Jette Odgaard Villemoes har en tendens til altid at blive rodet ud i ting. Både mens hun var Au Pair i Frankrig efter sin studentereksamen og også på Universitetet i Aarhus. Hun tøver aldrig, når hun vil noget. Det lærte hun, da hendes 31-årige bror døde af en tumor i hjernen.

Hun har stået igennem brystkræft, stress og angst. Men i 2017 fik hun en livsledsager, hun ikke kunne ryste af sig. Hun fik diagnosen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS). En tilstand som gradvist, men ofte hurtigt, svækker hendes muskler i kroppen. Den er uhelbredelig.  

 Men den skal ikke stoppe hende fra at gøre de ting, hun brænder for. Hun går hele vejen og har nu kastet sig ud i en kampagne for at skabe opmærksomhed om den sjældne sygdom. Læs hendes fortælling, hvor hun med egne ord beskriver, hvordan hendes liv er blevet formet af ALS.

Det hele begyndte den dag, hun skulle løbe efter bussen…

Foto: Anne Kring

Efteråret 2016 – benene vil ikke følge med

I efteråret 2016, under min stresssygemelding, måtte jeg en dag løbe efter bussen. Det var, som om mine ben ikke ville følge med. Jeg havde i længere tid følt noget stivhed i benmusklerne, men slog det hen som senfølger af den kemoterapi, jeg havde været igennem. Nogle uger senere bemærkede jeg, at min højre fod nogle gange stødte mod trappetrinnet, når jeg skulle op ad en trappe. Jeg kunne også nogle gange være tæt på at miste balancen, når jeg var træt. Jeg var overbevist om, at det var senfølger af kemoterapien, men vi blev alligevel enige om, at jeg nok hellere måtte gå til lægen.

Lægen sendte mig på neurologisk ambulatorium, og de følgende måneder var jeg igennem et hav af undersøgelser, der ikke viste noget entydigt, og som for det meste var ubehagelige. Lægen i ambulatoriet var samtidig alfaderligt nedladende, mens han så på mig over kanten af brillerne og bappede på en imaginær pibe. På et tidspunkt bad han mig tage min mand med. Efter dén konsultation besluttede vi, at det nok var bedst, jeg bad min praktiserende læge om at hjælpe med at få en ny neurolog sat på sagen. Det hele pustede igen liv i den angst, jeg havde kæmpet for at slippe af med under og efter mit kræftforløb.

Cykeltur og vandrestave i sommeren 2017

I starten af juni 2017 skulle vi ud at cykle en tur for første gang det forår. I efteråret 2016 havde jeg ikke problemer med at komme på cyklen og holde balancen. Med det havde jeg den dag, og jeg nåede kun få meter, før jeg væltede. Dér gik det for alvor op for os begge to, at der var noget rivende galt…

Inden vi tog på sommerferie købte vi et par vandrestave til mig, fordi jeg havde begyndende problemer med at gå lige og uden støtte, og min højre fod var begyndt at hænge. På sommerferien havde vi nogle alvorlige, og smertefulde, snakke. Fordi vi begge to godt vidste, hvad det kunne være.

Vores svoger i Holland fik en ALS-diagnose i december 2009. Så vi kendte godt sygdommen, og hvad det indebar. Men sandsynligheden for, at to ikke-blodsbeslægtede i den samme familie ville få den samme diagnose, var forsvindende lille. Det er mere sandsynligt at vinde i lotto.

Torsdag d. 21. september 2017 skete det

Da vi kom hjem fra ferie fik jeg endnu en indkaldelse til neurologisk ambulatorium. På det tidspunkt havde jeg ikke været der i fire måneder. De havde fundet en ny læge til mig, og da han så mig og undersøgte mig, kan jeg huske, at jeg tænkte, at han virker vred. Og hvorfor mon det? Jeg tænker, at mine symptomer på det tidspunkt i august 2017 var blevet så tydelige, at der ikke var så meget tvivl længere. Måske var han vred over, at der var gået fire måneder uden, at jeg var blevet undersøgt? I løbet af en uge fik han sendt mig til endnu en EMG-undersøgelse.

Da jeg et par uger senere modtog en indkaldelse til neurologisk – denne gang ikke til ambulatoriet men til et sengeafsnit – var vi ret sikre på, hvad dommen ville blive. Vi håbede det bedste men frygtede det værste.

Det var torsdag den 21. september 2017, jeg fik diagnosen. Vi havde nok set det komme, specielt fordi vi allerede havde kendskab til sygdommen, men alligevel brød vi sammen begge to foran overlægen og sygeplejersken, som vi senere er kommet til at kende godt. Vi tog hjem og lukkede os inde et par dage, mens vi lige fik fordøjet beskeden. Det er reelt en dødsdom, der bliver afsagt, for der er ingen behandling eller håb om helbredelse.

