Det Etiske Råd har offentliggjort en udtalelse, hvor rådet i skarpe vendinger kritiserer sundhedsvæsenet for at foretage en uretfærdig prioritering mellem patientgrupper. Patienter forskelsbehandles, alt efter, hvad de fejler, mener rådet. Muskelsvindfonden er enig, men har svært ved at se, hvor Det Etiske Råd vil hen med udtalelsen.

Det Etiske Råd: Nedsæt endnu et organ

Medicinrådet, som blev nedsat den 1. januar 2017 for at prioritere ny sygehusmedicin, er et skridt i den rigtige retning, skriver Det Etiske Råd i sin udtalelse, men samtidig påpeger rådet, at der er uafklarede forhold forbundet med Medicinrådet. Det Etiske Råd mener desuden, at der er behov for, at man forholder sig bredere til prioritering og foreslår, at man medtager pris og effekt på alle typer behandlinger i sundhedsvæsenet og ikke kun ny sygehusmedicin. Derfor foreslår rådet, at der nedsættes endnu et organ, et såkaldt behandlingsråd.

Udtalelsen fra Det Etiske Råd, som blev offentliggjort den 30. september 2018, tager ikke stilling til, om der bør ske en omfordeling af de eksisterende ressourcer, eller om der bør tilføres flere midler. Det er et politisk spørgsmål – og dermed peger rådet ikke på andre konkrete ”løsninger” end det nye organ, behandlingsrådet.

To kerneproblematikker er ikke medtaget

Muskelsvindfondens formand Lisbeth Koed Doktor er enig med Det Etiske Råd i betragtningen om, at der sker en uretfærdig prioritering i sundhedsvæsenet, men mener, at der er behov for at pege på flere løsninger. I den henseende påpeger formanden, at væsentlige etiske udfordringer slet ikke bliver berørt i udtalelsen:

– Det Etiske Råd forholder sig ikke til to af kerneproblematikkerne i prioriteringen af ny medicin: At medicin til små patientgrupper altid vil være dyrere end til store patientgrupper, og at det er vanskeligt at leve op til de høje krav om evidens, når patientgrundlaget er så lille. Det skal der findes løsninger på, mener hun.

Prioriter dem uden andre behandlingsmuligheder

Finder Danmark ikke løsninger på problemstillingen vedrørende små diagnosegrupper, er det svært at undgå uretfærdig prioritering:

– Når medicin til små diagnosegrupper er dyrere end til store, betyder det så, at mennesker med de diagnoser ikke kan få den behandling, der kan gavne dem? Er det retfærdig prioritering? Det Etiske Råd går ikke ind i denne problemstilling, og de argumenterer ikke for, hvorfor man skal prioritere det ene eller andet. Vi anerkender, at der er behov for at prioritere i sundhedsvæsenet, og vi mener netop, at det vil være etisk rigtigt, hvis man prioriterer at behandle de patientgrupper, som ikke har andre behandlingsmuligheder, siger Lisbeth Koed Doktor og fortsætter:

– Jeg ser ikke nogle tydelige etiske overvejelser eller argumenter i udtalelsen, og det rejser i mine øjne spørgsmålet om, hvorfor Det Etiske Råd i det hele taget beskæftiger sig med denne problemstilling.

Grundlag for udtalelsen

Det Etiske Råd anvender fire eksempler på problemstillingen: mennesker med lungesygdommen KOL, unge med skizofreni, børn med muskelsvinddiagnosen spinal muskelatrofi (SMA) og lungekræft. Ifølge rådet får de to sidstnævnte patientgrupper tilbudt en ny dyr medicin, mens KOL- og skizofreni-patienter, som også er alvorlige sygdomme med en høj dødelighed, ikke får tilbudt en behandling, selv om den er dokumenteret og relativ billig. Det er vigtigt for Muskelsvindfonden at understrege, at medicinen til mennesker med SMA kun tilbydes til børn op til seks år i protokollerede forløb, som opfylder en række kriterier. En aldersgrænse, der ikke giver mening, og som ikke bliver synliggjort i udtalelsen.

Det undrer os også

At Det Etiske Råd ikke forholder sig til, at prisforhandlinger mellem Amgros og medicinalindustrien foregår bag lukkede døre, hvilket betyder, at den korrekte pris er ukendt. Derimod offentliggøres medicinalindustriens listepriser, som efterfølgende udsættes for ekspertanalyser i medierne. Det udstiller små patientgrupper som mere krævende og omkostningstunge end rimeligt er. Det er en etisk udfordring. Det undrer os også, at rådet heller ikke forholder sig til behovet for forskning og udvikling af nye behandlinger. Hvis vi ikke tager ny medicin i brug til grupper, som ikke har andre behandlingsmuligheder, forsvinder incitamentet til at forske i behandlinger til især sjældne sygdomme.