Formanden Simon Toftgaard Jespersens beretning på Muskelsvindfondens landsmøde 12. september 2020

Muskelsvindfondens landsmøde 2020 blev afviklet både fysisk og digitalt. Simon Toftgaard Jespersen aflægger beretning.

De fleste af jer kan nok huske Thomas Vinterbergs film, Festen?
Hovedpersonen har skrevet to taler: en gul og en grøn, og det er så op til gæsterne at vælge, hvilken tale der skal holdes. Uden nogen sammenligning med filmen i øvrigt, så har jeg forud for Muskelsvindfondens Landsmøde og formandens beretning i år også haft lyst til at skrive to taler. En om den første og mere grønne tid, og en langt mere mørkegrøn/sort om den sidste tid. Tilsammen beskriver de to taler de sidste 15-16 måneder i Muskelsvindfonden og dermed min første periode som formand.

Men da beretningen her er optaget på forhånd, og I derfor ikke kan vælge mellem den ene og den anden, så får I dem begge.

Her går det godt-talen

Jeg har valgt at kalde den første for: ‘Her går det godt!’

Hvis nogen af jer efterhånden kan huske sidste sommer i Muskelsvindfonden, så håber jeg, at I ser lige så positivt tilbage på den som jeg. Vores indsamlingsaktiviteter var en bragende succes. Solen skinnede på de rigtige tidspunkter, Cirkus Summarum trak fulde huse med deres forestilling om den lille efterladte kylling, og øllene viste sig at smage mindst lige så godt fra et genbrugsglas. Selv om det på forhånd virkede som noget af en umulighed, så lykkedes det faktisk indsamlingsafdelingen og vores fantastiske frivillige at skabe et overskud, der stort set var på højde med rekorden fra året før. Den indsats er vi dem mere end taknemmelige for – især i denne tid. Tak for det!

Politiske netværk og stærke alliancepartnere

Sommeren og efteråret blev foruden brugt på at skabe opmærksomhed omkring Muskelsvindfonden og vores mærkesager, men ikke mindst at skabe nye og stærke alliancepartnere. I den bestræbelse deltog jeg selv og flere medarbejdere i alt fra Folkemødet, Kulturmødet, Ungdommens Folkemøde, Politiken Festival, diverse konferencer og til egne arrangementer, hvor vi blandt andet havde lejlighed til at møde og netværke blandt andre Magnus Heunicke, Astrid Krag, Uffe Elbæk og mange flere. Jeg er jo ny i jobbet, så det var en fantastisk måde at komme i gang på og møde nogle af de mennesker, som vores succes også er afhængig af. Vores ambition skal altid være at få Muskelsvindfonden helt frem i bussen, og i den henseende er netværk afgørende.

Børn og unge er vores fødekæde

Igennem sidste sommer, efterår og vinter havde vi desuden særligt fokus på vores medlemsarbejde og hvordan, at vi i fremtiden kan være mere for flere. Vi har i den forbindelse haft halveret deltagergebyret på alle medlemsaktiviteter i hele 2020, ligesom vi i marts tilknyttede en dedikeret ALS-konsulent til staben af medarbejdere.

Helt specifikt har vi også haft fokus på arbejdet med børn og unge. Vi er en medlemsforening, der er dybt afhængige af den næste generation, og derfor skal vi altid have fokus på og bygge på fremtiden. Vores indsats har især drejet sig om forældrearbejdet, der på mange måder er fødekæden til et liv i og med foreningen.

Samtidig med det igangsatte vi en proces med at få løftet sommerlejrene, ligesom vi sidste efterår henlagde midler til et nyt projekt for unge, der i tråd med tidligere indsatser som M-Power og Hattrick skal engagere flere og bringe dem tættere på os. Jeg vil i den forbindelse gerne rette en stor tak til medlemsafdelingen og deres utrættelige indsats, der binder os alle sammen som medlemmer.

Arbejdshandskerne kom på i forhold til ny regering

Apropos det at være sammen så gik der faktisk kun et par dage efter, at vi sidst var sammen til Landsmøde og til, at vi fik en ny regering. Politisk set slog det umiddelbart tonen an til et par forbedringer på et socialområde, der igennem længere tid har været presset i bund. Som i bund. Det glædede mig, det glædede os, og derfor tog vi omgående arbejdshandskerne på. Her mere end et år efter må vi dog sige, at vi ikke for alvor har fået vores forhåbninger indfriet. Pandemien bærer naturligvis en del af skylden, men regeringen var også hurtige til at skyde en del arbejdet til hjørne med den forestående evaluering af handicapområdet, som vi følger tæt og er meget spændte på.

Sammen er vi stærkest

Spændte og uforløste har vi også været på Medicinrådets afgørelse og håndtering, der til stadighed har en karakter af at være så groteske, at jeg næsten ikke har ord for det. Vi er gået ind neurologiens årti, og der ligger en masse spændende muligheder foran os, selvom det kan føles som om, at det er helt ude af vores hænder efterhånden.

Og netop derfor har vi ikke selv efterlignet det dårlige eksempel og siddet på hænderne og bare ventet, når det kommer til både den sundheds- og handicappolitiske front.

Vi rykker for alvor

Jeg vil gerne sende en stor tak til alle de medlemmer og medarbejdere i kommunikation og handicappolitisk afdeling, der har bragt vores mærkesager frem i lyset over det sidste år. Vi rykker for alvor, når fx Sofie, Thore, Torben eller Oliver står ansigt til ansigt med politikerne og kombinerer sagerne med den personlige vinkel. Det skal vi gøre mere af. Vi skal generelt bare gøre det, vi hver især kan. Vi skal præge debatten og bygge bro til alle dem, vi kæmper side om side med. Sammen er vi stærkest.

