Jeg har muskelsvind, men lever et rigt liv. Det kan kun lade sig gøre, fordi jeg er i stand til at være arbejdsleder for mine hjælpere. Kunne jeg ikke det, ville kommunen planlægge alt i mit liv – fra sengetider til ture ud af huset. Det er ikke rimeligt

Debatindlæg af formand for Muskelsvindfonden, Simon Toftgaard Jespersen, bragt i Politiken d. 2. november 2019

Mit liv ville ikke være det samme, hvis jeg ikke havde den fleksible hjælperordning, jeg har. Så kort kan det siges.
Jeg har muskelsvind, men det forhindrer mig ikke i at leve et aktivt liv med karriere, kæreste, venner og fritidsinteresser, som andre på min alder. Men hvis jeg ikke havde været i stand til at lægge vagtplaner, og være arbejdsleder for mine handicaphjælpere, så havde mit liv set meget anderledes ud. Der ville være stor risiko for, at jeg ville leve meget isoleret.

Farvel til et aktivt liv

I dag siger loven, at hvis jeg ikke selv kan være ’arbejdsleder’ for mit team af hjælpere, så kan jeg ikke få adgang til den fleksible hjælp, der er hele grundlaget for mit liv. Tværtimod, ville jeg lande i en yderst ufleksibel ordning, hvor hjælpen til aktiviteter uden for hjemmets vægge beregner sig til ca. fire timer om ugen i gennemsnit.

For mig ville det betyde et farvel til politiske møder, koncerter, fodboldkampe, familiefødselsdage og alle de andre sociale arrangementer, der er en del af livet. Og jeg ville være nødsaget til at være hjemme på bestemte tidspunkter, hvor hjemmehjælpen kunne hjælpe mig i seng. Mit liv ville ganske enkelt være et helt andet, hvis jeg ikke kunne være arbejdsleder. Er det rimeligt? Svaret er simpelt: nej.

Det er åbenlyst urimeligt, at hjælpen er afhængig af, at man kan fungere som arbejdsleder. Det burde være behovet for hjælp og ikke evner i daglig ledelse og vagtplanlægningens kunst, som ligger til grund for, hvilken hjælp man kan få.

Men sådan er loven ikke i dag. Kan du være arbejdsleder, så er den fleksible hjælperordning (BPA) efter Servicelovens paragraf 96 en mulighed. Kan du ikke være arbejdsleder, så vil du typisk få hjælp efter den mere begrænsede og ufleksible ordning paragraf 95 eller almindelig hjemmehjælp kombineret med en ledsagerordning og hjælp efter tredje, fjerde og femte paragraf. Du ender med andre ord med et sammenskudsgilde af ufleksibilitet.

Loven diskriminerer

Forskellen mellem det liv, som den ene og anden paragraf giver mulighed for at leve, er markant og ikke mindst urimelig. Jeg vil gå så langt, som til at kalde den diskriminerende, og derfor er vi nødt til at lave loven om.

Problemet er voksende, og i Muskelsvindfonden ser vi en tydelig tendens til, at kommuner spekulerer i at flytte borgere fra den ene paragraf til den anden, så de i sidste ende kan spare penge.

Spekulationsmanøvren er ret enkel og tager udgangspunkt i, at man over tid har strammet kravene for, hvad det kræver, at kunne være arbejdsleder. Krav, som ikke tidligere har været relevante.

I flere tilfælde har det betydet, at mennesker, der i mange år har haft en velfungerende hjælperordning, ikke længere vurderes som egnede til at modtage denne form for hjælp. Med et står de derfor i en situation, hvor kommunens spareøvelse vender op og ned på deres liv.

Vi har en løsning

I Muskelsvindfonden har vi en løsning. Hvis kommunen vil stramme kravene, så bør det også være muligt at uddelegere arbejdslederrollen til en pårørende, som kan og vil varetage opgaven. Alternativt kan kommunen fungere som arbejdsleder.

Der er behov for den slags fleksibilitet, så det ikke bliver den enkeltes evner, der skal afgøre hvilken type hjælp, man kan få.

Fundamentet for velfærdssamfundet er at skabe lige muligheder for alle, og derfor skal vi have stoppet udviklingen i retning af, at hjælperordninger kun er for de stærkeste.