År 2020 begyndte på den bedste måde overhovedet. Året begyndte nemlig med en politisk sejr. Det lykkedes en gruppe forældre sammen med Muskelsvindfonden at få overbevist undervisningsministeren om at ændre adgangskravet til idrætseksamen for unge med omfattende handicap. Vi ser frem til at se hendes endelige løsning på problemet i det kommende år.

Vi er trukket i arbejdstøjet, og vores politiske afdeling har fokus på en del vigtige politiske indsatser, som du kan se herunder i uprioriteret rækkefølge:

ALS startpakker

Muskelsvindfonden har siden november 2018 kæmpet for at få politikerne til at indføre startpakker til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS. Der er flere eksempler på mennesker med ALS, som venter på hjælp i halve og hele år, mens den aggressive sygdom svækker kroppen dag for dag. Startpakkerne skal sikre, at hjælpen kommer, så snart behovet opstår – og ikke et år senere. Politikerne har lyttet, men endnu er der ikke kommet ny lovgivning på området.

Vi skal have genoptaget den politiske indsats for at få vedtaget regler om en startpakke. Startpakkerne skal indeholde en række løsninger, som vil gøre hverdagen nemmere for mennesker med ALS. I overskrifter drejer det sig om følgende fire områder:
1) Mindre ombygninger af hjemmet som eksempelvis badeværelse og fjernelse af dørtrin
2) Handicapbil
3) Hjælpemidler. som kan være alt fra lift til automatisk døråbner
4) Hjælpertimer til såvel praktisk hjælp som ledsagelse til aktiviteter ud af huset lige fra arbejde til besøg hos venner

Herefter skal borgeren følges tæt, da den hastigt udviklende sygdom netop kræver en fleksibel og omstillingsparat hjælp.

Læs mere baggrund her. Det åbner i et nyt vindue.

Fleksibel hjælp til familierne i hverdagen

Da Muskelsvindfonden for mere end fem år siden samlede en række forældre, var det klart og entydigt, hvilken problemstilling forældrene ønskede fokus på: Hjælpen i hverdagen.

Både familier og kommuner kan fare vild i det hav af paragraffer, de skal bruge, når de skal forsøge at planlægge hverdagen. Puslespillet kan ofte ende ud med, at børn og unge har tre hjælpere i løbet af en dag.

Forældrene tog kampen op sammen med repræsentantskabets Børne- og ungeudvalg i Muskelsvindfonden. De ønskede en mere fleksibel og sammenhængende hjælp uden, at det skulle koste kommuner eller regioner mere, tværtimod.

Løsningen er en lovændring

I april 2019 udkom en fælles udmelding fra fem instanser: Undervisningsministeriet, Sundheds- og Ældreministeriet, Børne- og Socialministeriet, Kommunernes Landsforening og Danske Regioner.

Læs den fælles udmelding her. Åbner i et nyt vindue.

Med den i hånden er forældre bedre stillet, når de skal til møde hos kommunen eller skolen.

Vores holdbare løsning er, at der skal en ny paragraf til.

En lovændring, som sikrer, at forældrene har mulighed for at tage den hjælp, som de allerede er blevet bevilliget efter de eksisterende paragraffer, og bruge den fleksibelt. Dvs. bruge den, hvor den giver mest mening.

Læs mere baggrund her – åbner i et nyt vindue

Bedre hjælp for dem, der ikke kan være arbejdsleder

I dag siger loven, at hvis du ikke selv kan være ’arbejdsleder’ for dit team af hjælpere, kan du ikke få adgang til den fleksible hjælp, der kan være grundlaget for en selvstændig hverdag. Arbejdsleder vil kort sagt sige at du skal ansætte dine hjælpere, lave vagtplaner, udviklingssamtaler etc.

Kan man ikke være arbejdsleder i en hjælperordning, bliver hjælpen i stedet stykket sammen som et kludetæppe. Det er en yderst ufleksibel ordning, hvor hjælpen til aktiviteter uden for hjemmets vægge begrænser sig til ca. fire timer om ugen i gennemsnit.

Sådan bør det ikke være, mener vi, der arbejder for at sikre hjælp til dem, der ikke kan være arbejdsleder i en hjælperordning (§ 96), men i stedet får hjælp efter § 95.

Der er allerede afsat penge på finansloven. Vi skal sikre, at pengene kommer til at gøre mest mulig gavn for medlemmerne og deres pårørende.

Læs her, hvad forskellen er mellem at få hjælp efter §95 og §96. Åbner i nyt vindue.

Ligestilling for eliteidrætsudøvere

Man skulle tro, at det var en fordel, hvis man som sportsudøver dygtiggør sig til et niveau, hvor man når eliteniveau og skal repræsentere Danmark til de Paralympiske lege. Men det viser sig at være en ulempe for para-atleter, som ønsker at have sin hjælp med på nødvendige ture og turneringer. Vi har fortalt om eksemplet med Sofie Skoubo og hendes hold i kørestolsrugby.

