Hvordan skal Muskelsvindfonden forholde sig til den stigende mængde medicinske behandlinger mod muskelsvind? Hvilke dilemmaer sætter det vores medlemmer i? Og hvilken rolle skal have Muskelsvindfonden spille i den sammenhæng?

De spørgsmål, og mange flere, var omdrejningspunktet for en temadag om forskning, som blev afholdt lørdag d. 25. november på Musholm. Oplægsholderne var blandt andre fysioterapeut Ulla Werlauff fra Rehabiliteringscentret, børnelæge og neurolog Peter Born fra Rigshospitalet samt handicappolitisk konsulent Jørgen Lenger fra Muskelsvindfonden.

Forskning er et stort og spændende område, og det vil uundgåeligt udgøre en større del af Muskelsvindfondens arbejde fremover.

”Vi har været sat i nogle dilemmaer, senest i forbindelse med Spinraza-sagen, hvor vi bliver tvunget til at forholde os til ny medicinsk behandling. Det er noget vi i stigende grad vil blive mødt med i de kommende år. Vi ønsker at være på forkant med den type spørgsmål, som opstår, og derfor er det vigtigt at have en åben brainstorm om forskning generelt og dens etiske dilemmaer,” siger formand for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor, og fortsætter:

”Det er vigtigt, at vi har plads til alle i Muskelsvindfonden, både dem som gerne vil have behandling, og dem som ikke ønsker den.”

Til at drøfte emnet var der inviteret medlemmer fra Muskelsvindfondens repræsentantskab, bestyrelse og forældre.