En ALS-diagnose påvirker i høj grad de pårørende og rejser også dilemmaer, lyder erfaringen fra Rie Pedersen, søster til Lasse, der døde af ALS

Det var stressende, frustrerende og skræmmende, da hendes bror Lasse Lüders fik diagnosen ALS. Det var en tid fyldt med bekymringer og intet positivt at holde fast i. Lægerne kunne intet gøre, og de havde fokus på døden, hvilket tog håbet fuldstændig fra Lasse, Rie og resten af familien. Det var frygteligt.

Sådan husker Rie Pedersen, søster til Lasse, sin reaktion, da Lasse fortalte, at han havde fået ALS. Selv kendte hun lidt til sygdommen i kraft af sin uddannelse som ergoterapeut. Hun havde altid tænkt, at den mest frygtelige sygdomme, man kunne få, var ALS. Nu ramte ALS-sygdommen hendes bror.

ALS-awareness kampagne i maj

Fra kampagnen “The Balloon Challenge”

I dag – fem år efter, at Lasse fik diagnosen og to år, efter at han døde af den – fylder ALS og tankerne og bekymringerne om sygdommen stadig meget. Rie Pedersen er derfor gået aktivt ind i den internationale ALS-awareness kampagne i maj sammen med Jette Odgaard Villemoes ved at starte Balloon Challenge for at gøre opmærksom på ALS-sygdommen og sætte fokus på den manglende forskning i behandlingsmuligheder.
Som sit bidrag til ALS-kampagnen vil Rie gerne fortælle om sine oplevelser som pårørende. Sygdommens voldsomhed og hurtige forløb påvirker nemlig også i høj grad familie og pårørende.

Jeg havde brug for at gøre noget

Rie Pedersen og hendes bror Lasse Lüders i 2018. foto: Ian Asger Blom Nielsen

Da Rie første gang ved juletid 2014 hørte sin bror fortælle, at han ikke havde så mange kræfter, og at hans muskler hoppede, googlede hun straks symptomet, og der stod ALS. Og så brød det hele sammen. Kunne det virkelig være det?

– Men samtidig prøvede vi at holde håbet oppe og læste om alle mulige andre ting. Jeg blev ved med at tænke, at det kunne jo også være alt muligt andet, siger Rie.

Men udredningen gik hurtigt, og efter få måneder fik Lasse sin endelige diagnose. Og så tog Rie arbejdshandskerne på, fortæller hun.

– Jeg havde brug for at gøre et eller andet. Jeg kunne ikke holde ud bare at sidde og ikke foretage mig noget. Så jeg gik i gang med at undersøge en masse om ALS, og det gjorde Lasse i øvrigt også. Det var sådan, vi begyndte at bruge en masse tid sammen, og lige pludselig fik jeg rigtig meget alenetid med ham, fordi han var sygemeldt og hjemme, og jeg var studerende. Det var rigtig rart.

Men Rie Pedersen havde også brug for at gøre noget, som hun følte hjalp i situationen.
– Jeg kunne ikke holde ud af være i den der afmagt. Hvis jeg gjorde noget, som gav os bare et lille håb at holde fast i, kunne jeg se et lys i min brors øjne. Bare et lille strå vi kunne hive op og prøve. Det gav mere energi, og det tændte mig rigtig meget. At gøre noget var ligesom min coping-strategi og måde at komme igennem det på.

Sådan havde Lasses familiemedlemmer lidt hver deres rolle eller coping-strategi i sygdomsforløbet, fortæller Rie.

– Jeg synes, det er vigtigt at have en forståelse for hinanden om, at man kan have forskellige behov og reaktioner. Og det kan være svært i et så presset sygdomsforløb, som ALS er.

Vi var ikke de tætteste pårørende

Rie Pedersen og Lasse Lüders: foto: Ian Asger Blom Nielsen

Nærheden til Lasse, for både Rie og hendes forældre, rejste også nogle dilemmaer. Når Lasse havde både kone og børn, hvem var så de tætteste pårørende?

