Hvordan er det lykkedes Muskelsvindfonden at pakke mennesker med alvorlige og svære diagnoser ud af den vat, der ofte følger med, støtte dem og udfordre dem til at tage aktivt del i foreningslivet? Det er nogle af de spørgsmål, som to engelske kvinder er taget på jagt i Landsmøde 2014 for at få besvaret.

Fysioterapeut Pam Parker arbejder til dagligt på et børnehospice syd for London, mens Jenny Smith, er mor til 17-årige Joshua, der har Duchennes Muskeldystropy.

Begge har været interesserede i Muskelsvindfonden og RCFMs arbejde siden de under en Action-Duchenne-konference hørte RCFMs adm. direktør cheflæge Jes Rahbek fortælle om sin livskvalitetsundersøgelse blandt danske Duchenne-mænd.

“I England er det et post-nummer-lotteri om man får den hjælp og hjælpemidler, man har brug for. især hvis der er tale om helt særlige hjælpemidler, der kræver ombygning for at passe perfekt til brugeren. Vi arbejder i øjeblikket målrettet på at vække opmærksomheden på behovet for centre som det danske rehabiliteringscenter eller bare , så man kan få samlet hjælp et sted fra,” siger Jenny Smith. Hun er også meget interesseret i at tale med medlemmer af Muskelsvindfonden om den tidlige danske mulighed for trakestomi ( hjælp til at trække vejret), der betyder, at danskere med Duchenne ofte lever længere end i udlandet.

fotohjemmeside

Pam Parker var imponeret over den stolthed, hun mødte i medlemmerne og markedsføringen af Muskelsvindfonden, som en organisation, der ikke vil have ynk men vil have plads til forskelle.

På den Action-Duchenne-konference, hvor hun hørte Jes Rahbek tale, blev hun især inspireret af hans fortælling om et ung mand med muskelsvind og kørestol, der havde en drøm om at hoppe i bungy-jump.

“Det fik os til at lave en ungdomsgruppe for dem i alderen 13-24 år. Den har eksisteret i 3 år og den handler primært om at få nye oplevelser og opleve, at ting og planlægning går galt, og at man selv har ansvar og at man får maling på skoene. Og at det er OK – og at man lærer af sine fejl. Vi mødes 10-12 stykker om fredagen – ofte laver de mad sammen, men vi har også lavet ture ud i naturen, kørestols-grafitti, og hvert år planlægger og står de unge for en tur til et hotel i London. Det første år blev de meget skuffede over, at planlægningen slog fejl, at de ikke nåede alt, hvad de havde sat sig for – fordi de undervurderede, at alt tager tid for dem. Og det lærte de af. Og det styrker til alle de andre ting i livet,” siger Pam Parker.

Sidst på eftermiddagen talte de to kvinder længe med to unge mænd med Duchenne, der delte ud af deres syn på livskvalitet og livet med Duchenne.