Muskelsvindfonden har gennem to år kæmpet for at sikre den rette hjælp i rette tid til mennesker med den alvorlige diagnose ALS. Kampen ser nu ud til at lykkes.

Muskelsvindfonden har igennem de senere år oplevet adskillige tilfælde, hvor mennesker med ALS står uden hjælp. Diagnosen er nemlig så hastigt fremadskridende, at patienterne ikke får hjælp i tide på grund af lange sagsbehandlingstider. Der har været flere groteske sagsforløb, som i høj grad har understreget behovet for at ændre på forholdene. Muskelsvindfonden har bragt dem i medierne og til politikerne på Christiansborg. Dansk Folkeparti har lyttet til kritikken og har netop fremsat et beslutningsforslag om at indføre ALS startpakker, der kan sætte en stopper for de lange sagsforløb .

Torben og Muskelsvindfonden besøgte Christiansborg

Allerede i november 2018 tog Muskelsvindfonden til Christiansborg sammen med Torben Mikkelsen, der har ALS. Budskabet var, at der er behov for ny lovgivning i form af startpakker til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS. Formålet med pakkerne er, at hjælpen skal være til rådighed, når der er brug for den uden en lang, hård og tidskrævende sagsbehandling. Torben Mikkelsen havde selv oplevet en grotesk lang ventetid, hvor han stod uden den hjælp, som han havde behov for.

Læs om Torben Mikkelsens sag i “Torben med ALS: Jeg tisser ikke på jobbet

Der blev lyttet til Torben

Torbens stærke og personlige beretning vækkede politikerne. Det medførte blandt andet, at socialministeren udsendte et hyrdebrev til kommunerne, hvor de fik indskærpet, at sagsbehandlingen skal være både hurtig og fremsynet. Ministeren fik også Socialstyrelsen til at lave et fagligt inspirationsmateriale om indsatsen til personer med hurtigt progredierende sygdomme som ALS. Men de to tiltag har ikke været nok til at sikre den hurtige hjælp. Derfor har Muskelsvindfonden fastholdt sit forslag om at indføre ALS startpakker i lovgivningen.

Det lykkedes at trænge igennem, og Dansk Folkeparti har netop fremsat et beslutningsforslag om ALS startpakker. 

Beslutningsforslag: ALS-patienter skal have hjælp i tide

Det fremsatte “Forslag til folketingsbeslutning om hurtigere og mere fleksibel hjælp til als-patienter” går i tråd med Muskelsvindfondens ønsker til en startpakke, og i forslaget lyder det bl.a.

“Folketinget pålægger regeringen at udarbejde en model for hurtigere og mere fleksibel praktisk hjælp og pleje til als-patienter inden udgangen af indeværende Folketingsår. Sagsbehandlingstiden for ansøgninger om hjælp kan i dag ofte vare op til et år pr. ansøgning, hvilket kan opleves som endeløst for patienter, der i forvejen er hårdt ramt af den aggressive sygdom. Den forslåede model skal efter sin færdiggørelse implementeres i landets kommuner.”

Læs mere om startpakkerne i denne artikel på vores hjemmeside. 

“Det er en sejr”

Beslutningsforslaget vækker begejstring i Muskelsvindfondens repræsentantskab, som er foreningens politiske organ under bestyrelsen. Repræsentantskabsmedlem Jette Odgaard Villemoes, der selv har ALS, siger:

–  Det er en sejr for Torben Mikkelsen og Muskelsvindfonden, at Torbens to år gamle idé om startpakker til ALS-ramte nu er blevet sendt til behandling i Folketinget. Torbens insisterende vedholdenhed sættes i perspektiv af det faktum, at mange med ALS ikke har overskud til – eller er i live længe nok – til at kæmpe for en sag over længere tid. Godt gået!

Billede: Torben Mikkelsen på Christiansborg

Læs om politikernes respons på  Torbens foretræde i Folketingets Socialudvalg

Læs om samrådet om hjælp til mennesker med ALS