Besøg hos Davy Brøns Vonsild, der var med på Institut for Muskelsvinds ti-dages sommerskole for unge med dystrophia myotonica.

Læs redaktørens begrundelse for valget af netop denne artiklen i bunden

Davy kommer helt hen til bilen, da jeg stiger ud. Han må have stået i døren og ventet på mig. Jeg er lidt sent på den, men han kommenterer det ikke. På en stilfærdig facon viser han mig i stedet op ad trappen til 1. sal og går foran mig hen ad svalegangen til den sidste lejlighed. Her bor han. Og det er her, han skal interviewes til Muskelkraft. Vi har aftalt, at han skal fortælle om sig selv og om sommerskolen for unge med diagnosen dystrophia myotonica.

Davy Brøns Vonsild bor i et bofællesskab i Hammel sammen med syv andre beboere. De har hver deres lejlighed og nogle fællesrum. Davy er langt den yngste – de andre beboere er fra 30 til 60 år. De er alle udviklingshæmmede eller mongoler, fortæller han.

Selv har han muskelsvind ligesom sin far, farbror og farfar. Det blev opdaget, da han var 15 år. I dag mærker han sin muskelsvind ved, at han hurtigt bliver træt, når han laver noget, og at han kan få ondt i skulder, nakke og ryg. Davys læge har også sagt, at han er udviklingshæmmet.

Levende dyr

På havebordet ved siden af døren ind til lejligheden ligger et flag.

”Jeg havde fødselsdag i går. Derfor er der lidt rodet herinde,” siger Davy mere forklarende end undskyldende, da han åbner døren til sin to-værelses lejlighed.

   Hvor gammel blev du?

“Hvis jeg siger kanel…?”

?

“Jeg blev 25 – hvis det var 30, var det peber,” siger Davy kryptisk. Måske en sammenblanding af de forskellige mærkedage ved bryllupsdage, tænker jeg, men spørger ikke.

Gardinerne er trukket for vinduerne, måske for at skærme for efterårssolen. Vi sætter os ved sofabordet. Davy i stolen og jeg i sofaen ved siden af en legetøjsguitar og en flok tøjdyr, der ligger på sofaens ryglæn: en farvestrålende papegøje, en los, en løve og et par andre dyr.

“Jeg kan godt lide dyr, men jeg har ingen levende dyr. Det må man ikke have her. Ikke engang fisk eller fugle. De larmer,” siger Davy. Han ville gerne have dyr, hvis han måtte.

I stedet leger han, at han har levende dyr. Ved altandøren bag gardinet sidder en tøjdyrs-hundefamilie: far, mor og to hvalpe.

“De ser levende ud udefra,” fortæller Davy og rejser sig for at vise mig hundefamilien.

Den største hund – faderen – hedder Lassie. Moderen hedder Dinah, og de to han-hvalpe hedder Pjok og Bimbo. Den sidste ligner sin far og mor mest, synes Davy.

Han har selv købt de store hunde, mens han har fået Bimbo af sin mor, da han var lille.

Lassie er købt i Sverige, Dinah er fra Hammel, mens Pjok er købt på Færøerne, da han var på tur med den skole, han gik på. Det var i øvrigt en kedelig ø. De andre bestemte det hele, siger han og hentyder til de andre elever, der var med på turen.

Davy Brøns Vonsild stiller hundene tilbage på deres plads bag gardinet og sætter sig igen i stolen.

En lysende stjerne

På væggene i stuen hænger mange gamle ting: ægte sabler, en kåre og en læderpisk, der stammer fra Texas, fortæller Davy. I vindueskarmen og på reolen står to gamle tre-mastede skonnerter med sejl og snoretræk. En ægte skibsklokke med den “rigtige” lyd er der også.

Tingene – og interessen for skibe og gamle våben – har han arvet fra sin far, som døde sidste år.

“Min far var sømand på de store have. Da jeg var lille, sejlede jeg med ham,” fortæller Davy. Han henter straks nogle billeder fra væggen, som viser det skib, hans far sejlede med. De sejlede i alt slags vejr.

“Jeg har også prøvet, at det var slemt,” siger Davy og peger på et maleri over sofaen af et skib i stormvejr med skumsprøjt.

Det lyder som et spændende eventyr, og måske er det kun et eventyr, tænker jeg, men det er svært at spørge igen. Davy er tilsyneladende allerede langt væk i tankerne. (artiklen fortsætter under billedet.)

Davy Brøns Vonsild i en danseseance på sommerskolen for unge med dystrophia myotonica. Foto: Kissen Møller Hansen

“Jeg kan se min fars stjerne på himlen. Den kan jeg altid finde, fordi den lyser hele tiden. Min farmors og farbrors stjerner blinker. Det ved jeg, fordi de er på hver sin side af min fars. Det er rart at vide, at han er der. Så kan jeg altid tale med ham,” siger Davy.

Davy vil gerne vise mig sin fars ting – i vindueskarmen, på væggen og i køkkenet. Han er stolt af sin far og passer godt på de ting, han har arvet. Den store skonnert, som hans far har haft, må f.eks. ikke komme med i bad. Den skal stå på øverste hylde i reolen. Til gengæld har Davy en lille plastikbåd med motor, der kan tåle at sejle i badekarret.

Vi springer i emnerne, og Davy sidder ikke stille ret længe ad gangen. Han vil så gerne vise mig noget af det, vi taler om, og svare på de spørgsmål, jeg stiller, hvis de ikke er for svære. Bliver de det, bliver hans blik usikkert, og talen mere utydelig.

