Anette Lodahl Andersen var pigen fra Thy, der trådte ud af den nordjyske muld, flyttede til København for at studere og siden til London for at arbejde. Hun har travlt, men ikke for travlt. I sine helt unge år tonsede hun nemlig derudaf, fordi hun var sikker på, at hun ikke var god nok, hvis hun ikke kunne det samme som sine kammerater. I dag ved hun, at det ikke er sandheden og respekterer, at hendes muskelsvind sætter begrænsninger rent fysisk. For det meste i hvert fald.

Af Gitte Dreier Jacobsen. Foto: Jakob Boserup

29-årige Anette Lodahl Andersen kan godt have svært ved at slå bremserne i. At have et højt tempo er en trang hun haft siden barndommen, hvor hun var bange for, at kammeraterne ville vælge hende fra, hvis hun ikke trodsede sin muskelsvind og mandede sig op. Det var uanset, om de skulle spille rundbold i skolegården, lege dåseskjul i haven eller gå rundt på museum en hel dag. Hun insisterede på at være med, også selv om hun betalte prisen om aftenen, når kroppen sagde fra, og smerterne tiltog.
– Jeg var svagere end mine klassekammerater, men jeg sagde ikke stop, for jeg kunne jo godt. Jeg var så tæt på ”normalen”, men alligevel ikke helt. Og mange ting handlede om fysiske aktiviteter, som fx at spille rundbold, og der var ikke rigtig nogen til at bremse mig, så jeg kæmpede bare videre, fortæller Anette og fortsætter:
– Det har tit været svært for mig at være tæt på ”normalen”, for både som barn og også senere i livet ville jeg jo bare gerne være en del af det normale – og være så lidt anderledes som muligt.

Fra Thy til Rigshospitalet

Allerede da Anette blev født, kunne lægerne tydeligt se, at hendes led ikke sad, som de skulle. Hendes mor måtte derfor tage Anette med på rejsen fra Thy til København, hvor de tilbragte flere dage på Rigshospitalet. Men i flere år var det uden afklaring. Lægerne kunne nemlig ikke finde Anettes diagnose, og på et tidspunkt kom de med nye diagnoser næsten hver dag.

Til sidst, da de mente, at Anette blot var fejlernæret, satte Anettes mor en stopper for undersøgelserne, og først da Anette var fem år, fik hun sin diagnose: Kongenit myopati.

De sendte en psykolog

Det, hun husker bedst i tiden efter, at diagnosen blev stillet, var besøget af en psykolog.

– De sendte en psykolog ud til mig, og det var bare så mærkeligt. Jeg ved ikke, hvem der havde truffet den beslutning, men det var som om, at jeg nu skulle lære at bede om hjælp. Jeg skulle ligesom forstå, at hvis ikke man kunne holde blyanten med hænderne, så kunne det være, at man kunne holde den med fødderne. Ja, det var bare SÅ mærkeligt, og jeg kan huske, at jeg tænkte: ”Okay, der er noget, som jeg skal acceptere. Der er noget ved mig, som er anderledes,” fortæller Anette.

Psykologen gjorde ingen forskel, og Anette hadede bare sin crosser og sine specielle sko, som for hende var et visuelt bevis på, at hun var anderledes.

Livet i det nordjyske hjem var som så mange andre hjem trygt og godt, men for Anette var det ikke så let at sætte ord på sine tanker og følelser over for familien, så hun gik med alle sine tanker om at ville være normal for sig selv.

Et fællesskab på bølgelængde

Allerede som syv-otte årig kom Anette dog på Muskelsvindfondens sommerlejr. Her følte hun sig helt normal. Det handlede ikke om rundbold eller dåseskjul, men om aktiviteter, hvor alle kunne være med på forskellige niveauer. Anette fandt også et trygt rum til at tale om sine tanker og problemer. De andre havde lignende problemer, og hun følte sig forstået og på bølgelængde.

Som præteenager kom Anette også med i en pigegruppe, hvor alle pigerne havde muskelsvind og var aldersmæssigt tæt på hinanden. Ligesom sommerlejren blev pigegruppen et frirum for tanker, bekymringer og muligheder.