Keep Calm and Carry on

Det første chok blev afløst af både bekymring og lettelse. Lettelse, fordi nu vidste vi, hvad vi havde at arbejde med. Lettelse, fordi jeg ikke behøvede bekymre mig om længere, hvad folk tænkte, når de så min usikre gang, dårlige balance og påvirkede stemme. Men også bekymring, for hvad ville fremtiden bringe? Havde jeg kun tre år tilbage? Eller flere år? Vi besluttede relativt hurtigt at forsøge at få det bedste ud af situationen og tage tingene fra den positive side. Jeg har et postkort fra London, som jeg købte, da vi var til koncert med Peter Gabriel i The 02 Arena for nogle år siden. Teksten på forsiden er Keep Calm and Carry On. Det beskriver meget godt min indstilling dengang – og nu.

Familien vidste, at der var noget, der var helt galt, og den hollandske del af familien var nok også på forhånd klar over, hvor det bar hen. Jeg bad mine børn om at lade være med at google sygdommen, for det kan man meget hurtigt få rigtig ondt i maven af, så de fik at vide, at de skulle spørge mig, hvis der var noget, de ville vide.

Min arbejdsplads og min chef håndterede det fantastisk. Vi havde en snak, og så fik jeg selv lov til at skrive den email, min chef sendte ud. Det var en lettelse at kunne fortælle kollegerne, at jeg hverken havde et alkohol- eller stofmisbrug, men derimod den her sygdom der gjorde, at jeg var usikker på benene, havde dårlig balance og ofte lød, som om jeg havde uld i munden. Da min tidsbegrænsede ansættelse udløb, blev jeg tilbudt et fleksjob.

Jeg går ”hele vejen”

Vi fik også lavet en §56-aftale – en aftale om lønkompensation ved sygdom, og den fik jeg brug for. I de følgende måneder var der et hav af beslutninger, der skulle tages, og teams fra hospital, kommune og rehabiliteringscentret jeg skulle lære at kende. I de måneder stiftede jeg bekendtskab med ALS-teamet, Respirationsteamet og det Palliative Team fra Skejby, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), Aarhus Kommunes forskellige hjælpemiddelteams…
Jeg jokede med, at det var et fuldtidsjob at have ALS, ved siden af mit rigtige fuldtidsjob. Der var så mange praktiske og eksistentielle beslutninger, der skulle tages, at det indimellem var totalt absurd. Hvordan kan man tage stilling til, om man ønsker respirator som livsforlængende behandling?! Har jeg overhovedet lyst til at leve et liv med respirator? Jeg fandt retning i kaos, da jeg en dag fandt Arne Lykke Larsens hjemmeside. Al den humor han har, og alt det han stadig kan, blev en inspiration. Hvis han kan, så kan jeg fandme også! Så da overlægen på Respirationscentret spurgte, hvor langt jeg ønskede behandling, så svarede jeg ”hele vejen”! Det er blandt andet sådan nogle snakke, man har på Respirationscentret.

Da alle de ting, var faldet på plads, og der faldt lidt mere ro på, var vi fremme i sommeren 2018.

ALS er en lektion i tålmodighed

Jeg har altid været en af dem, der fløj ud over stepperne og havde gang i alt muligt, så det har været en lektion i tålmodighed ikke at kunne det mere og skulle acceptere, at al fysisk aktivitet bare tager længere tid.

Jeg har nogle fysiske udfordringer, som vi indretter os efter, og der er en del ting, jeg skal have hjælp til. Men vi har en aftale om, at de ting jeg selv kan, skal jeg selv gøre stadigvæk. Også selv om jeg fumler og nogle gange skal prøve flere gange, før jeg må bede om hjælp. Men det er et livsvilkår jeg har accepteret at måtte leve med.

Multi-tasking er so last year

Jeg kunne måske fristes til at skrive, at vores kærlighed til hinanden har ALS ingen indflydelse på. Men det er ikke sandt. Fordi ALS betyder noget i alle aspekter af dagligdagen.

Det er klart, at vores interne rollefordeling er ændret, men vores forhold er kun blevet stærkere.

Jeg kan stadig køre bil, men det kan jeg kun, fordi handicapbussen er indrettet, så jeg kan køre den fra kørestolen.
Mine hænder er ikke så påvirkede, så jeg kan skrive og arbejde på min pc, og jeg kan bruge min smartphone. Jeg er også ramt på stemmen, så det betyder enormt meget for mig, at jeg kan kommunikere skriftligt.

Jeg kan stadig selv gå på toilettet, men det kan jeg kun, fordi hjælpemiddeldepotet har stillet et forhøjet toiletsæde med armstøtter til rådighed hjemme, og min arbejdsplads indrettede et toilet med de samme ting til mig. Jeg gruer for den dag, hvor jeg ikke selv kan det mere…
Jeg spiser stadig selv al slags mad, men jeg bruger en vinkelkniv, og jeg er nødt til at tygge maden grundigt og være sikker på, jeg har sunket det helt, før jeg tager den næste mundfuld. Ellers ender det i et kæmpe hosteanfald. Det betyder også, at jeg er ret langsom til at spise. Jeg er ude af stand til at konversere, mens jeg spiser, det er enten det ene eller det andet. Multi-tasking er so last year for en ALS-ramt…

Jeg sørger for at få et godt grin HVER dag

ALS har betydet, at jeg sørger for at gøre ting, der gør mig glad, og forsøger i videst muligt omfang at omgive mig med positive mennesker. Jeg gør meget hurtigt kort proces med negativitet og ting, der ikke gør noget godt for mit humør.

