I Aalborg sidder 29-årige Jeanette Strøm. Hun har netop afsluttet en universitetsuddannelse og er på alle måder klar til at prøve kræfter med livet. Trods fremadskridende muskelsvind vil kommunen kun bevillige Jeanette 3,5 times hjælp om ugen, så hun lever i ufrivillig isolation hjemme uden mulighed for et ungdomsliv.

”Mit liv er gået i stå, og jeg har fornemmelsen af at leve i en form for tvungen isolation, hvor jeg kun bliver luftet af og til”

Sådan lyder den barske udmelding fra 29-årige Jeanette Strøm med muskelsvind, som ellers ikke mangler mod på livet og lysten til at gribe det.

Fra usynligt handicap til synligt handicap

Over de sidste par år har Jeanette Strøms handicap udviklet sig fra at være næsten usynligt til at være mere synligt. Indtil nu har hun været et af de mennesker med muskelsvind, som er gående; men det har ændret sig.

”Mit liv er gået i stå, og jeg har fornemmelsen af at leve i en form for tvungen isolation, hvor jeg kun bliver luftet af og til”

Nu kan hun reelt ikke gå uden for hjemmet alene, da hun har brug for støtte, og når hun er væk fra hjemmet i længere tid, har hun brug for en kørestol. Men kommunen ser ikke hendes behov for hjælp, så nu er det slut med at gå til koncerter, debatter og andre arrangementer, og det er slut med at besøge venner og studiekammerater. Jeanette ved heller ikke, hvad hun gør, når hun får et job.

”For få år siden var der fuld tryk på, som der jo er, når man er ung. Jeg var i gang med min uddannelse, besøgte mine venner og veninder, var frivillig til Grøn Koncert, mødte nye mennesker og datede – akkurat som andre unge mennesker. Men nu har min muskelsvind udviklet sig, og min gangfunktion er næsten sat ud af spil, så nu ser min verden anderledes ud. Især fordi jeg ikke får hjælp.”

”At leve delvist isoleret og være dybt afhængig af andres hjælp, kan ikke undgå at have indflydelse på humøret,” fastslår Jeanette Strøm:

”Når man sidder der og ikke kan gøre det samme, som man plejer og har lyst til, så sker det engang imellem, at man får tunge og depressive tanker.”

Afhængig af andres gode vilje

At sygdommen har udviklet sig, betyder også, at Jeanette Strøm lige nu er helt afhængig af venner, veninder og familiens hjælp, hvis hun skal ud af sin lejlighed.

”For eksempel er det min 75-årige bedstemor, som sørger for, at jeg kommer ud af døren, for jeg kan reelt ikke selv gå ud. Men jeg kan ikke lade være med at tænke på, at det burde være omvendt. Det skulle være mig, der hjalp hende.”

Jeanette Strøm er taknemlig over den støtte, som venner og familie tilbyder, men samtidig føles det selvsagt ikke godt at være så dybt afhængig af andres gode vilje. Og hun mister sin selvstændighed fuldstændig, understreger hun:

”Jeg holder mig ofte lidt tilbage, fordi jeg bliver bange for at kræve for meget, og jeg ved jo, at de alle har travlt med deres. Så hjælpen skal selvfølgelig foregå på deres præmisser, og når de har tiden til det. Hvis det var en hjælper, som var ansat til at hjælpe mig, ville det føles anderledes og give mig selvstændigheden tilbage. Det kan være svært at bede sine nærmeste om så meget hjælp så ofte. ”

Tvungen intimitet med kommunen er grænseoverskridende

I 2017 erkendte Jeanette, at hun havde behov for hjælp. Hun søgte derfor om en hjælperordning. Hun fik afslag, men fik for nylig tilkendt en ledsagerordning på 3,5 time om ugen. De timer dækker slet ikke hendes behov, så hun er nu i gang med at søge igen. Det er dog en meget lang proces at få tilkendt en BPA, da kommunens sagsbehandlingstid ikke har en decideret tidsgrænse.

Ansøgningsprocessen er fortsat en slidsom kamp og af og til også ydmygende, fortæller Jeanette Strøm.

”Kommunen har været inde over hvert et hjørne og hver en afkrog af mit liv – også i meget private situationer. Det er som om, at der er en forventning om, at hvis man er handicappet, så er det helt naturligt at skulle dele enhver detalje med kommunen,” forklarer Jeanette Strøm og tilføjer, at der opstår en slags ’tvungen intimitet’.

”Jeg er tvunget til at opbygge en god relation til kommunen for ikke at miste muligheden for at få hjælp – og i det ligger der også, at jeg er tvunget til at dele langt mere om mit liv, end jeg egentlig er komfortabel med. Der opstår en slags skævt magtforhold, og jeg føler mig ekstremt sårbar samtidig med, at jeg får fornemmelsen af, at der er en grundlæggende mistillid fra kommunens side. Jeg skal så at sige bevise mit handicap ved at blotlægge mig selv fuldstændigt. I den proces kan det ikke undgås, at det går ud over min selvværdsfølelse og værdighed.”

