Mit hjem er blevet en hovedbanegård for hjælpere, der ikke alle er klædt på til opgaven med min respirator, lyder kritikken fra Birthe G. Larsen med ALS

Birthe G. Larsen er frustreret over, at hendes faste respirationsteam endnu ikke er etableret. Privatfoto.

For cirka to år siden begyndte Birthe G. Larsen at miste balancen. Og en dag i Kvickly lå hun pludselig med alle sine nyindkøbte smørrebrød på gulvet. Supermarkedets svingdør havde strejfet hende, og det var nok til, at hun faldt. Kort tid efter fik Birthe stillet den uhelbredelige sygdom ALS.

Gudskelov, at jeg er blevet så gammel

66-årige Birthe tænker ofte tilbage på sit liv, før hun fik sygdommen ALS. Sygdommen er en hurtigt fremadskridende sygdom, der medfører, at musklerne i hele kroppen gradvist lammes. Omkring 150 personer får stillet diagnosen hvert år. Det er lige så mange, som dør i trafikken hvert år. Birthe fik konstateret ALS i 2015 og er i dag lam i det meste af kroppen og har respirator, der hjælper hende med at trække vejret.

”Da jeg fik diagnosen, tænkte jeg: Gudskelov, at jeg er blevet så gammel, som jeg er. Nu starter en ny og anden tid for mig, men det skal nok gå,” fortæller Birthe.

Hun mindes sine rejser til Israel, Bratislava, Letland og Riga og fortæller, hvordan hun har set alverdens smukke kirker i de lande, gået ind i det smukke kirkerum, sat sig ned og bare nydt det. Et fantastisk rum, kalder hun det og skynder sig at fortælle, at hun egentligt ikke er specielt troende. Også de 37 år som skolelærer for børn med autisme er gode minder for Birthe; og de mange minder får hende ikke til at synke hen i bitterhed over, at hendes krop ikke kan det samme længere.

Jeg lever mit liv trods vanskeligheder

Selv om Birthe ikke kan trække vejret selv, kan hun godt tale, grine, spise og tænke, og det er dér, hun lægger sit fokus. Hun er blevet ”ven” med sin sygdom, som hun siger, for hun fokuserer ikke på sine begrænsninger, men muligheder:

”Jeg har mine hænder, og de er godt nok begyndt at krølle og fungerer ikke længere. Men de har båret mine børn. De har aet mine børnebørn. Og jeg bliver ikke sur på mine ben over, at de ikke kan gå. De har båret, hvad de kan. Sådan ser jeg på det. Nu har jeg andre muligheder og trods de vanskeligheder, der er, lever jeg mit liv,” fortæller hun og fortsætter:

”Jeg er meget taknemmelig over at være født i Danmark. Fra min tid som skolelærer for børn med autisme har jeg hele tiden vidst, at der er god hjælp at hente, når man får en diagnose, som kræver hjælp.”

Birthe får dagligt hjælp af et såkaldt respiratorisk team. De skal sørge for, at alt er, som det skal være. Birthe er taknemmelig for den hjælp, men også undrende, frustreret og vred. For det fungerer ikke. Tingenes tilstand er groteske, oplever hun.

Deres løfter var tomme ord

Den respiratoriske hjælp i hjemmet varetages af det private firma Bruger – Hjælper Formidlingen. De har derfor ansvaret for den respiratoriske hjælp hos Birthe.

”Egentligt havde jeg et andet firma; men de gik konkurs, og derfor blev opgaven lagt hos Bruger – Hjælper Formidlingen. Jeg var til møde med dem i slutningen af sommeren sidste år, og jeg var imponeret over den måde, som de ville gribe opgaven an. Men det viste sig at være tomme ord. De lovede fx, at jeg ville få et fast team, som kendte mig, min sygdom og mit behov for hjælp. Det er aldrig blevet til noget. De lovede også, at jeg ville få faste vikarer, men det er heller ikke sket. I stedet er mit hjem blevet en slags hovedbanegård af forskellige mennesker, der kommer og går. Men det er ikke det værste. Det værste er, at mange af hjælperne ikke er klædt på til opgaven. De kan ikke finde ud af at betjene de livsvigtige maskiner. Det er enormt stressende, og jeg har dage, hvor jeg går fuldstændig ned over det,” fortæller Birthe, der har rejst problemet gentagne gange over for både Region Sjælland og Bruger – Hjælper Formidlingen.