At være der for mine børn og min mand – mere end før, og på en anden måde, fordi jeg ikke kan de samme ting mere. Ligesom alle andre ALS-ramte har jeg en dødsdom hængende over hovedet, men jeg gør alt hvad jeg kan for at bremse udviklingen af sygdommen. Jeg er langt fra klar til at tjekke ud.

Jeg sørger for at få et godt grin HVER dag.

God mad. Jeg er et madøre, og mit liv er simpelthen for kort til dårlig, ligegyldig mad. Jeg har altid været glad for at lave mad, det kan jeg ikke længere, men så bliver min mand og hjælperne sat i sving. Jeg har et pænt omfattende katalog af livretter.

Jeg har brug for fritidsprojekter og -aktiviteter, der holder mig beskæftiget. Om det så er min blog, Wordfeud, Pokémon Go eller det oversættelsesprojekt, jeg endnu ikke har fået afsluttet, eller noget andet, jeg kaster mig over, det er lige meget.

Tre ting gik op for mig om ALS

Da jeg begyndte at få overskud til at se mig omkring i det miljø, ALS havde kastet mig ind i, meldte vi os til ALS-kurset på Musholm i september 2018. Omtrent samtidig blev vi inviteret med til ’Mere Hverdag Mindre Sygdom’ kurset i Silkeborg, som RCFM arrangerede. Der var især tre ting, der slog mig:

1) Muskelsvindfonden og Rehabiliteringscentret gør et stort arbejde på de indre linjer for at hjælpe og støtte de ALS-ramte: Hjemmebesøg, kurser, weekender, pårørendegrupper mm. Men der er meget lidt kendskab til ALS i den danske offentlighed.
2) ALS-ramte er for de flestes vedkommende druknet i de beslutninger, der hele tiden skal træffes for at holde trit med sygdomsudviklingen. Hverken de pårørende, den ALS-ramte selv, kommunen eller andre, der skal hjælpe, kan følge med i den nedadgående glidebanespiral, sygdomsudviklingen medfører. Man er fysisk og mentalt udmattet det meste af tiden.
3) Mange ALS-ramte spørger til, hvorfor der ikke bliver samlet ind til forskning i Danmark, hvorfor der ikke er mere fokus på sygdommen, hvorfor danske ALS-ramte ikke må deltage i eksperimentelle fase 3 forsøg i Danmark og Europa/udlandet. Samtidig går deres sygdomsudvikling ofte så hurtigt, at de ikke selv har kræfter – eller levetid – til overs til selv at gøre en indsats og deltage i et langt, sejt træk for at få sat fokus på sygdommen i Danmark.

Ud af de cirka 450 danske ALS-ramte deltager knap 20 i ALS-weekenden hvert år. Der er altså et kæmpe mørketal af ALS-ramte, der ikke har overskud til noget som helst andet end at forsøge at opretholde en nogenlunde værdig hverdag.

I vinteren 2018-2019 lykkedes det tre ALS-ramte sammen med Muskelsvindfondens handicappolitiske konsulenter at få foretræde for hhv. Folketingets Socialudvalg og Sundhedsudvalg. Den ene ville have ALS-startpakker, de to andre arbejdede på, at danske ALS-ramte skal have adgang til eksperimentel behandling. De nåede alle tre så langt, at forslagene kom med i den daværende regerings forslag til en ny sundhedsreform. Så kom Folketingsvalget. Og så var de blevet indhentet af deres sygdomsudvikling.

Et langt sejt træk for dem som ikke kan

Der er brug for, at der bliver råbt højt og lavet larm på vegne af alle de ALS-ramte, der ikke har kræfter og overskud til det. Derfor har jeg startet facebooksiden ALS i Fokus sammen med Rie Pedersen, som mistede sin bror til ALS. Og så har vi i maj 2020 igangsat kampagnen #Theballoonchallenge.

Der er brug for et offentligt kendskab blandt danskerne til, hvad ALS er for en sygdom, og at den kan ramme alle, uanset alder og køn. Der er brug for dansk forskning i sygdommen, og der er brug for ensrettet og lige hjælp til ALS-ramte i Danmark, så det ikke afhænger af, hvilken kommune, de bor i.

Vi har startet et langt, sejt træk for dem, som ikke kan, og vi har planer om at gentage det i årene fremover, indtil det er blevet en tradition. Danskerne skal vide, hvad ALS er for en sygdom, og der skal samles penge ind til en dansk indsats for danske ALS-ramte. Det er al ære værd, at private donerer til for eksempel den amerikanske ALS-forskning, men så sender man samtidig penge ud af landet, som kunne være gået til hjælp til danske ALS-ramte.

ALS

ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose) er en hurtigt fremadskridende nervesygdom, der dræber de motorneuroner, som sender signaler til musklerne. Når lammelserne rammer åndedrætsmusklerne bliver sygdommen livstruende kritisk. Der findes ingen helbredelse for ALS.