Det var ikke til at tage fejl af politikernes intention i går den 28. februar, da der var åbent samråd om hjælp til mennesker med ALS: Der var stor vilje til at finde løsninger på de udfordringer, som Muskelsvindfonden flere gange har rejst.

Folketingets Socialudvalg havde indkaldt to ministre, hhv. børne- og socialminister Mai Mercado og indenrigsminister Simon Emil Ammitzbøll-Bille, til åbent samråd om hjælp til mennesker med ALS. Helt konkret havde udvalget et ønske om, at de to ministre belyste, hvordan de fremover vil sikre hurtig sagsbehandling og hurtigt bevilget praktisk hjælp til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS. Samrådet gav ingen konkrete bud, men socialministeren lovede at indkalde til nye drøftelser. Og opbakningen fra flere politiske partier var tydelig: situationen skal løses.

Politikerne har lyttet til Muskelsvindfonden

Muskelsvindfonden har siden november 2018 været i dialog med Folketingets socialudvalg, og foreningen har fremført en række problemstillinger, når det gælder hjælp til mennesker med ALS fx at systemets sagsbehandlingstid er for lang i forhold til udviklingen i sygdommen. Muskelsvindfonden har også en række løsninger fx startpakker, hvor hjælpen tildeles automatisk ved diagnosticering. Foreningens problemstillinger og løsninger fremgik af samrådets bilag.

Debatten under samrådet bar i høj grad præg af, at politikerne har lyttet til Muskelsvindfonden, og der var stor vilje til at finde løsninger. Især Socialdemokratiet, Dansk Folkeparti, Socialistisk Folkeparti og Alternativet kæmpede en brav kamp under samrådet.

Vi skal være på forkant

Fra Muskelsvindfondens side hæftede man sig især ved, at flere politikere nævnte vigtigheden af at være på forkant med hjælpen, når det gælder ALS. Det er en anden tilgang end det, vi normalt ser, mener Muskelsvindfondens handicappolitiske konsulenter.

– Normalt skal der opstå et behov for hjælp, før borgeren kan søge om hjælp, men når det gælder ALS, holder den praksis ikke, fordi sygdommen udvikler sig så hastigt, at systemet slet ikke kan følge med. Det har politikerne indset, og det er positivt, lyder det fra konsulenterne.

Startpakker kan være en løsning

En af de løsninger, som kan imødese behovet for at være på forkant, er Muskelsvindfondens forslag om startpakker. I tråd med foreningens forslag blev der på samrådet både foreslået, at der automatisk genereres et antal hjælpertimer til mennesker med ALS eller andre pakkeløsninger, som giver større fleksibilitet og hurtigere hjælp, end det nuværende system gør.

Med de forslåede initiativer vil mennesker med ALS ikke skulle vente på hjælp i et år, som Muskelsvindfonden har flere eksempler på er tilfældet. Bl.a. for Torben Mikkelsen fra Skanderborg Kommune.

Samrådet er også Torbens fortjeneste

At samrådet fandt sted i går, skyldes i høj grad netop Torben Mikkelsen fra Skanderborg, der har ALS. Han var med til at sætte fokus på ALS-patienters vilkår, da han i november 2018 tog til Christiansborg for at fremføre sin sag for Folketingets socialudvalg. Torben og hans kone Susanne var da også tilstede under det åbne samråd i går.

”Torben har startet et kæmpe arbejde sammen med Muskelsvindfonden, og det vil han så vidt muligt være med til at afslutte,” fortæller Susanne.

Muskelsvindfonden følger sagen tæt

Muskelsvindfondens handicappolitiske afdeling er forholdsvist fortrøstningsfulde. Siden november har der været både lukket og åbnet samråd om hjælp til mennesker med ALS. Der er sendt hyrdebrev til kommunerne, og socialministeren vil iværksætte en informationsindsats over for kommunerne, så de bliver bedre klædt på til at sagsbehandle mennesker med ALS. Derudover vil indenrigsministeren bede Ankestyrelsen om at dokumentere deres sagsbehandlingstid for sager, der skal hastebehandles. Dette initiativ kom dog primært på banen, fordi ministeren gentagne gange fremførte fejlagtig information om, at tiden for hastesager lå mellem fem og 14 dage. Det korrekte svar er fem – otte uger.

Under samrådet blev der mellem ministeren og flere spørgere også talt om nye drøftelser af, hvordan man rent praktisk kan afhjælpe de meget konkrete problemer, der stadigvæk findes, med at få den nødvendige hjælp til tiden. Det følger Muskelsvindfonden tæt, så vores konkrete erfaringer bliver en del af beslutningsgrundlaget.

Nye spørgsmål til ministeren

Samrådet har affødt en række nye spørgsmål til socialminister Mai Mercado stillet i dag d. 1. marts 2019.

Find dem her:

https://www.ft.dk/samling/20181/almdel/sou/spm/356/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20181/almdel/sou/spm/357/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20181/almdel/sou/spm/358/index.htm

Se debatten

Se hele debatten fra samrådet på Folketingets hjemmeside