Når de skal afsted til træningsturneringer og mesterskaber, og de søger kommunen om at få dækket udgifterne til de hjælpere, de har med på turen, får de afslag. Som eliteudøver har man nemlig behov for at komme af sted gentagne gange – og det tilgodeses ikke, som reglerne er nu.

Vi kæmper for, at mennesker med handicap kan blive kompenseret til at leve et almindeligt liv på lige fod med andre. Den ligestilling går også den anden vej. Vi arbejder for, at para-atleter på højeste internationale niveau har de samme vilkår som andre eliteidrætsudøvere. Vi arbejder for, at den nødvendige årlige pulje bliver afsat under Team Danmark allerede i 2020. Puljen skal betale for hjælpere under eliteidrætsudøveres sportsrelaterede rejseaktiviteter.

Læs baggrund her. Åbner i et nyt vindue.

Hjælperordning – tilliden skal tilbage

I dag er det ikke en selvfølge at få hjælp, når man har behov for det. Og i nogle kommuner fratager de endda borgere hjælperordninger, som de allerede er blevet bevilliget, selv om deres tilstand ikke er forbedret – tværtimod.

Borgernes retssikkerhed er udfordret. Samtidig ser vi en gennemgribende kontrol fra kommunens side i borgernes private hjem og en stigende mistillid i systemet.

Vi vil arbejde for at få tilliden tilbage mellem borgere og kommunen. Borgere skal ikke udsættes for minut-tyranni og overvågning i egne hjem.

Tilliden led endnu et knæk, da det kom frem via Altingets artikler, at kommunerne bruger resultatlønnede konsulenter for at spare på udsatte borgere. Vi vil arbejde for, at kommunerne ikke træffer beslutninger med sparekniven, men ud fra borgernes behov. Ministeren skal i samråd om det den 23. januar, hvor Muskelsvindfonden er repræsenteret.

På det sociale område skal der gennemføres en Specialeplanlægningen i 2020. Det fremgår af Finansloven for 2020. Herved anerkender politikerne, at der findes en gruppe borgere, som har komplekse problemer og behov for særlig viden og indsats, som kommunerne ikke har kunnet tilgodese. Hos Muskelsvindfonden har vi set gentagne eksempler, hvor sagsbehandlingen har manglet specialviden. Den problemstilling skal der kigges på i 2020.

Vi arbejder for at få hjælperordningen (BPA-området) og hjælpemidler ind i planen. Måske kan BPA-området løftes ud af kommunerne. Alternativet er en markant finansieringsreform, hvor kommunernes refusion for dyre enkeltsager stiger betragteligt.

Det kan blive det store handicappolitiske tema i det kommende år.

Hvem skal betale? Borgerne må ikke komme i klemme

Siden 2017 har daværende sundhedsminister varslet ændringer, der skal sikre, at mennesker med handicap ikke kommer i klemme i en slåskamp mellem regioner og kommuner. Ofte er de to parter uenige om, hvem der skal betale for den nødvendige hjælp. Uenigheden kan betyde uoprettelige skader for det enkelte menneske.

Den gordiske knude mellem kommuner og regioner om hjælpemidler/behandlingsredskaber bliver forhåbentligt løst i 2020, så vores medlemmer ikke længere må undvære vigtig hjælp, fordi myndigheder ikke kan finde ud af, hvem der skal betale.

Læs mere baggrund her – åbner i nyt vindue.

Medicinsk behandling af muskelsvinddiagnoser

Danmark har via Medicinrådet valgt at gå enegang på det medicinske område. Vi er et af de eneste lande i Europa, som endnu ikke tilbyder medicinen Spinraza til børn  og unge med muskelsvinddiagnosen SMA over 6 år.

I de andre europæiske lande behandler man som minimum alle under 18 år. Den danske restriktive holdning betyder, at kun 17 ud af 48 danske børn får behandling.

Medicinrådets fagudvalg, som består af neurologer, rehabiliteringseksperter og patientrepræsentanter, har anbefalet at genoverveje præparatet, men for tredje gang underkendte det et af sine egne fagudvalg i efteråret 2019.

En høring om evalueringen af Medicinrådet den 23. oktober 2019 cementerede det, som flere vurderinger har vist: mennesker med små sygdomme har svært ved at få godkendt ny kostbar medicin.

Vi arbejder for, at 2020 bliver året, hvor vi får Danske Regioner med på en fornuftig model for Medicinrådets godkendelse af medicin, som standardbehandling til små diagnosegrupper.

Desuden skal vi påvirke debatten, så det omdiskuterede ‘’behandlingsråd’’, som kan blive en realitet, ikke stopper behandlinger på samme måde, som Medicinrådet har stoppet medicin.

Læs et indlæg fra direktør i Muskelsvindfonden, Henrik Ib Jørgensen. Åbner i nyt vindue.