For vores formand Lisbeth Koed Doktor var folkemødet på Bornholm et gensyn med øen. Sidste gang hun var der, var hun 12 år. Dengang havde en læge netop fortalt Lisbeth og hendes familie, at han havde mistanke om, at hun havde muskelsvind. Turen til folkemødet i juni 2017, blev derfor ikke kun politiske møder og netværksdannelse for Lisbeth. Det blev også en rejse tilbage til den usikkerhed samt de tanker og oplevelser, som 12 årige Lisbeth havde.

Lisbeths personlig beretning om Folkemødet 2017:

Jeg har samlet op på mine oplevelser af årets folkemøde på Bornholm. Det tog lidt tid, fordi det på alle måder var en intens oplevelse, mættet med indtryk, som jeg har fordøjet efterfølgende.

Selvfølgelig er der alt det politiske og de mange møder med venner og bekendte. Det var både sjovt og givende at være med og samtidig meget udmattende… Bornholm er ikke for ingenting en klippeø. Og det vidste jeg jo egentligt godt, for jeg har været der før.

Første møde med Bornholm

Sidste gang jeg var på Bornholm, var jeg 12 år, og for mig blev Folkemødet på mange måder en ring der blev sluttet, et skridt tilbage i tid og til minderne fra dengang, men samtidig med en kraftig fremad-pil.

Den første dag spiste jeg aftensmad med hele holdet fra Muskelsvindfonden. Vi sad udenfor ved Allinge røgeri for i fællesskab at nyde dagens sidste solstråler, sild og øl. Der ligger nogle flotte klipper ud i vandet, som lokker og drager, og nogle mennesker var ude at se, om de kunne holde balancen og springe fra klippe til klippe.

Med ét gik det op for mig, at jeg havde siddet lige præcis dér, dengang, da jeg var 12 år. Ligesom dengang havde jeg været tilskuer til andre, der kunne springe omkring og more sig med nervepirrende spring.

Som de fleste børn med muskelsvind, var jeg tilskuer til rigtig meget. Siden jeg var helt lille, har jeg været vant til, at mine kammerater kunne mere end mig. Jeg plejede at tænke, at det nok ville hjælpe, hvis jeg fik lidt længere ben. Det handlede nok bare om at jeg skulle vokse, og få flere kræfter. Det ændrede sig bare aldrig, tværtimod: med tiden blev der mere jeg ikke kunne deltage i. Det var svært at forstå.

Fra Sverige til Bornholm med muskelsvind

Den sommer, hvor jeg var 12, var jeg på ferie med min familie i Sverige. Her boede vi sammen med min morbror og hans familie. Min morbror er læge, og han havde igennem flere år fulgt min og min brors udvikling. På den ferie fortalte han mine forældre og os, at han mente, at vi havde muskelsvind. Han fik det sagt på en rigtig fin måde, men det er klart at den besked gør indtryk. Dagen efter skulle vi videre på vores ferie, og næste stop var Bornholm.

Bornholm var der hvor jeg kom hen dagen efter beskeden om muskelsvind. Det var der, hvor jeg gjorde mig mine allerførste tanker om muskelsvind, kørestole og det at have et handicap. Det var ved klipperne ud for Allinge røgeri, at jeg erkendte – for første gang i mit liv – at jeg aldrig ville vokse mig stærk. Fordi min krop ikke kan være stærk.

Alt det havde siden fortaget sig i min erindring, men det gik pludselig op for mig, da jeg kiggede ud over klipperne på folkemødet: Sidste gang jeg var på Bornholm, handlede det om muskelsvind. Nu var jeg tilbage, efter 26 år, og det var på grund af min muskelsvind, at jeg var tilbage. For uden den, var jeg aldrig blevet en del af Muskelsvindfonden, og det var jo i grunden derfor jeg deltog på folkemødet.

Den yngre og ældre Lisbeth

På sælsom vis havde jeg uden at bemærke det, trukket en ring. Jeg var tilbage, hvor jeg første gang gjorde mig tanker om muskelsvind og handicap. Men udgangspunktet i dag er et helt andet. Den 12-årige Lisbeth, der kiggede ud over klipperne på folk i spring, var vemodig og usikker. Måske en smule bange, uden helt at have forstået en sammenhæng endnu. Alt var stadig uvist, for vi havde ikke fået en officiel diagnose af en neurolog. Først og fremmest var jeg skuffet. Skuffet og ked af at indse, at der var noget jeg for evigt havde tabt, og aldrig ville komme til.

Den Lisbeth der sad på folkemødet og kiggede samme vej, ud over klipperne og Østersøen, var en helt anden. I dag er jeg ikke længere ked af de ting, jeg ikke kan. Det er bare sådan, det er. Og når alt kommer til alt, så er der ingen, der kan alt. Erindringen om dengang fyldte mig med overraskelse – jeg havde faktisk glemt alt om det. Hvor ville det være så meget lettere, at være menneske, hvis vi kunne henvende os til vores yngre udgaver og give et beroligende skulderklap: “Det skal nok gå”. Selvfølgelig gør det det. Vi bevæger os gennem livet hele tiden, og selv når vi går i ring, er udgangspunktet et nyt. For man tager videre med den nye erfaring.

Folkemødet var en god oplevelse, på rigtig mange planer. Vi kan noget sammen som mennesker, når vi hjælper hinanden. Det har jeg i høj grad lært af mine mange år i Muskelsvindfonden, og det gør mig meget glad. Jeg kan ikke hjælpe mit gamle jeg, men det er ligesom heller ikke væsentlig. Det gamle jeg er videre i mit nye, og nu, på vej mod en ny ferie og nye eventyr.

Rigtig god sommer – vi ses til Grøn

Mvh Lisbeth Koed Doktor

Kommentarer er lukket.