I dag er der en helt åbenlys skævvridning i forhold til, hvilke patientgrupper med livstruende sygdomme der kommer i betragtning til at modtage eksperimentel behandling i Danmark. Kim Nissen, Rune Stenbæk Olsen og Jakob Tange Olsen har alle ALS, og de har kæmpet for at få tilbudt eksperimentel behandling. Men kampen synes forgæves. I dag skal to af dem derfor til foretræde for Folketingets sundhedsudvalg.

Når Jakob og Rune i dag træder ind på Christiansborg, er det i håb om, at der fra politisk hold hurtigst muligt igangsættes en konkret handlingsplan for behandling af ALS, der indeholder muligheden for eksperimentel behandling. De ønsker en plan, som skaber grobund for et langt bedre nationalt forskningsmiljø inden for sygdommen.

Taler også på vegne af andre ALS-patienter

Jakob er 37 år, og Rune er 53 år. Begge oplever, at deres sygdom skrider hastigt fremad, og de ved derfor, at en national handlingsplan nok ikke kommer til at gavne dem, og derfor taler de også på vegne af kommende ALS-patienter, når de i dag skal til foretræde for Folketingets sundhedsudvalg.

– En national handlingsplan vil forhåbentlig sikre, at det bliver nemmere som dansk ALS-patient at få adgang til lægemidler, som har vist lovende resultater i internationale, kliniske forsøg – også selv om de endnu ikke er markedsført i Danmark. Jeg føler alligevel intet håb for mit liv, så hvorfor ikke prøve eksperimentel behandling. Min sygdom skrider så hastigt fremad, at der nærmest hver dag er noget nyt, som jeg ikke kan. Hvis bare jeg kunne få et pusterum,” siger Jakob, der arbejder som biotek-ingeniør i en større virksomhed.

Skævvridning i systemet

Ifølge lovgivningen er det sådan, at en patient, som har en livstruende sygdom, og som af behandlende læge vurderes til ikke at kunne tilbydes yderligere behandling, kan få sin sag vurderet af Sundhedsstyrelsens rådgivende panel for eksperimentel behandling. Sådan har det været siden 2003. Gennem ordningen kan patienter få rådgivning om, hvorvidt der et sted i Danmark eller verden findes eksperimentel behandling, som er værd at forsøge.

Men kræftpatienter er stort set de eneste, der benytter sig af denne ordning. I 2015 vurderede panelet således 371 sager, hvoraf kun to var fra patienter, som ikke led af en kræftsygdom. De efterfølgende år har de tal været sammenlignelige – selvom ordningen fra den blev grundlagt var tiltænkt alle grupper af livstruende og uhelbredeligt syge patienter – ikke blot kræftpatienter.

Rigsrevisionen påtalte i 2014 denne skrævvridning. De fandt, at Sundhedsstyrelsens forvaltning af ordningen har medført, at patienter med en anden livstruende sygdom end kræft ikke har let og lige adgang. Situationen er dog i dag uændret, og det virker på mange måder diskriminerende, at der ikke er adgang for mennesker med ALS.

Indlægget fortsætter under billederne

ALS-patienter kriminaliserer sig selv

Når Jakob og Rune i dag foretræder for Folketingets sundhedsudvalg er det sammen med udviklingschef i Muskelsvindfonden Jørgen Lenger, som har gode erfaringer med foretrædener. Sammen har de tre skrevet en henvendelse til udvalget, hvori det fremgår, at “Sygdommens alvor søger mange patienter på egen hånd adgang til nye lægemidler, hvormed de ofte kriminaliserer sig selv og derudover løber en større sundhedsmæssig risiko, end de ville have gjort under kontrollerede forhold”.

Muskelsvindfonden foreslår derfor
• at man udarbejder en handlingsplan for behandling af ALS-patienter i Danmark, som indeholder muligheden for eksperimentel behandling,
samt
• at man tager skridt til at sikre danske ALS-patienters deltagelse i kliniske forsøg samt
giver dem adgang til lovende lægemidler, selv om disse ikke nødvendigvis er markedsført
i landet.

Læs hele henvendelsen

Læs debatindlæg af Jakob og Rune i Altinget

Hvad er ALS

ALS er en alvorlig sygdom, som gradvist lammer hele kroppen. Patienter med ALS lever gennemsnitligt tre år med sygdommen.