Torsdag d. 26. november 2020 er en vigtig dag for mennesker med sygdommen ALS. Dansk Folkeparti har fremsat et beslutningsforslag om en hurtigere og mere fleksibel hjælp til ALS-patienter, og forslaget skal behandles for første gang af Folketinget. Forslaget kan sikre, at mennesker med ALS ikke skal kæmpe med mere end deres sygdom.

Torben Mikkelsens første symptomer var typiske. Han oplevede muskelsitringer – den der muskel der bare uforklarligt hopper under huden. Han kunne ikke lave så mange armbøjninger, som han plejede. Men han var måske også kommet lidt ud af form, tænkte han.

Men da han begyndte at tabe ting og have besvær med den ene hånd, tog han til lægen. Det var ALS.

ALS står for Amyotrofisk Lateral Sclerose og er en sygdom, der kan ramme alle. Den angriber nerveceller i rygmarven og hjernen, og det medfører tiltagende lammelser og muskelsvind. Sygdommen er hurtigt fremadskridende, og den gennemsnitlige levetid fra diagnosetidspunktet er 2-4 år. Selvom det er en sjælden sygdom, så oplever en dansker hver anden dag at få diagnosen ALS.

Det kræver hjælp at forblive aktiv

Fra at være en af fodbolddrengene og aktiv på jobbet, oplevede Torben, at der var flere ting, som han ikke kunne. Men han forblev positiv og aktiv. Han måtte droppe fodbolden, men arbejdet og rejserne, oplevelser, glæden ved livet, holdt han fast i. Men han havde brug for hjælp, så derfor søgte Torben hjælp fra kommunen til sit hastigt stigende behov.

Men hans sag trækker ud… langt ud… Hånden der skulle gribe ham, rystede og leverede ikke det lovbeviligede sikkerhedsnet, som vi alle ville forvente i samme situation. Først to år efter sin diagnose stoppede sagsbehandlingen, og Torben fik den rette hjælp.

Jeg ville ønske, at Torben var et enestående tilfælde. Men det er han langt fra. Vi er desværre kommet til et sted, hvor man ikke kun skal kæmpe mod sin livstruende diagnose, men også med det system, som er etableret til at holde hånden under en, når man falder. Den hånd er blevet så lille, at den ikke griber mange og når den ryster på hånden, så griber den også for sent.

Torben har sat sig, men han bliver stående

Der skulle meget til, før Torben ville sætte sig i en kørestol. Han vidste godt, at når han gjorde det, så kom han ikke op igen. Og ingen ønsker mere hjælp end højst nødvendigt. I dag har Torben sat sig – tre år efter diagnosen. Men i kampen for retfærdig behandling står han stadig. Og han står stærkt. Og vi står med ham.

Jeg, Jette Odgaard, har selv ALS, og jeg ved, hvor vigtig og altafgørende hurtig hjælp er. Mennesker med ALS kan leve et godt og aktivt liv i de få år, som de har tilbage, hvis de får den rette hjælp.

Torben har en løsning

ALS-startpakker er en ide, Torben Mikkelsen har kæmpet for i mere end to år med hjælp fra Muskelsvindfonden, der nu endelig bliver behandlet i Folketinget. Torben Mikkelsen er inspireret af konceptet med kræftpakker der skal sikre, at en mistanke om kræft fører til hurtig udredning og behandling, så chancerne for helbredelse er større.

Sådan forholder det sig ikke med de ALS-pakker, vi ønsker os. For der er ikke nogen chance for helbredelse for en ALS-ramt. Sygdommen udvikler sig typisk så hurtigt, at ingen kan følge med. Og slet ikke de myndigheder, der skal bevilge hjælp.

En ALS startpakke kunne f.eks. indeholde straksbevilling af hjælpemidler, som kan være alt fra lift til automatisk døråbner, hjælpertimer til såvel praktisk hjælp som ledsagelse til aktiviteter ud af huset lige fra arbejde til besøg hos venner, mindre ombygninger af hjemmet som eksempelvis badeværelse og fjernelse af dørtrin, eller en handicapbil. Alt sammen praktisk hjælp, det normalt tager lang tid at få bevilget.

Vi skal bruge kræfter på at leve og ikke på at få hjælp

En ALS startpakke skal derfor sikre, at når en person får en ALS-diagnose, så er der omgående hjælp parat, så den ALS-ramte ikke skal bruge sine sidste måneder eller år på at vente på, at en kommune færdigbehandler en ansøgning om hjælp, eller en klage over en kommunal afgørelse bliver afgjort i Ankestyrelsen. For tid er noget, en ALS-ramt ikke har.

Derfor skal vi have ALS startpakker, der sikrer en ensartet, hurtig hjælp til ALS-ramte i alle landets kommuner. Lige som kræftpakker er sat i verden for at sikre en hurtig og ensartet behandling landet over.

 

REFERENCER

09.04.20: https://muskelsvindfonden.dk/nyheder/muskelsvindfonden-kaemper-fortsat-for-at-faa-indfoert-lov-om-als-startpakker/

20.10.20: https://www.ft.dk/samling/20201/beslutningsforslag/b41/tidsplan.htm

23.10.20: https://muskelsvindfonden.dk/nyheder/beslutningsforslag-als-startpakker/

26.11.20: Forslaget førstebehandles i Folketinget

Hvad er ALS: https://rcfm.dk/diagnoser/als/als-amyotrofisk-lateral-sklerose/