– Mine forældre og jeg skulle finde en plads i det, og det er ikke sikkert, at vi gjorde det rigtige. Som pårørende er det rigtig svært, at der ligesom er en form for rang i forhold til pårørende i vores samfund. Kone og børn er de tætteste pårørende, og det er ligesom dem, der er de vigtigste. Men i vores familie ville jeg jo mene, at mine forældre og jeg også var meget påvirket af det hele. Men vi skulle hele tiden opveje og gå med små skridt og spørge, når der var en lægesamtale: vil du have, at vi tager med eller…?

Rie Pedersen og hendes forældre kunne godt føle sig alene i de situationer.

– Fagpersoner kom eksempelvis ikke til dem og spurgte, om de havde brug for noget. Men den del kunne nu også være en udfordring i forhold til Lasses kone og børn, tilføjer Rie.

Lasse og familien manglede i høj grad hjælp til eksempelvis at håndtere de fire børns sorg, og deres dertilhørende reaktioner.

Skulle jeg have gjort noget andet?

Rie Pedersen og Lasse Lüders: foto: Ian Asger Blom Nielsen

Da Lasse blev dårligere til at kommunikere, følte Rie, at hun var god til at sige det, som han havde brug for at få sagt.

– Jeg synes, jeg kunne læse på ham, hvad han havde brug for. Der var ikke nogen, der skulle gøre ham ondt. Selvfølgelig kunne jeg også se, at der var tidspunkter, hvor han syntes, at vi var megairriterende. Sådan er det jo, når man ikke selv kan noget og er fuldstændig afhængig af andre. Men jeg tror, at jeg kom til at blive hans lille beskytter, fortæller Rie Pedersen, med et lille smil på læben.

– Jeg husker tydeligt den allersidste samtale, jeg havde med Lasse på hospice. Han kunne ingenting. Hans kæbe satte sig hele tiden fast. Han fik kramper i benene, og han kunne ikke snakke. Alt var bare ad helvede til, og vi vidste, at der kun var få dage tilbage, før han skulle herfra. Da spurgte jeg ham, om jeg havde presset mig for meget på? Om jeg skulle have gjort noget andet? Da kiggede han hen på mig og fik fremstammet: ’Det har været rart’. Før det havde Lasse haft svært ved at tale i flere måneder. Det er sådan en sætning, som har betydet rigtig meget for mig.

Behandling giver håb – derfor kampagnen

Mens Lasse endnu levede, kom Rie Pedersen med i en af Muskelsvindfondens ALS-pårørendegrupper. Det var rigtig godt. Her mærkede hun for første gang, at nogen havde interesse for hendes familie og for Lasse.

– Det gør bare en forskel, at man har mulighed for at snakke med andre. Det gør også en forskel, at jeg kan melde mig i en arbejdsgruppe i Muskelsvindfonden omkring ALS, for så gør jeg noget, siger Rie og fortsætter:

– Den følelse, jeg havde for min bror, er ligesom gået over til nogle andre med ALS. Pludselig var det ikke kun min brors ALS, som ramte mig følelsesmæssigt, og som jeg havde brug for at gøre noget for. Jeg kan ikke holde ud at se, hvordan folk med ALS får det dårligere. Og det er en motivation for mig til at forsøge at skabe et håb for dem, der er ramt af ALS, siger Rie.

Hendes største håb er, at der skal være adgang til behandlingsforsøg på ALS-området i Danmark. Behandling giver håb, mener hun.

– Det kan godt være, at det kun forlænger livet i kort tid, men håb er altså noget, der gør rigtig meget for en, når man er syg.

På kort sigt håber Rie Pedersen, at Balloon Challenge-kampagnen vil skabe fokus på ALS, så flere kender sygdommen og dets omfang, således at der på længere sigt, kan blive forsket i at skabe behandlingsmuligheder.

ALS er en aggressiv og alvorlig sygdom

Hver anden dag får en dansker konstateret ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose). Mennesker med ALS bliver i løbet af relativt kort tid lamme i kroppen, da sygdommen angriber de nerveceller, som styrer musklernes bevægelser. Ofte mister de også evnen til at tale og trække vejret. Den gennemsnitlige levetid med sygdommen er tre år. ALS rammer hele familien, og Muskelsvindfonden støtter mennesker med ALS og deres familier med bl.a. pårørendegrupper.