Statsminister Mette Frederiksen har igangsat en gradvis åbning af Danmark den 15. april 2020 – og det skaber usikkerhed blandt flere mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Nogle forældre vælger at holde deres børn hjemme fra skole for ikke at risikere smitte. En af dem er Jannie Bjørn Hansen.

Danmark har været lukket ned siden d. 11. marts 2020, hvor skoler, institutioner og mange arbejdspladser har været lukket for at sikre, at coronasmitten ikke spreder sig for hurtigt i befolkningen.

En måned senere er regeringen klar med en delvis åbning af landet. Det sker umiddelbart efter påske, helt konkret den 15. april 2020. Det betyder blandt andet, at alle børn op til 5. klasse skal tilbage på skolebænken.

Den beslutning gør mennesker med muskelsvind og deres pårørende usikre. De er bekymret for smitterisikoen.

Mit hjerte siger mig, at Marie skal blive hjemme

En af de forælder, som er bekymret, er gruppesygeplejerske i hjemmeplejen, Jannie Bjørn Hansen. Hun er mor til tre børn fra to til syv år, hvoraf den ene, Marie på seks år, har muskelsvind.

– Vi er bekymrede for, hvordan vi skal passe på Marie i en gradvis åbning. Maries diagnose betyder, at hun bliver ekstra hårdt ramt ved forkølelse og hoste, da hun døjer meget med slim. Vores børn vil gerne afsted d. 15. april… men mit hjerte siger mig, at Marie skal blive hjemme, indtil vi i det mindste har set effekten af denne oplukning. Ikke bare i fjorten dage, for smitten skal jo først spredes og inkubationstiden gå… så formentlig endnu længere, siger Jannie Bjørn Hansen og fortsætter:

– Og når vi siger Marie fortsat skal isoleres, så kan vi heller ikke sende de andre afsted… Lasse skal nok klare sig, selvom det altid er ham, der slæber smitten med hjem fra vuggestue, men Nanna på syv år lider virkelig under det, da hun savner sin skoleklasse, og det er drønhårdt at se.

Har du behov for svar på konkrete spørgsmål i forhold til, hvordan du skal forholde dig til situationen, kan du skrive til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind på info@rcfm.dk

Vagtplanen træder igen i kraft – desværre

Peter Bach-Nielsen, foto: Bo Nymann

Men det er ikke kun småbørnsforældre, som bekymrer sig. Mange mennesker med handicap har brug for daglig hjælp, og har derfor hjælpere, som skiftevis kommer i hjemmet.

Peter Bach-Nielsen har muskelsvind og en hjælperordning, hvor han har hjælp døgnet rundt. For at undgå smitte har han mindsket antallet af hjælpere i hjemmet siden d. 11. marts og isoleret sig med kun en hjælper. Men det kan ikke fortsætte, og nu træder den sædvanlige vagtplan i kraft.

Efter den delvise genåbning, vil det betyde, at en hjælper som har tre børn i alderen tre til syv år vil møde ind på vagt. Og det gør ham nervøs:

– Jeg mener, at regeringen skulle vente med at åbne op til smitte-risikoen var mindre. Det er helt hul i hovedet allerede nu og kan betyde, at det hele måske var forgæves. Man burde isolere os, der er svage. Eller isolere samfundet i længere tid, mener Peter Bach-Nielsen.

Vi arbejder dag og nat

Den delvise genåbning betyder, at flere i samfundet kan blive smittet. Dermed øges smitterisikoen hos mennesker i den kritisk sårbare gruppe, for hvem smitte kan være fatalt. Derfor arbejder Muskelsvindfondens handicappolitiske afdeling og RehabiliteringsCentret for Muskelsvind dag og nat for at sikre, at der er de rette vilkår på plads omkring den kritisk sårbare gruppe, så genåbningen kan foregå nogenlunde trygt.

– Da det er onsdag den 15. april 2020 lige straks, så arbejder vi lige nu dag og nat. I morgen tidlig sender Muskelsvindfonden en række afklarende spørgsmål til Social- og indenrigsministeren og Børne- og undervisningsministeren. Ministrene skal sikre, at de sårbare grupper har de nødvendige rammer for at minimere smitterisikoen. Herunder ønsker vi test af hjælpere – både for corona og antistoffer, tilstrækkeligt med værnemidler, og en hjælpepakke, der gør det muligt at isolere sig med få hjælpere, mens de øvrige hjælpere fortsat får løn, fortæller handicappolitiskkonsulent i Muskelsvindfonden, Thomas Krog.

Robotterne kan hjælpe på savnet af vennerne

Coronaepidemien vil betyde længere fravær fra skole for de børn, som er i en særlig risikogruppe, hvilket mange børn med muskelsvind er. De skal derfor undvære deres klassekammerater i længere tid end andre elever. Derfor arbejder Muskelsvindfonden også for, at udsatte elever med muskelsvind kan få tildelt en robot.

– Der findes i dag robotter, der gør det muligt for børn at deltage aktivt i undervisningen hjemmefra. Via en robot, som er sat op i klasseværelset, kan de følge med i undervisningen hjemmefra og kan endda række hånden op og stille spørgsmål via fjernstyring og mikrofon. Det er en løsning, som vi skal have på banen hurtigst muligt for skabe  social og faglig tryghed i hverdagen. Vi kan i den her situation godt stille nogle klare krav, når det handler om noget så fundamentalt som børns liv og fremtid, siger  handicappolitisk-konsulent, Thomas Krog.

Se video af hvordan en avartarrobot ser ud, som vil stå i klasseværelset og fjernstyres hjemmefra.

Børn i risikogruppen må blive hjemme

RehabiliteringsCentret for Muskelsvind (RCFM) anbefaler, at børn, som er i risikogruppen ud fra en lægefaglig vurdering, ikke begynder i skole efter genåbningen d. 15. marts. RCFM  anbefaler, at man skærmer sig i længere tid. Hvis du har spørgsmål, er du meget velkommen til at kontakte RehabiliteringsCentrets specialister på info@rcfm.dk. De svarer hele påsken.

Det er ikke kun de sårbare elever, som kan blive hjemme, det gælder også deres søskende. På Undervisningsministeriets hjemmeside står der at: 
Alle elever med sårbare familiemedlemmer i risikogruppen kan blive hjemme, hvis forældrene vælger dette. Medarbejdere i risikogruppen eller med familiemedlemmer i husstanden i risikogruppen forventes ikke at møde på arbejde.

Læs hele planen for genåbning i skolerne ved at klikke HER.

Find spørgsmål / svar om genåbningen HER.