22-årige Mads Larsen vil gerne flytte i egen lejlighed. Men Aalborg kommune lægger op til at fjerne hans hjælperordning, fordi han i øjeblikket bor hos sine forældre. Mads sidder nu med fornemmelsen af at blive kontrolleret, overvåget og mistænkeliggjort – og planerne og drømmene for fremtiden? De er foreløbig sat på hold.

Efter nogle måneder som filosofi-studerende på Aarhus Universitet er 22-årige Mads Larsen igen hjemme i sine forældres parcelhus i Vestbjerg nord for Aalborg. Det var alligevel ikke helt ham at tilbringe flere år i selskab med de store tænkere. Nu læser han i stedet innovation og digitalisering på Aalborg Universitet og bruger det meste af sin fritid på kørestols-hockey. Mads er ikke i tvivl om, at det var det rigtige valg – også selv om det betyder, at han nu må slås med sagsbehandlerne i Aalborg kommune for at få lov til at beholde sin 24/7-BPA-ordning.

En massiv stopklods

Da Mads under filosofistudierne boede på kollegie i Aarhus, havde han en af sine faste hjælpere med. Hans Christian Krogh Olesen har fulgt Mads hele vejen op gennem det meste af folkeskolen og i gymnasiet, og Aarhus kommune bevilligede en BPA-ordning, som sikrede, at Hans Christian kunne følge med Mads til Aarhus og være hos ham i hans dengang nye BPA-ordning. Men da Mads valgte at flytte tilbage til Aalborg, skulle hans sag overgå fra Aarhus til Aalborg kommune, og der skulle i den forbindelse foretages en revurdering af Mads’ behov for hjælp. Lige der begyndte Mads’ udfordringer at tårne sig op: Aalborg kommune mener nemlig ikke, at Mads har brug for 24-timers hjælp i døgnet, når han bor hjemme hos sine forældre.

Mads´ forældre må træde til

Mads’ forældre har i al den tid, han har boet hjemme, sagt ja til at hjælpe ham og har dermed sparet kommunen for adskillige timers hjælperordning. Det anerkender kommunen dog ikke, understreger Mads – og nu bider forældrenes velvillighed sig selv i halen. Perspektivet er nemlig, at han skal ned på bare 11 timers hjælp om ugen. Mads kan godt se, at han måske ikke nødvendigvis har brug for 24-timers hjælp, så længe han bor hjemme – men hvis de timer, som han får hjælp fra kommunen bliver beskåret, har han ikke mulighed for at flytte hjemmefra igen – noget, som han meget gerne vil og også planlægger at gøre inden for de næste par måneder.

”Jeg har oplyst kommunen om, at jeg planlægger at flytte hjemmefra, og at jeg endda har fundet en lejlighed, men det hører de ikke rigtigt. Måske fordi de ikke vil høre det. De ser på situationen her og nu – ikke på fremtiden.”

Mads må blive boende hjemme

Mads kan ikke flytte hjemmefra, hvis han udelukkende har 11 timers hjælp om ugen til rådighed. Han har fornemmelsen af at være kørt ind i en massiv stopklods, som bremser hele hans ungdomsliv:

”Med 11 timers hjælp om ugen vil jeg aldrig have mulighed for at gøre noget impulsivt – gå i biografen eller gå på cafe med vennerne. De 11 timer dækker jo langtfra at få hjælp til at komme ud af sengen, gå i bad, få tøj på og køre frem og tilbage til studiet og til træning i hverdagene. Jeg kan blive meget skræmt ved tanken om, at jeg kan risikere i en eller anden grad at blive isoleret og blive udelukket fra det almindelige liv. For at være helt ærlig, så er det lidt svært at se lyst på fremtiden, hvis jeg nu og fremover skal slås imod systemet,” forklarer Mads.

Kontrol. Kommunen med under bruseren

Sagsbehandlere fra Aalborg kommune har allerede været på besøg hos Mads flere gange for at vurdere hans behov for hjælp. De gik endda med helt ind på badeværelset for at overvære Mads behov for hjælp i badet. Noget som kommunen efterfølgende i øvrigt også har fået en påtale fra Ankestyrelsen for.

”Det var temmelig grænseoverskridende at have kommunen med under bruseren, og jeg fik fornemmelsen af, at jeg hele tiden var under mistanke for at ville snyde mig til at få ekstra hjælp.”

Mads fik oplevelsen af, at kommunens sagsbehandlere under deres besøg i hjemmet i Vestbjerg foregav at ville hjælpe, men reelt kom med det ene formål at se på, hvor de kunne spare timer og dermed kroner og ører.

”Men der er jo ingen personer med handicap, som ønsker hjælp, der ikke er brug for. Som alle andre mennesker vil vi allerhelst klare os selv så meget som overhovedet muligt.”

Ingen forståelse for handicap

I det hele taget synes Mads, at der er en grundlæggende manglende forståelse i samfundet – men i kommunen i særdeleshed – for, hvad det vil sige at leve med et handicap.

”Min muskelsvind er et handicap, som hele tiden udvikler sig og dermed bevirker, at jeg kan have et svingende, men også et gradvist stigende behov for hjælp. Det er nemt at blive udtrættet, og har man eksempelvis kun 11 timers hjælperordning om ugen til rådighed, kan det blive rigtig svært at leve et aktivt liv ved siden af.”