Også når vi i denne tid mest af alt er sammen hver for sig. Se bare på det Landsmøde vi holder i dag. Vi er sammen, men vi er også i alt for høj grad hver for sig. Ikke fordi vi ønsker det, men fordi vi 2020 er et særligt år. Som Jacob Haugaard kalder det, et annus horribilis. Ikke at forveksle med anus. Og så alligevel egentlig.

Det mørkegrønne/sorte tale

Det leder mig frem til min meget mørkegrønne tale.

Året i år startede med, at vi i bestyrelsen kunne vedtage en ny og ambitiøs strategi, der med udgangspunkt i et stærkt budget skulle skabe fundamentet for en fremtid med ekstra højt til loftet. Her knap 9 måneder senere er det hele vendt op og ned. Vi har lært meget i den sidste tid, men vi har også måttet sluge en del af de trælse kameler. Ingen Grøn, ingen cirkus, ingen indtjening. Aflyste arrangementer på stribe, intet Landsmøde, som vi kender det. Samtidig er vores største problem, at udsigten til næste sommer ekstremt usikker. Hvordan holder vi Grøn? Hvordan holder vi Cirkus? Det bliver enormt afgørende for vores nærmeste fremtid. Vi har allerede mistet en fjerdedel af vores egenkapital, og derfor kræver situationen, at allerede nu viser ansvarlighed og rettidig omhu.

Muskelsvindfonden overlever, men med sænkede ambitioner

Som I måske allerede har læst, så har vi allerede måttet sige farvel ten række dygtige medarbejdere, ligesom vi på nogle områder må sænke ambitionerne for en stund. Vi kan heller ikke levere det samme over for jer som medlemmer, det skal jeg være ærlig at sige. Men Muskelsvindfonden overlever. Bare rolig. Og vi stopper ikke med at være relevante. Dertil til er vores kultur og DNA ganske enkelt for stærk.

Lige nu gør vi det, der er nødvendigt, men i processen forsøger vi også at se helhedsorienteret på vores forening. Se i nye muligheder, i overlap og i kreative løsninger.

Et godt eksempel er Grønnere Grøn, som viser, at vi er i stand til at tænke i nye baner og bringe os selv i spil på en positiv måde, når vi ser løsninger frem for begrænsninger. Jeg er pisse stolt af Grønnere Grøn og håber, at den slags kan tjene som ledestjerne gennem den næste tid.

Vi er rykket tættere sammen som forening

‘What doesn’t kill you makes you stronger’. Sådan synger mangt en popmusiker. Jeg håber og tror, at de har ret. Jeg kan mærke, at vi har rykket os tættere sammen som forening over de sidste måneder, også selv om vi rent fysisk har holdt afstand. Stor ros til jer medlemmer for at holde ud i en svær tid. Nød lærer nøgen kvinde at spinde, og nøden har tilføjet en digital dimension på vores foreningsliv, som vi for alt i verden skal holde fast i og udvikle. Det digitale møde kan aldrig erstatte det fysiske, men det kan i den grad noget. Det giver os mulighed for at være sammen hjemmefra og på en måde, der i min verden er demokratiserende for en forening, hvor en del medlemmer kan have svært ved at finde tiden, pengene eller overskuddet til fx at køre til Musholm. Det digitale er derfor en læring, vi skal tage med os.

Musholm bombet 10 år tilbage

Apropos Musholm, så er det en af de dele af vores organisation, der har lidt mest i denne tid. I januar kom Musholm ud af deres bedste regnskabsår nogensinde, men her i foråret har de været tvangslukket i tre måneder og er teknisk set bombet 10 år tilbage i tiden. Det er og har været hård kost, og Musholm er faktisk kun overlevet takket være tre ting. Regeringens hjælpepakker, økonomisk hjælp fra nære venner og ikke mindst en fantastisk stab af medarbejdere, der hele vejen igennem har holdt fanen højt. Det er enestående og vigtigt. Tak for det. Men I, medlemmerne, skal også vide, at når I tager herover en weekend med familien, så kan I også være med til at gøre en forskel.

Muskelsvindfonden og RCFM er afhængige af hinanden

Jeg vil også gerne her til sidst sende en tak til RCFM, som vi igennem de sidste mange måneder har haft et nyt og tæt samarbejde med. Deres ekspertise og kompetencer har med pandemiens fremkomst fået en ny rolle, og det er blevet understreget, hvor gensidigt afhængige vi som Muskelsvindfonden og RCFM er af hinanden. Det skal vi bygge på i fremtiden.

God stemning og holdånd

En fremtid, der på kort sigt muligvis ikke ser så lys ud, men hvor vi trods alt efterhånden kan se vaccinen for enden af tunnelen. Indtil forsætter vi vores arbejde. Ufortrødent. Corona slår os ikke ud. Det oplever man tydeligt i samarbejdet i både bestyrelsen og i repræsentantskabet. Der har været god stemning og følelsen af holdånd hele vejen igennem til trods for, at det har været et år med store beslutninger og vanskelige diskussioner.

Forhåbentlig bliver det bedre, og forhåbentlig bliver det sidste gang, at jeg ikke kan tale til jer medlemmer i egen person og på Musholm. Og hvis ikke, så klarer vi også den!