Det kan godt lade sig gøre at fjerne fokus fra kroppens ”fejl og mangler”, mener to gående kvinder med muskelsvind

Louise V, 46 år, sponsorsekretær for hæmatologisk forskningsafsnit på Aalborg Universitetshospital
Louise V, 46 år, sponsorsekretær for hæmatologisk forskningsafsnit på Aalborg Universitetshospital

Af Louise V.

For mig som kvinde var det en bitter pille at sluge pludselig at skulle genopfinde min “stil” i forhold til fodtøj og tøj generelt, og jeg har haft mange “nedture” over ikke at kunne følge moden i det omfang, jeg gerne ville. Nu blev det mere et spørgsmål om at ”skjule” kroppens ”fejl og mangler”.

Primært fodtøj er det helt store problem, (også fordi jeg bruger str. 41-42), og skosåler er pludselig blevet alfa og omega i mit valg af fodtøj. Rågummi og skridsikker bund – ja tak!!

Alt med en hæl over gulvhøjde er et “no-go” nu om dage.

Jeg har af flere omgange afholdt rituelle afbrændinger af fodtøj, som jeg har måttet sige farvel til og har gennem tiden fejlkøbt fodtøj i et omfang, der nok tangerer materiale til Guiness Rekordbog.

Min tøjstil har også efterhånden ændret sig markant. Tidligere var det kun min venstre skulder, der ”hang”, og det kunne skjules med tørklæder, skulderpuder mm. Før i tiden var jeg meget til nederdel og høje hæle, også på job. Det holder bare ikke længere, for når jeg ca. 1 gang om ugen snubler og falder et eller andet sted, er der ikke megen hjælp at hente i et par nylonstrømper. Så tager cowboybukser eller lignende trods alt bedre fra. Jeg er så med helt fremme, hvad angår moden med huller på bukseknæene….

Hvad angår hår og makeup, har jeg det seneste år indset, at langt hår bare ikke er noget for mig. Jeg kan simpelthen ikke løfte armene og vaske det! Det har hidtil fungeret at stå bøjet over badekarret, men det er nu blevet for hårdt for mine hofter, så løsningen er kort hår. Det kan jeg stadig føntørre ved egen hjælp, men det er jo også et spørgsmål om tid. Heldigvis har jeg haft den samme frisør i mange år. Hun kender mig og kommer altid med gode ideer og forslag til, hvordan jeg lettest kan klare opgaven.

Makeup bruger jeg i stadig mindre grad. Men hvis jeg bare kan sidde ned med albuerne i bordpladen, når jeg tager mascara på, så går det fint.

Så selv om der bestemt er dage, hvor jeg tackler det bedre end andre dage, finder jeg trøst i, at jeg klarer mig uden hjælpemidler og klarer mig igennem hverdagen ved hjælp af alle de trick og finter, jeg kan finde på.

 

 

Louise D., 26 år, studerende
Louise D., 26 år, studerende

Af Louise D.

Jeg går meget op i at se smart ud og være med på moden, så mit udseende betyder en del for mig. Det er vist noget, de fleste på min alder gør, men jeg har lige den ekstra vinkel, at jeg også er gående med muskelsvind.

At gøre mig pæn med makeup, sætte hår og smart tøj gør, at jeg føler, at jeg ser lækker ud på trods af handicappet. Det opvejer en del af det uskønne ved sygdommen og den måde, jeg går på. Det fjerner fokus fra sygdommen på en “se min skønhed og ikke min sygdom”-agtig måde. Så udover at jeg elsker tøj, er min sygdom en ekstra årsag for mig til at klæde mig smart på.

Det er nemt at finde hverdagstøj, som får mig til at se flot ud. Det er faktisk ikke noget, jeg tænker over i forhold til min sygdom. Men når jeg køber kjoler, er snittet meget vigtigt. Der er snit, som fremhæver min sygdomspåvirkede gangart, og de kjoler lader jeg pænt hænge på bøjlerne i butikkerne. Samme problematik er nederdele, for der findes stort set ingen snit, som ikke udstiller min gangart.

Jeg kan heller ikke gå i gulvlange kjoler, frakker eller lignende. Det er et no-go. Jeg ender bare med at falde i stoffet.

Det er værre med fodtøjet, for det skal sidde fast på foden, så jeg ikke falder på grund af en løstsiddende sko. Det er noget, jeg tænker meget over, når jeg køber fodtøj. Og hvor end jeg gerne ville klakke rundt i højhælede sko, kan jeg ikke; udtrætningen, balancebesværet og dermed faldrisikoen er det ikke værd. Hvilket kan gøre det svært at finde festsko, som ofte er super højhælede. Så da jeg fandt et par glitter- og nittebesatte sneakers, blev jeg nødt til at have dem. Ofte er det kun stiletter og andre højhælede sko, som har den slags detaljer.

Desuden skal fodtøjet helst være så let som muligt, så benene skal bruge færrest mulig kræfter på “bare” at bære det.

Toppen af poppen er dog nok frisurer. Det kan være helt vildt frustrerende ikke at sætte det hår, man gerne vil, simpelthen fordi armene ikke kan holdes i mere end to minutter over hovedet. Og hvad jeg ikke har prøvet af med at støtte armene på reoler i mærkværdige stillinger i kampen for at sætte en frisure, som ofte mislykkedes. Det er utrolig irriterende, men jeg har fundet en udvalgt skare af nogle, som jeg kan lave og skifter imellem dem.

Så med lidt omveje synes jeg, at jeg klarer at se pæn ud på trods af handikap, mærkelig gangart og skiftende mode.