Magnus Gylling Mortensen på 18 år er helt unik. Han er den, som i Danmark har levet længst med muskelsvinddiagnosen SMA type 1. En alvorlig diagnose, der normalt betyder en levetid på max. to år. Der findes medicin til Magnus, men han må rejse til Belgien for at få den. I Danmark vil vi ikke tilbyde medicin til Magnus, blandt andet fordi han har respirator.

Den ny og banebrydende medicin Spinraza, som kom på markedet i Europa i 2017 netop til personer med SMA, viser yderst gode resultater: Udviklingen i SMA bremses, og flere genvinder tabte funktioner. Det ses tydeligt hos Magnus Gylling fra Virum. Det meste af sit liv har han ligget ned, men efter den medicinske behandling kan han nu sidde i kørestol og selv styre stolen. Medicinen har gjort en verden til forskel for familien Gylling.

Artiklen fortsætter under filmen

Derfor må Magnus tage til Belgien

Til trods for de gode resultater med medicinen må Magnus ikke få medicinen i Danmark – han må rejse til Belgien.

At Magnus bliver nægtet medicinen i Danmark skyldes en problemstilling, der handler om samfundsøkonomi. Der udvikles flere og flere nye lægemidler til mange forskellige sygdomme, hvoraf de forskellige muskelsvinddiagnoser kun er ganske få blandt mange andre. Men flere af de nye medicinske behandlinger er dyre.

Grådige medicinalvirksomheder?

At behandlingerne er dyre, skyldes blandt andet, at det har været dyrt for producenterne at udvikle medicinen. De vil naturligvis have betaling, ikke blot for produktionsudgifterne, men også for deres udgifter til at udvikle medicinen. Hvis de ikke fik dækket deres udgifter, ville medicin af den type slet ikke blive udviklet.

Ingen tvivl om, at medicinalvirksomhederne er grådige, når de fastsætter priserne, men selv uden grådighed vil medicinen stadig blive dyr, og de mange nye behandlingsformer til forskellige diagnoser vil blive en udgift for samfundet. Derfor skal udgifterne finansieres, og Danmark har besluttet at der skal prioriteres, når det gælder ny medicin.

Medicinrådet som prioriteringsorgan

For at prioritere er der nedsat et Medicinråd, som prioriterer ud fra 7 principper, som Folketingets partier har aftalt i enighed. Meningen med et medicinråd er at fritage politikerne for selv at tage stilling i hver enkelt sag. På en måde en beskyttelse af politikerne mod politikerne selv, for de ville vanskeligt kunne modstå et “folkeligt” pres, hvis de ville have en chance for at blive genvalgt. Medicinrådet er ikke på valg og kan derfor nemmere træffe de vanskelige beslutninger.

Hvad er en rimelig merværdi? Livskvalitet?

Princip nr. 6 præciserer, at “såfremt et nyt lægemiddel skal være standardbehandling, skal der således være et rimeligt forhold mellem prisen på det nye lægemiddel og den merværdi, som lægemidlet vurderes at kunne tilbyde sammenlignet med eksisterende standardbehandling.”

Begrebet “merværdi” kan naturligvis altid diskuteres. Hvor en mindre forbedring af funktionsevnen kan synes ligegyldig for en person uden funktionsnedsættelse, så er der for et menneske med nedsat funktionsevne en verden til forskel, som vi ser det hos Magnus. Selv en, isoleret set, mindre forbedring kan relativt være en stor forbedring for et menneske. Det handler om livskvalitet, som er svær at måle, og med de seneste udmeldinger fra det danske Medicinråd, forstår man, at de vil have data på livskvalitet, men har ikke fået det. I Sverige, Norge, Tyskland og andre europæiske lande efterspørger man ikke disse data på livskvalitet, og de lande har sagt ja til den effektfulde medicin.

Små diagnosegrupper vil altid komme i klemme

Princip 6 betyder, at mennesker med muskelsvind kommer i klemme, fordi hver eneste muskelsvinddiagnose er en meget lille diagnosegruppe.

Hvis producenterne skal have dækket deres udviklingsudgifter, så har de meget få behandlinger/patienter at sprede udgifterne ud på. Prisen pr. person med muskelsvind vil altid blive meget høj. Vi kan lave små fiffige regnestykker og argumentere op af stolpe og ned af vægge om, at den ene eller anden besparelse skal modregnes; men udgiften pr. person vil vedblive at være høj, og det kan vi ikke løbe fra.

Og selv om producenterne utvivlsomt er grådige i deres priser, og selv om vi kan presse dem til at tage toppen af deres grådighed, så er udgiften stadig meget høj.

De 7 principper fører på den måde til en klar diskrimination, ikke blot af mennesker med muskelsvind, men af alle små diagnosegrupper, der risikerer at dumpe i den “uafhængige” vurdering af pris og “merværdi”.

Var det vi ville med et medicinråd?

Dele af ovenstående tekst er fra et indlæg af Jørgen Lenger under titlen ”Lighed i sundhed er ellers den politiske ledetråd”.