke, dette er nok?”

Har du penge…

Her er ingen uvildige “ergoer” eller andre specialister til at rådgive eller hjælpe. Ønsker man f.eks. at købe en kørestol eller en kørestols-egnet bil, er det op til en selv at finde den bedste løsning eller den løsning, man nu har råd til.

Det skal dog lige nævnes, at vi samtidig med diagnosen straks fik en recept på et ståstativ, og at alle læger, som Jens er i kontakt med, går meget højt op i, hvor ofte og hvor længe han står i stativet.

Groft sagt: Har familien mange penge, kan du godt få et godt og “nemt” liv med muskelsvind / handicap. Har din familie ikke de store økonomiske ressourcer, er det straks langt sværere.

”Rehabiliteringsmæssigt er Spanien lysår fra Danmark. Kender du ikke nogen med erfaring inden for SMA eller muskelsvind, er du på herrens mark. Personligt ved jeg ikke, hvad jeg skulle have gjort uden Facebook-gruppen ”Skønne under med muskelsvind”.

Kæmpe kørestol til lille dreng

Vi har f.eks. lige fået “recept” fra rehabiliteringslægen til indkøb af el-kørestol til Jens.

Dette er standard og indebærer, hvad der svarer til ca. 28.500 kr. og ingen rådgivning overhovedet.

Beløbet rækker til den mest skrabede model uden ordentlig sidde-støtte eller komfort. Har man penge og overskud til at undersøge markedet, kan man vælge at opgradere via egenbetaling, har man ikke ressourcerne, må man (barnet) nøjes.

Forleden dag under besøg på hospitalet så jeg en stor dreng på 12-14 år med SMA sidde krøbet sammen i en almindelig paraplyklapvogn. Jeg har også mødt en anden SMA-mor, der havde købt en el-kørestol i voksenstørrelse til sin lille bitte dreng, som sad vind og skæv for overhovedet at kunne nå joysticket! For som moderen sagde: “Så vokser han ikke ud af den lige med det samme – sådanne stole er jo dyre.”

I Spanien er der ingen økonomisk eller praktisk hjælp, til at børnene kan gå til f.eks. ridning og svømning, og gratis fysioterapi stopper, når barnet fylder 5 -6 år uanset diagnose /handicap.

Skræmmende, men også befriende

Som familie til et barn med muskelsvind er alt dette uhyggeligt og skræmmende, og vi har et kæmpe ansvar og økonomisk pres hængende over os konstant. MEN hvis man skal sige noget positivt overhovedet, så er det på andre områder dejligt befriende.

Vi er i det mindste fri for slåskampe med kommunen om dit og dat. Vi er ikke afhængige af gode eller dårlige sagsbehandlere og skal aldrig bruge vores tid på skrivelser til Ankestyrelsen. Inden for de økonomiske rammer kan vi frit designe og tilrettelægge vores liv med muskelsvind. Og så er klimaet i Spanien meget, meget muskelsvindsvenligt!

”Ja-hat” og åbne arme i skolen

Jens startede i børnehaveklasse, da han var tre år på samme skole (offentlig), som storesøster går på. Han er den første elev med kørestol, som skolen har, med alt, hvad dette indebærer af udfordringer.

Skolen er en ud af fire i byen og den måske mindst tilgængelige af dem alle. Men både skoledirektion og forældrebestyrelse var fra start 100 % åbne for, at selvfølgelig skulle Jens kunne være elev på skolen på lige fod med sin storesøster. De fik iværksat, at kommunen byggede en elevator, toilet og diverse ramper. Og skolegården blev gjort tilgængelig med penge fra en social fond.

Vi har og har haft vores kampe med højere instanser og tildeling af ressourcer i skoleregi. Jens har f.eks. kun hjælper i 15 ud af 25 undervisningstimer om ugen. Men vi er omvendt kun blevet mødt med åbne arme og “ja hat” af hele undervisningsteamet og alle andre ansatte på skolen.

Alt kan lade sig gøre

For mig er der tale om inklusion på et højere plan. Alt kan lade sig gøre – Jens’ kørestol er ingen hindring! Faktisk tværtimod vil jeg sige. De har formået at inddrage hans handicap på en sådan måde, at det bliver brugt til at skabe positiv opmærksomhed om det at være “anderledes”, have behov for hjælp, og at alle har evnen til at hjælpe / er gode til noget.
Da der ikke er så strikse regler hernede, mht hvem der må gøre hvad, hvilke timer der skal bruges, eller hvilke personressourcer der kan tildeles, så er det den, der lige er der, når Jens har brug for hjælp, der hjælper. Som den mest naturlige ting i verden.

De andre elever inddrages også i Jens’ behov for hjælp til diverse ting så som at trykke på knappen i elevatoren, hænge skoletasken på knage og samle ting op fra gulvet.
Omvendt har Jens også fået hjælpeopgaver. Fagligt er Jens rigtigt godt med, og hans opgave er bl.a. at hjælpe dem, der har problemer med de faglige opgaver.

(Artiklen fortsætter efter billederne.)

Plads til alle i samfundet

Jeg synes generelt, at skolens holdning meget godt afspejler samfundets syn på det at være handicappet eller anderledes. Der skal være plads til alle.

Som nævnt tidligere er der på ingen måde infrastruktur til økonomisk hjælp, og kulturelt set har tilgængelighed ikke været prioriteret indtil for nylig – slet ikke oppe i bjergene, hvor vi bor. Men jeg oplever, at folk er meget interesserede i at lytte til os, når vi fremstiller konkrete behov og problemstillinger vedr. tilgængelighed og mangel på samme.

Og vi føler os på ingen måde til besvær, når vi kommer med Jens i kørestol. Tværtimod. Folk vil gøre alverdens krumspring, for at vi kan være med. Om det er den lokale biograf, børnefødselsdage, butikker med trapper, det lokale teater eller ture til stranden. Man hjælper. Og det er ok at have brug for hjælp!

 

—————————————————————————————————-

Jens har været med i et forsøg med afprøvning af verdens første exoskelet til børn – specielt udviklet til børn med SMA. Projektet er nu afsluttet, og producenten af exoskelettet har i samarbejde med børnehospitalet Sant Joan de Deu i Barcelona startet et samarbejde op, hvor Jens og fire andre SMA-børn får mulighed for at gå-træne to gange om ugen.