Langt størstedelen af mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA) får stadig ikke adgang til den ny medicin, Spinraza, selvom prisen på præparatet nu er lavere. Det fastslår Medicinrådet i en ny afgørelse i dag. Medicinrådet fastholder stort set afgørelsen fra oktober 2017. Sverige har i mellemtiden sagt ja til, at langt flere børn under 18 år kan få tilbudt medicinen. Det er nedslående, at Danmark ikke følger trop, men i stedet lader medicinen samle støv på hylderne, mener Muskelsvindfondens formand.

Det var en historisk beslutning, da Medicinrådet kun gav meget få børn med SMA adgang til ny og banebrydende medicin i oktober 2017. For første gang i Danmark blev mennesker med en alvorlig diagnose nægtet medicin på grund af prisen. Nu har Medicinrådet atter vurderet præparatet ud fra en lavere pris, men beslutningen er næsten den samme bortset fra, at alle børn med SMA type 1 uden respirator nu får adgang til behandlingsforløb i de såkaldte “protokollerede” forløb. Det er nedslående, at respiratorbrugere ikke også får muligheden, mener Muskelsvindfonden, der dog glæder sig over, at flere med SMA type 1 nu får adgang til medicinen.

Danmark følger ikke trop

Da medicinalvirksomheden bag Spinraza gav prisen et godt hak nedad i starten af januar, åbnede Sverige op for, at også mennesker med SMA type 2 og 3 i visse tilfælde kan få behandlingen på prøve. Danmark bør følge trop, mener Lisbeth Koed Doktor, formand for Muskelsvindfonden.

Muskelsvindfonden har tidligere påpeget, at Medicinrådets måde at vurdere medicin på har konsekvenser for mange små diagnosegrupper.

– Medicinrådet vurderer medicin ud fra dens effekt, pris og eksisterende behandling; men tager ikke højde for, at ny medicin til små diagnosegruppe som oftest vil være dyrere. Medicinalvirksomhederne skal have dækket deres omkostninger til produktionsudgifter og udviklingen af medicinen, men når det drejer sig om sjældne diagnoser, er der ikke mange “kunder” til medicinen, og udgifterne stiger uundgåeligt. Derfor bliver medicinen dyrere. Konsekvensen kan være, at medicinalvirksomhederne ikke bibeholder samme interesse i at udvikle medicin til små diagnosegrupper, mener Lisbeth Koed Doktor.

Medicinrådet – en usolidarisk løsning

Muskelsvindfonden har derfor kritiseret rammerne for Medicinrådets arbejde.
– Danmark har et princip om lighed i sundhed; men konstruktionen er ikke solidarisk, når den rammer mennesker med sjældne diagnoser. Vi arbejder derfor videre med løsninger, siger Lisbeth Koed Doktor, og hun fortsætter:

– Det er dejligt, at lidt flere børn nu kan komme i behandlingsforløb med Spinraza; men medicinen er udviklet til mennesker med SMA, og den virker. Hvis de mennesker ikke skal have den – hvem skal så? Man kunne jo som Sverige i det mindste åbne for, at flere kunne komme i protokollerede forløb. Konsekvensen er, at medicinen samler støv på hylderne; mens en lang række mennesker, især børn, kan se og mærke, at deres muskler svinder ind med de funktionsnedsættelser, det giver. Det er de funktionsnedsættelser medicinen kan afhjælpe – forudsat at der er adgang til behandling, vel at mærke.

Læs Medicinrådet udmelding:

http://www.medicinraadet.dk/nyheder/medicinraadet-fastholder-nej-til-nusinersen-spinraza

Se afgørelsen og baggrunden for afgørelsen:

http://medicinraadet.dk/anbefalinger-og-vejledninger/anbefalinger-nye-laegemidler-og-nye-indikationer

Læs også Jørgens Lengers indlæg om Spinraza, Folketinget syv principper og hvorfor små diagnosegrupper bliver gidsler i et samfundsøkonomisk spil: “Lighed i Sundhed er ellers den politiske ledetråd”

Fakta: Medicinrådet

Medicinrådet er et uafhængigt råd, som vurderer nye lægemidler i forhold til effekt, eksisterende behandling og pris.

Fakta: Protokolleret forløb

Medicinen kan kun tages i brug ud fra fastlagte kriterier, og data på behandling og effekt skal følges nøje under de enkelte forløb.