Simple lægefaglige indgreb eller behandling af simple sygdomme f.eks. blindtarmsbetændelse kan være komplicerede, når patienterne har muskelsvind. I hvert fald hvis lægerne ikke har det nødvendige kendskab til muskelsvind og heller ikke lytter til de pårørende. I værste fald ender det med, at den indlagte dør. Det skete for 36-årige Søren Holm, som døde efter få dages indlæggelse.

Af Gitte Dreier Jacobsen og Simon T. Jespersen

Muskelsvind er som sådan ikke noget, man dør af. Sådan har det næsten altid heddet sig, hvis man ser bort fra enkelte diagnoser. I stedet dør de fleste med muskelsvind af noget andet, der som regel kan tilskrives svækkelse af f.eks. lungekapacitet, hjerte eller immunforsvar.

Men en meget alvorlig problemstilling, som Muskelsvindfonden har oplevet flere gange, er fejlbehandling og manglende viden om mennesker med muskelsvinds specielle behov, når de får en simpel sygdom. Og den problemstilling kan koste menneskeliv, som kunne være undgået, mener Muskelsvindfonden.

Problemerne opstår oftest på de mindre lokalsygehuse, hvor man ikke er vant til at håndtere mennesker med specielle behov.

Jes Rahbek, cheflæge, direktør RCFM
Jes Rahbek

“Situationen er egentlig ret enkel. Simple sygdomme som lunge- eller blindtarmsbetændelse bliver ret komplekse, når de forekommer i kombination med muskelsvind eller andre diagnoser, som skyldes genfejl. De mindre sygehuse har oftest ikke ekspertisen til at håndtere den type patienter, og det koster i flere tilfælde liv,” forklarer Jes Rahbek, læge og repræsentantskabsmedlem i Muskelsvindfonden.

Et simpelt indgreb endte med at koste Søren livet

Et af de tilfælde, som Jes Rahbek henviser til, er en sag fra Vejle, hvor Søren Holm med Duchennes muskeldystrofi efter få dages indlæggelse døde på hospitalet. Egentlig var han ikke syg, da han blev indlagt for at få indopereret en mavesonde mod underernæring. Indgrebet var i sig selv simpelt, men som undersøgelserne af forløbet har vist, lykkedes det aldrig lægerne på Vejle Sygehus at få lagt sonden ordentligt. Tværtimod fik de i deres forsøg pådraget ham en infektion i lungerne, som ikke fik den nødvendige opmærksomhed fra sygehusets personale.

Dårlig behandling, journalføring og pleje

“Uden at gå i detaljer, så var Vejle Sygehus aldrig i stand til at udføre et simpel indgreb på en som Søren, da han med sin diagnose kræver specialviden,” fortæller Jes Rahbek og fortsætter:

”At de så efterfølgende ikke formår at følge op på den lungeinfektion, de selv er med til at pådrage ham, er selvfølgelig ekstra kritisabelt og tragisk. Der var både tale om dårlig behandling, dårlig pleje og dårlig journalføring fra sygehusets side. Noget som Styrelsen for Patientsikkerhed også sidenhen har givet os ret i.”

Bl.a. kritiserer Styrelsen for Patientsikkerhed, at Søren ikke blev overført til intensiv afdeling, da hans tilstand blev kritisk især i forhold til hans nedsatte lungefunktion, men også i forhold til hans generelle svækkelse pga. manglende fødeindtag. Både Sørens hjælpere, der på skift havde vagter hos ham, og hans forældre påpegede flere gange over for sygeplejersker og læger på sygehuset, at Sørens tilstand var blevet forværret og krævede handling fra personalets side. Men de følte sig negligeret af personalet.

Løsningerne ligger lige for

Søren Holm var glad for livet, sin familie og venner. Og f.eks. som her at få chancen for at møde Jacob Haugaard til Grøn Koncert. Privatfoto.

I sagen med Søren Holm skal årsagen til udfaldet både findes i dårligt lægefagligt arbejde, men også det faktum, at Vejle Sygehus ikke besad de rette lægefaglige kompetencer. Som andre lokale sygehuse møder de så få patienter med muskelsvind, at de umuligt kan opnå den specialviden, der er nødvendig for at kunne undgå, at selv simple sygdomme koster liv.

Netop denne pointe er vigtig i forhold til de løsninger, som trods alt ligger lige for set med Muskelsvindfondens briller:

  • At mennesker med muskelsvind skal have tilknyttet en fast neurolog, som læger på lokale sygehuse kontakter bl.a. ved indlæggelse
  • At mennesker med muskelsvind har ret til at vælge et højtspecialiseret sygehus, når de skal indlægges.

Det er et politisk ansvar at løse problematikken, og derfor bragte Muskelsvindfondens repræsentant Simon Toftegaard problemstillingen med i debatten på Folkemødet på Bornholm i juni 2018. I sit oplæg belyste han også casen om Søren Holm.

Formand for Lægeforeningen Andreas Rudkjøbing, sundhedsordfører for Danske Folkeparti Liselott Blixt og formand for Region Hovedstaden Sophie Hæstorp deltog i debatten, og der var stor lydhørhed fra politisk side for at følge op på problemstillingen.

”Bolden” ligger nu ved Muskelsvindfondens handicappolitiske afdeling.

 

Læs resultaterne af miniundersøgelsen blandt Muskelsvindfondens medlemmer om, hvordan de oplever det danske sundhedsvæsen.

 

Den 1. november indledte Styrelsen for Patientsikkerhed en ny kampagne, der opfordrer patienter og deres pårørende til at indrapportere utilsigtede hændelser i sundhedssystemet. Rapporteringen skal bruges til at lære af de fejl, der begås og undgå, at det sker igen.

 

Læs mere om kampagnen på Styrelsen for Patientsikkerheds hjemmeside