Trods det vigtige ved sommerlejrene og i pigegruppen, afbrød Anette kontakten til alt og alle, som havde noget med muskelsvind at gøre, da hun var 15 år. Hun skulle på efterskole, og tankerne om at være ”normal” fyldte mere og mere. Hun røg derfor ind i en lang periode, hvor hun fornægtede sin diagnose.

Og når hun tænker tilbage, husker hun særligt én bemærkning, som var med til at skubbe hende ind i den periode.

En bemærkning som fik betydning for Anette

”Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd”, skrev teologen K.E. Løgstrup i 1960. Med det mente han, at selv korte møder eller små bemærkninger mellem mennesker kan få stor betydning for ens liv.

For Anette fik en kort bemærkning fra en fremmed dreng lidt for stor betydning for hendes liv. Hun husker bemærkningen, fordi den talte direkte ind i hendes største ønske om ikke at være anderledes.

Bemærkningen faldt omkring den tid, hvor Anette skulle på efterskole. Det var en aften, hvor hun og nogle veninder var taget til sodavandsdiskotek i Thy. Humøret var højt, og de havde drukket lidt i smug, inden de ankom, og nu spillede musikken. Anette stod med sine veninder og kiggede ind på dansegulvet, da en fyr gik forbi dem. Han stoppede op foran dem, kiggede på Anette og udbrød: ”din anorektiker”.

– Jeg blev mundlam. Ja, jeg skammede mig vel nærmest. Jeg kunne slet ikke sige noget, og jeg ville bare ønske, at jeg var almindelig, fortæller Anette og fortsætter:

I dag ville jeg bare have sagt: ”jeg har muskelsvind”, men det kunne jeg ikke der, for jeg fik bare lyst til at gemme mig. Jeg husker det så tydeligt.

Ingen venner med muskelsvind

Der stod Anette. Alene. Følte hun. Hun var 15 år og på vej på efterskole. Og muskelsvind skulle pakkes helt væk, for hun var ved at blive voksen og ville klare sig selv.

Hun distancerede sig fra sine forældre og nægtede at modtage hjælp. Og gik det ikke, som hun ville, havde hun kun en eneste forklaring: muskelsvind.

Det var altid den forklaring, hun kom frem til, uanset om det handlede om en matematikopgave, som hun ikke kunne løse, en løbetur, hun (naturligvis) ikke kunne klare, eller en dreng, hun ikke kunne få.

– Jeg gav muskelsvind skylden for alt, og derfor skulle det bare gå væk. Jeg bildte mig selv ind, at jeg ikke havde behov for at se eller tale med andre med muskelsvind. Jeg følte også, at hvis jeg havde kontakt med muskelsvind, så blev min muskelsvind virkelig igen. Så jeg havde bare ikke lyst til at kende nogen med muskelsvind. De kunne jo også fælde den løgn, som boede i mig: at jeg var ”normal”. Åh, det lyder bare så forfærdeligt, når jeg siger det højt i dag. Det var en sindssyg tid, og det var så hårdt psykisk, fortæller Anette.

Tilbage til pigegruppen

I dag ville Anette ønske, at hun ikke havde afbrudt kontakten til veninderne med muskelsvind. Og hun ville ønske, at hun havde været med på den sidste sommerlejr. Det var jo der, hun fandt et trygt forum for alle sine tanker og følelser. Men hun var sikker på, at hun ville blive valgt fra af venner og kærester.

Først da Anette var 19- 20 år og skulle flytte til København, fik hun lyst til at genoptage kontakten.

I dag kan hun ikke rigtig forklare, hvorfor lysten til at komme tæt på de gode veninder fra pigegruppen vendte tilbage.

– Det er mærkeligt, for jeg kan ikke sætte en finger på hvorfor. Jeg prøver at tænke, hvad der skete – var der nogen, som rakte ud eller andet, men jeg ved det ikke. Jeg savnede dem bare og havde brug for fællesskabet med dem.

Hun kom hurtigt tilbage i pigeklubben og har i dag masser af kontakt med de andre, selv om hun bor i London.

