Muskelsvindfonden har siden november sidste år kæmpet for at få politikerne til at indføre startpakker til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS. Der er flere eksempler på mennesker med ALS, som venter på hjælp i halve og hele år, mens den aggressive sygdom svækker kroppen dag for dag. Startpakkerne skal sikre, at hjælpen kommer, så snart behovet opstår – og ikke et år senere. Politikerne har lyttet, men endnu er der ikke kommet ny lovgivning på området.

Kamp om at få tilstrækkelig hjælp

En familie i Lejre ved på egen krop, hvad det betyder, når hjælpen ikke kommer i tide. Muskelsvindfonden har før omtalt 79-årige Jorma Sihvonen, der fik diagnosen ALS, og som siden efteråret 2018 har kæmpet med Lejre kommune for at få tilstrækkelig hjælp, efterhånden som hans sygdom udviklede sig. Muskelsvindfonden har hjulpet familien i sagen.

Konsekvensen for familien med den manglende hjælp har været, at familiemedlemmerne selv har måttet træde til og hjælpe døgnet rundt. Det gælder både Jormas 83-årige hustru Grethe, og de tre voksne børn Laila, Dorthe og Thomas Sihvonen. Det har været en stor belastning for dem alle, både at se deres far blive dårligere og dårligere og samtidig skulle fungere som hjælpere. Jorma havde brug for hjælp til alt – både at få mad og drikke, at blive liftet i seng og på toilettet og til at få beroligende medicin, når han fik angstanfald i forbindelse med akutte hosteanfald.

Ud over den konkrete hjælp har børnene også støttet deres forældre i de mange klagesager og korrespondancer med kommunen, som har været nødvendige i det lange sagsforløb.

Sagen nåede ikke at blive afgjort

Sidste søndag døde Jorma Sihvonen på palliativ afdeling på Roskilde Sygehus, inden sagen om ekstra hjælp til ham og aflastning til familien var blevet endeligt afgjort. Jormas sag er en af mange sager, som beviser, at der er behov for at få indført startpakker til mennesker med ALS. Startpakker, der sikrer den rette hjælp i hverdagen, så patienterne og deres pårørende ikke bliver belastet mere, end den aggressive sygdom gør i forvejen.

Møde med vicekommunaldirektør

Før familien Sihvonen vidste, at deres mands og fars død var så nært forestående, havde de aftalt møde med Lejre kommunes vicekommunaldirektør Henrik Nielsen. Mødet blev aftalt til i torsdags, den 18. juli 2019. Et møde, som de pårørende alligevel fastholdt, fordi de havde brug for at aflevere deres frustrationer over den manglende hjælp til deres far og den umenneskelige og langsommelige sagsbehandling i Lejre Kommune.

”Vi havde brug for en afrunding,” siger Laila Sihvonen, datter til afdøde Jorma.

Mødet foregik hjemme hos familien, hvor de alle deltog.

”Vi fik en god snak. For os var det vigtigt at få fortalt, hvordan vi har oplevet sagsforløbet med kommunen, og hvordan vi kunne have ønsket os forløbet. F.eks. at vi fra dag ét havde fået en koordinator i kommunen, som vidste, hvad det handlede om, og som kunne trække i trådene og levere den hjælp, min far havde brug for med det samme,” siger Laila.

Kommunen bør lære af erfaringerne

Familien håber, at kommunen fremover vil tage ved lære af erfaringerne fra deres sagsforløb og gøre det bedre næste gang, de kommer i en lignende situation. Det handler både om sagsgangen og kommunikationen. Og så håber familien, at politikerne snart vil indse, at de må ændre lovgivningen, så andre familier ikke kommer i samme situation som dem med manglende hjælp og støtte i tide.

En politisk løsning ønskes

Handicappolitisk konsulent Thomas Krog fra Muskelsvindfonden er helt enig.

”Vi ønsker, at der kommer en politisk løsning hurtigst muligt. Kommuner skal igangsætte hjælp til borgere med sygdomme som ALS med det samme. Og de kan så løbende følge op på de enkelte sager. Lige nu er det borgerne, der betaler prisen, fordi flere kommuner har umenneskeligt lange sagsbehandlingstider,” siger Thomas Krog og fortsætter:

”Det er på tide at indse, at kommunerne ikke magter disse typer opgaver. Sagsbehandlingstiden bliver trukket i langdrag, fordi kommunerne ikke har tilstrækkelig viden selv, men må hente hjælp udefra. Derfor er tiden kommet til, at politikerne bør overveje, om opgaven med at udmåle omfattende og sammensat hjælp bør flyttes til regionerne.”

Ifølge Thomas Krog vil Muskelsvindfonden efter aftale med familien Sihvonen bruge Jorma-sagen over for politikerne som et af desværre mange eksempler på en problematik, der haster med at finde en løsning.