Når man er forældre til et barn i risikogruppen, betyder coronaepidemien svære valg – både for en selv og for sin familie. Skal mit barn af sted i skole, eller skal vi isolere os hjemme? Myndighederne kommer ofte med “både-og-svar”, så valget ligger i sidste ende hos forældrene

Vi har talt med to familier om de vidt forskellige valg, de har truffet for deres familie. Familie Jensen sender deres søn afsted i skole, mens familien Giliamsen holder deres søn hjemme. 

Den første advarselslampe blinker

Privatfoto: Malte og Søren Jensen

Rikke og Søren Jensen møder for første gang coronasmittens virkelighed i en lufthavn på vej til Island. Familien med to teenagepiger og en dreng på ti år er på vej på vinterferie i uge syvHer ser de mennesker med mundbind.  

Synet af mundbind gjorde smittefaren konkret. Advarselslamperne blinkede gult, men ikke rødtSønnen Malte, som har muskelsvind, fik alligevel håndsprit med i skole efter ferien. For en sikkerheds skyld.  

Danmark får sit første smittetilfælde 

Privatfoto: Rikke og Søren Jensen

På et tidligt tidspunkt bliver familien Jensen sat over for nogle svære valg i forhold til smittefaren. Da Danmark får sit første smittetilfælde, tager de en snak med Maltes handicaphjælper på skolen om god håndhygiejne.  

Forældrene kunne læse på Facebook, at andre forældre med børn i samme alder og samme diagnose, valgte at holde deres børn hjemme. Men de valgte at sende Malte af sted: 

– Oddsene for, at han blev smittet virkede ikke så storeOg vi skal jo leve. Det ville ikke gøre Malte glad at sidde bag fire vægge, så beslutningen blev taget, selv om det ikke var nemt, fortæller Rikke Jensen. 

– Vi er vant til, at med et barn med muskelsvind skal vi hele tiden træffe valg på hans vegne. Og der er allerede begrænsninger i hverdagen dette skulle ikke være endnu en,” supplerer Maltes far, Søren Jensen. 

Victor på ni skal ikke i SFO

Privatfoto: Niels Peter og Victor Giliamsen

Et andet sted i Danmark bor Victor. Han er ni år, har muskelsvind og nedsat lungefunktion. Han kom stadig i skole, men i meget kortere tid. Hos familien Giliamsen har far, Niels Peter, og mor, Charlotte, truffet et andet valg for deres søn i samarbejde med skolen:

– Allerede da det første smittetilfælde herhjemme kom, tog vi vores forholdsregler. Han måtte ikke have legeaftaler og skulle direkte hjem fra SFO, siger Niels Peter Giliamsen. 

På et tidligt tidspunkt isolerer de deres søn derhjemme, så godt de kan.

Nedlukningen skabte tryghed 

Da regeringen på et pressemøde den 11. marts 2020 offentliggør det historiske valg om at lukke Danmark ned, bliver begge familier overvældet af lettelse. En del af ansvaret bliver nu fjernet fra deres skuldre.  

 Det var betryggende for os, at beslutningen blev taget for os. Men min arbejdsplads lukkede dog ikke ned, så vi skulle stadig forholde os til en potentiel smitterisiko under selve nedlukningen, siger Maltes mor, Rikke Jensen.   

For familien Giliamsen kom overvejelserne til at handle om, hvad der skulle ske med Victors handicaphjælpere. De beslutter, at de vil isolere Victor, så godt de kan, og sender dem hjem 

Victors mor, Charlotte, arbejder på et sygehus, hvor hun blandt andet skal fjerne sengetøj fra sygehussenge – også fra corona-afdelingen. Så for at beskytte Victor bliver huhjemme med tabt arbejdsfortjeneste. Selv vælger Peter at afspadsere og afholde ferie, så han kan blive hjemme. 

Begge drenge bliver isoleret

Privatfoto: Victor Giliamsen med sin niece før corona

Som resten af danskerne bliver begge drenge skærmet fra smitte ved at se så få mennesker som muligt. For Victor er isoleringen ikke specielt hård, selv om han ingen ser. Han savner naturligvis sine venner, men han spiller dagligt computerspil med dem, så det hjælper. Men han ser ingen hjælpere og ikke engang familien i den periode. Selv ikke hans voksne storesøster og lille niece, som bor på den samme vej.  

– De så hinanden igennem køkkenvinduet nogle gange, og den lille ville så gerne ind osige hej til Victor. De er så vilde med hinanden de to. Men det går ikke, siger Niels Peter 

Familien Jensens overvejelser er anderledes. Under nedlukningen har de allerede besluttet, at Maltes storesøstre på 14 år og 15 åskulle af sted i skole, så snart der blev åbnet op igen. Og kombineret med at Rikke stadig arbejdede, vil Malte alligevel være i risiko for at blive udsat for smitte.  

Skolerne åbner igen  – Malte kommer i skole

Så beslutningen for Malte var taget, da skolerne åbnede den 15. maj 2020. Det endte dog med, at det var Malte og ikke pigerne, som regeringen sendte af sted først. Og det bidrog kun til beslutningen, at Malte savnede sine venner og skolen:  

– Vi var ret sikre på, at vi ville sende ham af sted, da han netop var udsat for potentiel smitte herhjemme alligevel. Men denne gang traf vi valget med lidt flere sommerfugle i maven. Vi havde kontaktet fagpersoner, som mente, at ud fra et forsigtighedsprincip burde vi overveje at holde Malte hjemme de første 14 dage. Men hvilken forskel gjorde 14 dage? spørger Rikke. 