Ingen lyst til at gemme sig længere

I dag har Anette heller ikke behov for at gemme sig mere, og hun reagerer markant anderledes på situationer som den, hun oplevede på sodavandsdiskoteket. Da hun umiddelbart før corona var til stand-up på Comedy Zoo i København. Hun skulle hente en øl i baren, og et lidt kækt spørgsmål fra stand-up-komikeren på scenen lød: ”Er du sådan en, der cykler?”

Anette vendte sig bare om, og svarede ”Nej, jeg har muskelsvind”. Svaret gjorde ham helt paf.

På samme måde lagde hun ikke skjul på, at hun har muskelsvind, da hun fik sit første job for tre år siden.

Under en ”hej-runde” fortalte hun alle kolleger, at hun havde muskelsvind, og at det blandt andet betød, at hun skulle have en manuel kørestol med til Barcelona, når de alle skulle på strategi-seminar senere på året. Hun kunne stadig mærke en nervøsitet for, hvordan kollegerne ville modtage den besked, men hun har erkendt, at hun hverken kan eller skal lade som om, at hun kan rejse til Barcelona uden kørestol.

Hun kan og vil ikke længere betale prisen med smerter og udmattethed.

Plads til andet end job

Fuldtidsjobbet har også lært Anette, at hvis hun vil se venner, træne, arbejde og gå på museum og andet, skal hun acceptere sin krops grænser. Det var en professionel, som skubbede til hendes syn.
– Jeg fik et fuldtidsjob, og jeg håbede, at det kunne lade sig gøre at arbejde 37 timer. Men det blev mere og mere tydeligt, at jeg så ikke kunne andet end at arbejde. Og jeg er et ret socialt menneske, men jeg kan ikke både holde til at arbejde på fuldtid samtidig med, at jeg passer min træning, svømmer og ser venner. Jeg kunne ikke få det til at gå op. Og uden min træning får jeg smerter. Derfor arbejder jeg 32 timer, så det hele går op.

Dilemmafyldt at skulle på date

Anette er også ret ærlig omkring sin muskelsvind, når hun skal på date. Både før og efter. Men det har været dilemmafyldt for hende: Hvad skal hun sige? Og hvor meget skal hun sige? Men jo flere gange hun har fortalt om muskelsvind før daten, jo mere er hun blevet komfortabel med sin ærlighed. Beskeden om, at hun har muskelsvind, bliver modtaget blandet, men hun har primært gode oplevelser.

– Jeg er nok bare kommet til at sted, hvor jeg i højere grad tænker ”FUCK dig, hvis du ikke kan acceptere mig, som jeg er”. Men det er ikke altid helt nemt.  Det er ikke ret lang tid siden, jeg havde en særlig god oplevelse med en fyr. Han fortalte, at han havde valgt ikke at slå min diagnose op på nettet, for han var sikker på, at der også ville stå en masse, som kunne ”skræmme” han. Han havde derfor besluttet sig for, at han hellere ville møde mig, og så kunne jeg fortælle det, som jeg havde lyst til. Og han kunne spørge ind. Det var ret fedt.

Når man glemmer bremsen

Selv om Anette ikke længere fornægter sin muskelsvinddiagnose, glemmer hun sommetider at træde bremsen. Sidste gang det skete var for nyligt under et besøg i Danmark. Hun var på kunstmuseet Louisiana med en veninde og blev enig med sig selv om, at hun godt kunne gå rundt. Hun droppede med andre ord den manuelle kørestol, som hun kunne låne af museet.

– Det var bare så dumt! Nu har jeg ondt i mit knæ, og jeg ved ikke, hvor lang tid det tager, før det går væk. Det går ud over min træning og så videre.

Når jeg spørger Anette, hvorfor hun ikke brugte kørestolen, tøver hun lidt og svarer, at det nok var hendes gamle “jeg”, som lige ville frem for at sige hej. Det sker, men heldigvis ikke ret ofte.

Fakta


Anette Lodahl Andersen har muskelsvind


Alder: 29 år


Fødeby: Thy


Bopæl: London


Uddannelse: Medieproduktion og ledelse fra Danmarks Medie- og Journalisthøjskole


Stilling: Projektleder på et digitalt bureau (32 timer)


Muskelsvinddiagnoser: Kongenit Myopati og CMT


Fritid: Venner, svømning, museer, træning, shopping og afslapning