RehabiliteringsCenter for Muskelsvind samler fagfolk for at netværke og dele viden og forskningsresultater om Dystrofia myotonica

110 forskere og behandlere i muskelsvind er i disse dage samlet til Brickless Centre-konference for at dele forskningsresultater, viden og erfaringer om muskelsvinddiagnosen Dystrofia myotonica. Konferencen foregår på Musholm – Ferie, Sport og Konference i Korsør, som samtidig får sin debut som konferencecenter i de splinternye faciliteter på stedet.

Konferencen er arrangeret af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, som har registreret knap 350 mennesker med netop diagnosen Dystrofia myotonica. Sygdommen er meget kompleks, fordi den både giver mange fysiske og kognitive symptomer. Den stiller derfor store krav om viden og erfaring og ikke mindst en tværfaglig indsats fra behandlere for at kunne støtte personer med myotoni bedst muligt.

Det var netop også derfor, at RCFM havde sat diagnosen på dagsordenen på årets møde i Brickless Centre, der samler forskere og behandlere fra Skandinavien og oplægsholdere fra hele verden. Ved at samle genetikere, neurologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, børnelæger m.v. , der alle arbejder med muskelsvind, kan der deles viden og forskningsresultatet, men også skabes netværk mellem fagfolk på tværs af landegrænser. Og det er vigtigt, når der er tale om sjældne og så komplekse sygdomme.

Når det drejer sig om netop Dystrofia myotonica, har RCFM samlet mange erfaringer i forhold til rehabilitering af mennesker med myotoni bl.a.  gennem mere end 10 års indsamling af observationer og viden via de årlige sommerskoler for unge med diagnosen. Men også lande som Sverige, Norge og Canada har stor viden om denne sygdom.

På konferencen var der bl.a. oplæg fra den canadiske ph.d-forsker Kateri Raymond om den måde, de har grebet rehabiliteringsindsatsen an på i Quebec.

Den franske læge Bruno Eymard beskrev i sit oplæg selve sygdommen og de mange symptomer, den kan give: hjerteproblemer, muskelsvaghed, respirationsproblemer, indlæringsvanskeligheder, initiativløshed, smerter, maveproblemer m.v.  Han anbefalede, at man tidligt diagnosticerede børn og unge, når der var mistanke om sygdommen i familien, fordi man så tidligt kan sætte ind med støtte og behandling.

Også andre fagpersoner bidrog med deres viden, så deltagerne i løbet af den to-dages konference kan få input på flere områder.

”Det er rigtig godt at mødes på denne måde – både fagligt og tværfagligt. Vi får et samlet billede af sygdommen og får inspiration med hjem – og så får vi nye kontakter,” siger læge Inger Johanne Thuestad fra Malmø, der har været med til flere af de tidligere Brickless Centre-konferencer.

Også tandlæge Stefan Axelsson fra Oslo mener, at netværket I Brickless Centre er vigtigt og deltager gerne for at kunne møde nøglepersoner. Han har også deltaget i flere møder og synes, det giver ham et godt totalbillede af muskelsvindsygdommene ved at høre fagpersoner, som ikke er fra hans eget fagområde.
”Det er vigtigt at få et totalbillede af en sygdom, når man træffer patienter. Det gælder især også ved Dystrofia myotonica,” siger han.

Foto: Bo Nymann