“Jeg skal så at sige bevise mit handicap ved at blotlægge mig selv fuldstændigt.”

I det hele taget mener Jeanette Strøm ikke, at det kan være rigtigt, at det skal være så vanskeligt at få hjælp, for hun ville jo ikke bede om hjælp, hvis hun ikke havde brug for det:

”Det er et nedværdigende forløb, og jeg frygterat det ikke lykkes at få den hjælp, jeg har brug for. Der er ingen med handicap, som vil bede om mere hjælp end højst nødvendigt. Det er der jo absolut ingen gevinst ved – men alligevel er der en grundlæggende mistillid fra kommunens side.”

Artiklen fortsætter under billederne

Muligheden for at få et vigtigt budskab ud glippede

I 2017 stod Jeanette Strøm frem i en artikel i Alt for Damerne, hvor hun aflivede alle tænkelige fordomme om, at man ikke har brug for nærhed, kærlighed og sex, fordi man er handicappet.

Jeanette Strøm fortalte i artiklen, at hun lige så gerne ville date og finde en kæreste som andre unge uden handicap. Artiklen fangede andre mediers bevågenhed, og Jeanette Strøm blev inviteret i Godaften Danmark med en dags varsel. Hun endte med at takke nej, fordi hun ikke havde en hjælper og ikke kunne finde en ven, veninde eller et familiemedlem, som med så kort varsel kunne smide, hvad de havde i hænderne og hjælpe Jeanette Strøm til og fra København.

”Jeg følte mig ekstremt frustreret, og selv om det bare var en tur i Godaften Danmark, så havde jeg lige på det tidspunkt fornemmelsen af, at det var noget langt større, der blev bremset, da jeg måtte sige nej. Jeg havde en mulighed for at få et vigtigt budskab ud over rampen – men muligheden glippede, og det var dybest set, fordi kommunen ikke havde tilkendt mig en hjælpeordning (BPA-ordning).”

Mens Jeanette venter på den ny afgørelse, har hun fået bevilget ledsageordningen på de 15 timer om måneden eller 3,5 time om ugen, men det er på ingen måder tilstrækkeligt. Hvordan skal hun komme ud, skabe netværk og gå til arrangementer, så hun kan få et job og bruge sin uddannelse?

”Og så vil jeg også gerne begynde at date igen. Jeg kan jo trods alt ikke så godt tage min bedstemor med på en date.”

Muskelsvindfonden: Hele sagsforløbet er grotesk

”At man lader en ung, frisk kvinde sidde hjemme, fordi ingen vil betale den hjælp, hun har brug for til at komme ud og være aktiv, er helt igennem grotesk. Hun kan ikke forlade sit hjem alene og får kun hjælp til det 3,5 time om ugen. Det giver på ingen måde mening. Vi skal som samfund bakke op om unge driftige mennesker, så de kan komme ud og bidrage til samfundet – uanset om de har et handicap eller ej. Jeanette har så mange evner, men bliver nægtet muligheden for at bruge dem. Det giver ingen mening hverken menneskeligt eller økonomisk” siger Thomas Krog, handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden

Kritik fra Ankestyrelsen

Han forklarer, at hele sagsforløbet har været dybt kritisabelt. Kommunen sagde i juni 2017 nej til BPA-ordning, fordi de mente, at Jeanette kunne klare sig med hjælp efter andre paragraffer. Kommunen “glemte” at give Jeanette den nødvendige hjælp efter andre paragraffer, hvilket Ankestyrelsen kritiserede tilbage i december 2017, men Jeanette mangler stadig hjælp.

“Jeanettes muskelsvind er fremadskridende. Det gjorde vi opmærksom på og henviste til Retssikkerhedslovens § 6, der siger, at hjælpen skal vurderes ud fra et behov på længere sigt. I øvrigt samme paragraf som socialministeren har henvist til i det hyrdebrev, hun for nylig sendte til samtlige landets kommuner. Men i stedet for at kigge fremad lagde både kommunen og Ankestyrelsen en tre år gammel statusrapport om Jeanettes funktionsniveau til grund for afgørelserne. Det skriger til himlen og er desværre grunden til, at Jeanette i skrivende stund fortsat lever et helt andet liv, end hun ville have gjort uden et handicap. Økonomien har vundet. Mennesket Jeanette har tabt. Det eneste rigtige at gøre er at give hende den nødvendige hjælperordning hurtigst muligt, så hun igen kan komme i gang med livet”, slutter Thomas Krog