Sportsdrømmen på standby

Mads er sit handicap til trods en ung mand med drømme for fremtiden – akkurat som andre unge mennesker. Han bruger mange timer på at træne kørestolshockey – så mange, at det faktisk har skaffet ham adgang til landsholdet, og det er sporten, han virkelig brænder for. Ofte foregår træningen med landsholdet i andre byer, og Mads har været vant til at have egen hjælper med. Nu mener Aalborg kommune, at det i stedet for at have egen hjælper med til f.eks. en træningsweekend i en anden by sagtens kan lade sig gøre at sende en lokal hjælper eller hjemmehjælper ud for at hjælpe Mads med for eksempel at komme ud af sengen.

”Det bliver en stor omvæltning, og jeg har også temmelig svært ved at se, hvordan det reelt skal kunne lade sig gøre. Det kan jo godt være, at jeg for eksempel skal på toilettet på et tidspunkt, hvor den hjælper ikke lige er der.”

Mads drømmer om en dag at kunne coache børn og unge med et handicap netop inden for kørestolshockey. Men den drøm er lige nu sat på standby som så meget andet i hans liv.

”Hvis jeg ikke længere har mulighed for at få hjælp til min sport, så er det måske en af de ting, som jeg må skære i eller helt lægge helt på hylden. Det vil selvfølgelig også få konsekvenser for, hvordan min fremtid kommer til at se ud.”

Kommunen hagler paragraffer ned over mig

Efter sagsbehandlernes besøg i hjemmet har Mads modtaget en såkaldt påtænkt afgørelse fra kommunen – adskillige tætskrevne sider om sagsbehandlernes observationer, og om hvordan de observationer spiller ind i lovgivningen og dermed er afgørende for, hvad Mads har ret til af hjælp i hans nuværende situation. For Mads har det været svært at overskue og forstå, og han har derfor hentet hjælp i Muskelsvindfonden til at forstå den påtænkte afgørelse og give kommunen et modsvar.

”Min oplevelse er faktisk, at kommunen hagler paragraffer ned over mig i håb om, at jeg lægger mig fladt ned. Det har været svært at forholde sig til og håndtere. Jeg har været heldig at få støtte og hjælp i Muskelsvindfonden til at formulere et modsvar, og måske ender den hjælp med at gøre en forskel i min situation. Men jeg kan ikke lade være med at tænke på, at der kan være andre unge mennesker i samme situation som mig, som bliver ’kørt over’ af kommunens beslutning, fordi de ikke lige har overskuddet til at komme med et modsvar.”

Muskelsvindfonden: Svær dialog med kommunen

Thomas Krog, handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden, har hjulpet Mads i sagen. Thomas fortæller, at de også har kontaktet den ansvarlige rådmand for at få en dialog, uden held. Seneste melding fra kommunen er, at de vil foretage endnu flere observationer i hjemmet, og det venter Mads nu på.

“Vi oplever et stort behov for kontrolbesøg i flere kommuner, og mange af de medlemmer, som vi er i kontakt med, finder det både grænseoverskridende og uværdigt. Det forstår jeg godt. Det er fuldstændig uforståeligt, at kommuner ligefrem ønsker at observere borgeres toiletbesøg,” fortæller Thomas Krog.

Helt overordnet skriver Aalborg Kommune i deres vurdering af Mads´ behov for hjælp:
” Kommunen vurderer, at du ikke har et hjælpebehov, der gør det nødvendigt at yde en særlig støtte som borgerstyret personlig assistance (..) Du har ikke et hjælpebehov, der overstiger 20 timer ugentligt. Kommunen vurderer, at der ikke er tale om et særligt tilfælde.”

Denne vurdering til trods for, at kommunen blandt andet beskriver Mads´ handicap således:

”Du har diagnosen Duchennes muskeldystrofi, progredierende muskelsvindsygdom. Du har ingen gang eller stå funktion. Du er permanent kørestolsbruger og benytter kørestol både ude og inde og sidder i el-kørestol, som du styrer med joystick.”

Hvad er BPA?

BPA er en forkortelse for Borgerstyret Personlig Assistance. Det er et tilbud til voksne med en betydelig og varig nedsat funktionsevne, som bevirker, at de er afhængige af omfattende hjælp i hverdagen. Personer, som har behov for en BPA, ansætter selv sine hjælpere og får dermed en fleksibel ordning, der gør det muligt at leve et selvstændigt liv på lige vilkår. En BPA kan bevilliges i et fleksibelt antal timer.

Hjælperordning under pres

Kommunernes besparelser rammer bredt - også mennesker, som har behov for en BPA. Ofte må mennesker med muskelsvind kæmpe for at få den hjælp, de har behov for for at få hverdagen til at hænge sammen. Begrænset og mangelfuld hjælp resulterer i skemalagte tissepauser, ufrivillig isolation og uanstændig ventetid. Det gør, at mange af Muskelsvindsfondens medlemmer oplever ikke længere at kunne leve et liv på lige vilkår med alle andre mennesker.