Et nyt internationalt forskningsstudie har påvist, at op til 80 % af personer med muskelsvinddiagnosen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) har risiko for at udvikle frontotemporal demens (FTD) i sygdommens sidste fase. Demensen viser sig som mentale og adfærdsrelaterede ændringer.

I studiet, der foregik i England, Irland og Skotland, blev de 161 personer med ALS testet med en neuropsykologiske test, der er et værktøj, hvor man screener personer med ALS for tegn på frontotemporal demens. Det sker ved hjælp af øvelser i bl.a. hukommelse, sprogforståelse og rumforståelse.

Adfærdsændringer

Det er første gang, at man laver et studie, der forbinder sygdomsstadie med mentale og adfærdsrelaterede problemer. Resultaterne viser, at flertallet af de deltagende ALS-patienter blev markant dårligere, som sygdommen skred frem. I første fase af sygdommen udviste ca. 20% problemer med forståelse og hukommelse, og lige så mange viste adfærdsændringer som fx apati, ændret spisemønster og tab af hæmninger. I sidste fase af sygdommen var disse tal steget til henholdsvis 39% og 65%, og der sås tegn på depression, angst og psykose hos 15-18 %.

Bekræfter mistanke

Studiet bekræfter den mistanke, som læger og andre sundhedsprofessionelle længe har haft om udvikling af FTD hos patienter med ALS og viser, at der er behov for at tage hånd om denne problematik på et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet.

Som et isbjerg

I RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) er ALS-konsulenterne ikke overraskede over resultaterne af de nye studier.
”Langt om længe har vi fået øje på det isbjerg, der ud over de fysiske forandringer også kan gøre vejen i ALS-arbejdet og livet med ALS vanskeligt. Og vi har ikke kun fået øje på isbjerget. Vi er også gået i gang med at italesætte, at det findes,” siger Heidi With, sygeplejerske og ALS-konsulent i RCFM.

RCFM indleder projekt om demensrehabilitering

RCFM indleder et nyt projekt om demensrehabilitering, der forventes at gå i gang i 2019. Projektet har til formål at skabe mere viden om, hvordan familier og behandlere bedst kan støtte den FTD-ramte ALS-bruger.

 

Læs mere om resultaterne af det nye forskningsstudie på RCFM’s hjemmeside.

Se også Muskelsvindfondens kampagne, der sætter fokus på støtten til familier med ALS