”Første gang den respiratoriske hjælp kom ud, sagde den hjælper, der kom, at han ikke kunne finde ud af det. Det endte med, at vi måtte tilkalde min datter, der er uddannet sygeplejerske. Men den løsning holder jo ikke,” siger Birthe.

Muskelsvindfonden: Birthe er ikke den første

Hos Muskelsvindfonden er det ikke første gang, at historier som denne tikker ind.

”Birthe er desværre ikke den første, anden eller tiende, som oplever dette. Vi har fået flere lignende historier,”  fortæller Jørgen Lenger, der er Muskelsvindfondens udviklingschef.

Region Sjælland oplyser til Muskelsvindfonden, at det kun er mennesker med BPA-ordninger (Borgerstyret personlig assistance), som selv kan vælge det bureau, der skal varetage hjælperopgaven. Hvis man er respiratorbruger, er det regionens ansvar at sørge for hjælperne. Det betyder, at Birthe ikke selv kan vælge et andet bureau.

Jørgen Lenger ser her et problem, og han peger på, at man som bruger bør have ret til selv at vælge sit bureau –  eller selv at være arbejdsgiver i sin ordning, hvis man ønsker det. Det kan få bureauerne til at levere bedre service og sikre en professionel indsats, hvis de har en reel risiko for at miste opgaven.
Jørgen Lenger har en oplevelse af, at både Region Hovedstaden og Region Sjælland ”støtter” bureauerne i stedet for at støtte og hjælpe deres egne borgere.

——————————-

Bruger – Hjælper Formidlingens direktør:

 

Det har taget for lang tid at etablere et fast team

 

”Vi tager altid kritik alvorligt og vil gøre alt, hvad vi kan for at gøre vores brugere tilfredse.”

Sådan lyder meldingen fra administrerende direktør i Bruger – Hjælper Formidlingen, Jens Hornemann, når han bliver forelagt kritikken fra Birthe G. Larsen.

Ifølge Jens Hornemann er den typiske procedure, når firmaet får en ny bruger, at de straks arbejder på at etablere et fast hjælperteam – og når det drejer sig om en person med respirator – et fast respiratorteam omkring brugeren.

”Og vi forsøger altid at finde hjælpere, der samtidig er et godt ”match” i forhold til brugeren. Hvis brugeren har særlige ønsker, tager vi også det med. Brugeren er jo selv med til at ansætte og til dels også opsige hjælperne. Men det kan godt tage tid at sætte holdet. Typisk fra tre-seks måneder,” siger Jens Hornemann og erkender, at det af forskellige årsager har taget længere tid i Birthe G. Larsens tilfælde.

”Vi har ikke haft svært ved at rekruttere hjælpere, men personaleomsætningen hos Birthe har været meget høj. Det betyder, at ordningen bliver mere sårbar over for sygdom og opsigelser. Det kan opleves som et flow af hjælpere, og det er selvfølgelig ikke hensigtsmæssigt. Men vi har meget fokus på Birthes ordning og på at finde en god løsning.”

Svært at undgå mange mennesker i hjemmet

Problemstillingen med at opleve sit hjem som en ”hovedbanegård” kan Jens Hornemann godt forstå, men mener samtidig, at det kan være svært at undgå. Når det gælder alvorligt syge mennesker, er det ikke kun respirationshjælpere, der kommer i hjemmet. Det vil typisk også være hjemmeplejepersonale, ergoterapeuter og andre fagpersoner, der er brug for, og det kan blive til mange mennesker.

Hjælperne er oplært og certificeret

Til Birthe G. Larsens kritik af hjælpernes manglende kompetencer forklarer Jens Hornemann, at de altid bestræber sig på at sende kvalificerede medarbejdere ud til brugerne.  Det betyder i praksis, at hjælperne altid er oplært i og certificeret efter Rigshospitalets gældende retningslinjer, men ikke nødvendigvis at de relationelle forhold mellem bruger og hjælper er optimale:

”Vi er en forlængelse af sygehuset og skal derfor leve op til de skrappe kvalitetskrav, som både Rigshospitalet og Region Sjælland stiller. Og det gør vi også,” siger Jens Hornemann.