Jorma Sihvonen har ventet siden efteråret 2018 på at få hjælp, og Lejre Kommune har udsat svarfristen gang på gang. Først da Muskelsvindfonden træder ind i sagen, og involverer pressen, sker der noget. Jorma får svar i sin e-boks kl. 21 – og dagen efter klokken 7 står der en person på trappen, som skal vurdere hans behov for hjælp. Kommunen forklarer selv, at de måtte hente hjælp udefra.

79-årige Jorma Sihvonen fik i juli 2016 muskelsvinddiagnosen ALS, som er en hurtigt fremadskridende sygdom. Han søger om hjælp, da han hurtigt mister muskelstyrke og har i dag brug for omfattende pleje døgnet rundt. Siden efteråret 2018 har han nu ventet på, at Lejre Kommune bliver færdige med at vurdere, hvor meget hjælp, han har brug for. Sagen er endnu ikke afklaret. Den lange ventetid har betydet, at hans kone, Grethe på 83 år, og hans tre voksne børn har måtte træde til og ufrivilligt blive deres fars hjælpere.

Kommune: sagen er for kompleks

Jorma søger kommunen om 168 timers hjælp om ugen, altså hjælp i alle døgnets 24 timer. Han får tildelt 33 timer og 15 minutters hjælp om ugen. Det klager han over og ender nu i venteposition, mens han dag for dag bliver dårligere. Jorma og hans familie henvender sig til Muskelsvindfonden for at få hjælp, og sagen ender i pressen. Muskelsvindfonden spørger vicekommunaldirektør i Lejre Kommune, Henrik Nielsen, hvorfor kommunen ikke overholder genvurderingsfristen i en sag, hvor sygdommen er hastigt fremadskridende?

– Det burde vi også kunne, og vi er meget kede af, at det ikke er lykkedes i dette tilfælde. Det er en vanskelig og kompleks sagstype, som vi kun sjældent stifter bekendtskab med i Lejre Kommune. Vi har derfor prioriteret at søge råd og vejledning udefra for at træffe de rigtige beslutninger.  Men det ændrer ikke ved, at vi naturligvis bør overholde de gældende svarfrister. Det ligger os meget på sinde, ikke mindst i sager, hvor sygdommen er så hurtigt fremadskridende. Derfor vil jeg også beklage forløbet af vores sagsbehandling, hvilket jeg også har givet udtryk for i et svar direkte til Jorma og hans familie. Samtidig har jeg foreslået familien, at jeg besøger dem for at drøfte situationen mere indgående, siger vicekommunaldirektør Henrik Nielsen.

E-boks kl. 21.00

Kommunen kommer på overarbejde efter pressens henvendelse. Samme dag lander der besked fra kommunen i Jormas e-boks klokken 21 den 25. juni 2019. De orienterer om, at de nu går i gang med det samme med at vurdere hans sag. Klokken 7 næste morgen banker det på døren. En sundhedsfaglig person fra et eksternt firma er nu på plads for at observere Jorma i 1 1/2 døgn og færdiggøre vurderingen af hans plejebehov.

– Det er meget positivt, at kommunen straks går i dialog og får sat en observation igang, så Jorma kan blive udredt. Det burde bare ikke være nødvendigt, at pressen skal indblandes. Og skaden er sket. Jorma og hans familie er psykisk og fysisk udmattet af både at skulle slås med en voldsom diagnose, samtidig med at de skal være hjælpere dag og nat. Det er ikke rimeligt, siger Thomas Krog, handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden.

Skal der indføres sanktionsmuligheder?

I dag findes der ingen sanktionsmuligheder for kommuner, som ikke overholder deres svarfrister. Der findes heller ingen akuthjælp, som igangsættes for borgere, der rammes af hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS.

– Vi ønsker, at der kommer en politisk løsning på det her nu. Der skal igangsættes hurtig hjælp til borgere med denne type sygdomme, og så må kommunen udrede dem undervejs. Det må aldrig blive borgeren, der betaler prisen, fordi kommunerne har umenneskeligt lange sagsbehandlingstider. Hvis kommunerne ikke magter opgaven og trækker tiden, fordi der skal hentes hjælp udefra, er tiden nu kommet, hvor det bør overvejes, om opgaven med at udmåle omfattende og sammensat hjælp bør flyttes til regionerne, understreger Thomas Krog.

Fhv. minister: Stram op på sagsbehandlingen

Som vi tidligere har beskrevet i artiklen om Jormas sag ”Mit liv skal leves – også når hjemmehjælperen går” udsætter Lejre Kommune genvurderingsfristen på Jormas klage gang på gang. Netop den situation oplever Muskelsvindfonden alt for ofte. Borgeren kommer i klemme, mens kommuner trækker sagsbehandlingen umenneskelig langt ud.
Det tidligere Folketing var enige med Muskelsvindfonden i, at det er uholdbart med en lang sagsbehandlingstid i sager med hurtigt fremadskridende sygdomme. Derfor udsendte den tidligere socialminister i januar 2019 et hyrdebrev til samtlige kommuner. Det kan læses her. 

Heri står der blandt andet at: ”der (…) kan være behov for at indskærpe kommunernes forpligtelse til at levere en effektiv indsats og opfølgning, der sikrer, at disse borgere (red. med progredierende sygdomme som ALS), så hurtigt som muligt får den nødvendige hjælp og støtte (…).”

Formand genudsender hyrdebrev

Muskelsvindfonden ser meget positivt på ministerens brev, og Muskelsvindfondens formand, Simon Toftgaard Jespersen, har derfor valgt at genudsende brevet til samtlige kommuner tirsdag den 2. juli i håb om, at det bliver læst af de relevante ledere.

– Der er naturligvis rigtig mange kommuner, som gør det godt. Det er vi bevidste om, og det er vi meget glade for. De kan være rollemodeller. Men der må være kommuner, som ikke har modtaget hyrdebrevet, eller som ikke har fået det læst. I hvert fald oplever vi stadig for lange sagsbehandlingstider, hvor mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme betaler en alt for høj pris for at få den hjælp, de har behov for. Vores opfordring er derfor – følg ministerens anvisninger og indfør hjælp til disse mennesker, så snart behovet opstår, siger formand for Muskelsvindfonden, Simon Toftgaard Jespersen.

Tidslinie i Jorma-sagen

Juli 2016 – Jorma Sihvonen får diagnosen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose)
Efteråret 2018 – Jorma søger kommunen om hjælp
6. februar 2019 – Lejre Kommune giver afslag på BPA-hjælp. Familien anker afslaget
26. marts 2019 – Lejre Kommune revurderer Jorma Lihvonens plejebehov til 33 timer og 15 min. om ugen.
9. april 2019 – Jorma klager over afgørelsen igen.
10. maj – Lejre Kommune udsætter genvurderingsfristen.
7. juni – Lejre Kommune starter forfra og henviser til revurdering fra et eksternt firma.
25. juni – Pressen kontakter Lejre Kommune.
25. juni – Lejre Kommune igangsætter udredning.
26. juni – Uvildig sundhedsfaglig person begynder udredning af Jormas plejebehov.
Dags dato – Jorma afventer stadig en afgørelse.