Wrestling-fan

Davy Brøns Vonsild boede som barn i Kolding med sin mor. Hans skolegang var ikke hverken lang eller god. Han måtte gå 1. klasse om, og senere skiftede han skole, fortæller han. Men han kunne ikke lide at gå i skole, han kunne ikke lide lærerne, og de andre elever kunne ikke lide ham. En gang husker han dog, at det lykkedes ham at få de andre elever over på sin side, da han lavede grin med læreren.

Senere flyttede de til Hammel. Han fik en stedfar og to halvsøskende. Familien bor stadig i Hammel, så han besøger dem tit. Det er også hans mor, der har syet djævle-dragten, som han brugte, da han skulle optræde på den skole, han gik på i foråret. Davy viser mig den sorte velourdragt med de røde horn på hætten.

Sidste jul var han julemand. Han viser mig dragten i garderobeskabet og et billede af flere julemænd samlet til et arrangement på skolen. Julemanden med det lille mørke og ægte skæg er Davy.

Davy Brøns Vonsild arbejder til hverdag på Hammel Aktivitetscenter. Han pakker bl.a. legetøjs-skovle og sætter mærkater på, så de er klar til salg. Aktivitetscentret har også en togbane, som han er optaget af. Derfor har han en rigtig togfløjte i sit bælte. Togfløjten har tre toner, siger han og demonstrerer, hvordan de lyder. Før havde han to fløjter, der kun havde én skinger tone hver. Han henter også de gamle fløjter, så jeg kan høre forskellen.

På sofabordet står en samling wrestling-figurer i plastik opstillet i noget, der minder om en boksering. Det er tydeligt, at Davy er bidt af wrestling. Hver figur har et navn. Enten et “rigtigt” eller et, han selv har fundet på: Hooker og hans far, Jim Doughan, Dollarman, Verdensmesteren, Typhoon – eller tyfon på dansk, forklarer Davy, – og så Hr. Suresen. Han har set figurerne i fjernsynet og købt dem i BR Legetøj.

Davy henter en video med wrestling-kampe, som han har set mange gange. Omslaget er meget slidt. Han forklarer lidt om personerne på videoen, men rejser sig så igen for at hente et hæfte, han har lavet i skolen om wrestling. På forsiden er et billede af Asbjørn Riis, den danske mester i wrestling.

“Er det nu, jeg skal fortælle om skolen?” spørger han og finder nogle flere hæfter frem.

I to år gik Davy Brøns Vonsild på Voksenskolen i Lysbro ved Silkeborg. En god periode, fornemmer jeg. Hæfterne er en slags skrapbøger over de ture, de var på, og de ting, han var optaget af. Billeder af elever og pædagoger på skolen, udklip fra blade af wrestling-kampe, nye og hurtige biler, motorbåde, musikinstrumenter, mad og dyr. Til hvert billede eller udklip er der en billedtekst, som han selv har skrevet – med hjælp fra pædagogerne, siger han og læser alle tekster højt for mig. Han kan vist teksten udenad.

Vi kigger alle hæfter igennem og får ind imellem talt om fester, rygning, musik og andet fra hans hverdag. F.eks. naboen i bofællesskabet, der tit hører høj musik.

”Han spiller Roxette for fuld hammer. Det er ikke helt normalt, når man er 60 år,” mener Davy.

Selv går han af og til i byen og kan også finde på at komme lidt beruset hjem, lyder det til. Eller han går på café i Silkeborg sammen med en af de andre beboere og en pædagog hver torsdag.

De store og de små

Da Davy Brøns Vonsild fik invitation til en ti-dages sommerskole for unge med dystophia myotonica fra Institut for Muskelsvind, var han straks med på den. Han havde været med til sommerskolen sidste år, så i år hørte han til ”de store” på kurset. Det betød, at han skulle læse lidt mere end de yngste. Han lyder stolt.

”Jeg blev ’storebror’ for en dreng på 15 år – Søren. Han kunne ikke finde ud af det, fordi det var første gang for ham,” fortæller Davy.

Han henter en lille pose med farveblyanter og oliemaling i tuber. Dem fik de lov at tage med hjem fra sommerskolen, hvis de ville tegne videre hjemme. Det har Davy ikke gjort endnu, men nu har han farverne, hvis han skulle få lyst.

Sommerskolen var sjov, synes Davy, selv om han også fik skæld ud af Isabelle Schwartzbach, der stod for undervisningen. Han kom for sent til undervisningen en morgen og havde glemt sine farver.

Davy rejser sig for at tænde sin computer. Han vil gerne vise mig alle de digitale billeder, han har taget på sommerskolen. Han manøvrerer let med musen og finder hurtigt arkivet med billederne på computeren, og jeg ser en lang række billeder fra stranden, nærbilleder af muslingeskaller, en frø på vej over stien og billeder af de andre deltagere på sommerskolen i færd med at spille fodbold. Der er også billeder af Søren – ”lillebroderen” – der både fik kæreste og blev ”gift”, mens de var på skolen.

Davy har ikke selv nogen kæreste. Han har haft tre, fortæller han, men det var vist ikke rigtig noget.

Klokken er blevet mange, og interviewet er slut. Det er helt i orden for Davy. Han vil gerne se ’Fjernsyn for dig’, som netop er begyndt. Det plejer han. Bagefter vil han varme sin aftensmad, som han har i fryseren. Davy tænder fjernsynet. Jeg siger farvel og finder selv ud.

Redaktørens begrundelse for valget

Jeg husker den, fordi jeg syntes, det var vigtigt at fortælle om mennesker med denne diagnose, fordi de var en overset gruppe både i samfundet og i Muskelsvindfonden på det tidspunkt. Og jeg synes, at artiklen lykkedes med at give et billede af Davy’s liv og kognitive udfordringer på en respektfuld måde.