– For os spillede fremtidsperspektivet en vigtig rolle. Vi vidste ikke, hvad vi ventede på. En behandling? Det hele virkede, som om det havde lange udsigter. Og vidste vi, at en vaccine lå på den anden side af sommerferien, så var beslutningen ikke så svær, men det vidste vi bare ikke. Men vi vidste, at Malte havde et stort behov for at komme tilbage til sine venner. 

Rikke og Søren var i god dialog med skoleledelsen om genåbningen, og de følte, at de mødte stor forståelse. Malte var også selv god til at holde afstand. 

Victor holdes hjemme

I familien Giliamsen har Niels Peter og Charlotte besluttet det modsatte, nemlig at Victor ikke skal af sted.  

– Nu hvor Danmark langsomt åbner op igen, synes vi, at beslutningen er blevet sværere. Fordi socialt ville det være godt for Victor at komme af sted, men omvendt bliver han smittet, og det er os, som har sendt ham af sted, og det værst tænkelige sker… Hvordan ville vi så have det med det? Ville vi kunne leve med det resten af vores liv? Så vi vil ikke sende ham af sted for enhver pris, siger Niels Peter. 

Fordi Victor trænger til at se andre mennesker, beslutter Niels Peter og Charlotte, at hans handicaphjælper må starte op igen. Og Charlotte står stadig for hjemmeundervisningen.  

“Victor bliver også inde i regnvejr” 

Niels Peter har altid sørget for at beskytte sin søn i forskellige situationer. Mens Victor var lille og gik i dagpleje, var de nervøse for smitteriskoen for de andre børn. De endte med at tage ham ud af dagplejen. Og Niels Peter kan stadig høre overlægens råd til dem i sit hoved, når han er i tvivl: 

–  ‘’Jeg er faktisk ligeglad, om han er social,” sagde hanDet handler om, at han ikke må få lungebetændelse i sine første tre leveår.’’ Den sætning husker jeg stadig. Og Victor kommer heller ikke ud, når det regner, siger Niels Peter. 

– Som forælder skal du opveje tingene hele tiden. Der er ikke noget, der er rigtigt eller forkert, men kun nogetder er rigtigt for os 

Ansvaret ligger hos forældrene 

Siden skolernes åbning har Rikke og Søren været nogle af dem, som hele tiden har fulgt de tal, som kom fra myndighederne. Smittespredningen bliver fulgt tæt. De har nemlig på forhånd besluttet, at de vil holde Malte hjemme, hvis det hele begynder at trække den anden vej. 

Hvorvidt man træffer det ene eller det andet valg for sine børn, har Rikke fuld forståelse for. Fordi der er ingen facitliste: 

– Vi blev ikke direkte anbefalet at holde ham hjemme. Der var tale om forsigtighedsprincipper. Hvis en læge direkte havde sagt, at vi havde gang i noget fuldstændig tåbeligt, så havde vi holdt ham hjemme. Men der kom ingen klare direkte anbefalinger, der var hele tiden tale om både og. Og uanset, hvad vi valgte, ville det have konsekvenser. Det havde konsekvenser at holde ham hjemme, og det havde konsekvenser at sende ham af sted. Ansvaret lå hos os, derfor kan man kun handle ud fra, hvad man mener, er bedst for sin egen familie og sit eget barn, forklarer Rikke.  

– Ja, vi kan risikere, at Malte bliver smittet, og det kender vi ikke konsekvensen af. Men skal vi ikke leve, mens vi er her? Vi har dog stor forståelse for dem, der har truffet et andet valg, men vi har fulgt vores mavefornemmelsesiger Rikke.  

Victor er måske hjemme til efter sommer 

Nu hvor 2. fase af genåbningen er i gang, har familien Giliamsen endnu engang valgt at holde Victor hjemme. Men de følger udviklingen tæt 

– Som vi har det lige nu, skal han være hjemme indtil den anden side af sommerferien. Men det kan godt være, at vi ændrer den beslutning, hvis tingene ændrer sig. Charlotte begynder også på arbejde igen nu, så den normale hverdag begynder for os forældre, siger han.  

– Vi er begyndt lige så stille at lukke mere familie ind i hjemmet, og når det er godt vejr, kan vi sidde på terrassen. Men vi har stadig ikke decideret gæster. 

– Jeg synes, det er helt fint, at andre forældre træffer et andet valg end os. De har deres baggrund for at træffe deres valg. Det mest rigtige valg er det valg, som er det rigtige for os selv og for vores børn. Men Victor savner faktisk ikke skolen som sådan, så derfor er det nemmere at træffe det valg for ham, siger Niels Peter. 

Det kan føles som et ensomt valg

Mens Danmark var lukket ned, var vi alle sammen hver for sig. Vi var enige om at isolere os bedst muligt, og regeringens vejledning var vores alibi. Efter genåbningen er det alibi fortonet, og vi opfordres nu til at have rene hænder og holde afstand. Dermed er ansvaret for at træffe det rigtige valg flyttet til den enkelte familie,  og man kan pludselig føle, at man står meget alene som familie med nogle meget svære beslutninger. Det fortæller psykolog hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Karina Winther:

– Det øger følelsen af ensomhed, at vi ikke alle er i samme båd. (…) Hvis ansvaret føles tungt, så husk at opsøge viden og vejledning hos fagpersoner og andre mennesker, du stoler på. Det kan hjælpe dig med at træffe de bedste beslutninger for dig og din familie, samtidig med at du måske føler dig lidt mindre alene, påpeger hun.

Du kan læse hele artiklen med psykolog Karina Winther her.

Læs mere om risikogrupper på RehabiliteringsCenter for Muskelsvindfondens hjemmeside