Marcus på 10 år ved godt, hvad der foregår. Selv om hans mor forsøger at skærme ham fra debatten så meget, som hun kan. Men han ved godt, at Danmark ikke vil betale for, at han kan beholde sin evne til at gå

De taler ikke meget om det i hverdagen. Fordi det er ubehageligt. Og fordi Marcus ikke kan holde til det i længden, fortæller Marcus’ mor, Camilla Lorenzen. Det virker så forkert og absurd for Camilla at tale om økonomi samtidig med, at man taler om Marcus’ livskvalitet. For familien er det helt konkret. Hvad må det koste Danmark, at Marcus stadig kan gå? Han er allerede ved at miste evnen til at løbe.

Marcus Lorenzen vil muligvis med tiden miste evnen til at gå – det kan Spinraza måske ændre. Foto: Tor Birk Trads

Medicinrådet blokerer for medicin til danske børn

Marcus har muskelsvinddiagnose Spinal muskelatrofi 3, SMA3, som betyder, at hans muskler gradvist svinder ind. Det er en udvikling, som man tidligere ikke kunne stoppe. Men for tre år siden kom en ny banebrydende medicin på markedet, nemlig Spinraza. Medicinen kan ikke helbrede, men den kan bremse, at musklerne svinder yderligere ind, så man undgår at miste flere funktioner.

Medicinalfirmaet bag Spinraza, Biogen, udbyder det til en pris, som Medicinrådet indledende kaldt ‘urimelig’ høj. Så Medicinrådet sagde nej i 2017, og har gjort det tre gange siden. De mener ikke, at der er nok dokumentation for, at medicinen virker på børn over seks år. Og det på trods af, at andre lande giver den til børn op til 18 år og nogle steder også til voksne.

– Jeg kan jo se fra udlandet, at børn og voksne beholder samt endda genvinder muskelkraft. Selv bevarelse af små muskelfunktioner betyder uendeligt meget for Marcus. Så de små funktioner er store. Med tiden vil han måske miste evnen til at gå. Og det betyder, at hele hans liv vil ændre sig. I dag er der allerede nogle fritidsaktiviteter, som han ikke kan deltage i med sine venner, siger Camilla Lorenzen.

Så tæt på og alligevel så langt væk

Marcus Lorenzen bor med sine forældre og sin storebror kun tyve kilometer fra den dansk-tyske grænse. Og for familien er det nærmest grotesk, at børn som Marcus kan få behandling i Tyskland. At den behandling, som de drømmer om, er så tæt på, og dog alligevel så langt væk.

– Marcus ved jo godt, at medicinen findes, men at han desværre ikke kan få den. Han spørger jævnligt, om han snart kan få den, men vi må desværre skuffe ham gang på gang. Marcus’ forslag er, at vi flytter til Tyskland, for da ved han, at han kan få den. Han kan jo ikke forstå, når Mette Frederiksen står og udtaler, at hun er børnenes statsminister, at hun så ikke hjælper ham. Marcus ved jo godt, at det er politikerne, der har ansvaret. Det er jo trods alt dem, der har nedsat Medicinrådet, siger Camilla Lorenzen.

Marcus Lorenzen bor tæt ved grænsen og foreslår, at familien kunne flytte til Tyskland, hvor behandling er muligt. Foto: Tor Birk Trads

Ventetiden er dyrt betalt

Det er tre år siden, at Spinraza kom på markedet. Det er nu fjerde gang, at Medicinrådet skal vurdere Spinraza. For mennesker med muskelsvinddiagnoser er ventetiden ikke gratis, da deres tilstand er fremadskridende.

Mens familien venter på en endelig afgørelse – for fjerde gang – har Marcus fået sværere ved at rejse sig fra gulvet, at gå på trapper og at stige op i traktoren hos bedstefar, som han elsker at fræse rundt i, og så udmattes han hurtigt.

– Før kunne han være med på fodboldholdet, ganske vist ikke som Ronaldo, men han kunne være med. Han var med på gymnastikholdet. Han deltog i idrætstimer. Alt dette kan han ikke længere. Han har ikke før haft hjælpemidler, men på tirsdag får Marcus en el-kørestol, da han nu har brug for aflastning og er nødt til at gemme kræfter til det sjove, siger Camilla Lorenzen.

Marcus ville kunne bevare gangfunktionen og få et mere aktivt og socialt liv. Og havde Marcus fået Spinraza for 3 år siden da han var 7 år, er jeg sikker på, at Marcus endnu ikke ville havde haft brug for el-kørestol.

Marcus er ikke den eneste

Desværre er Marcus’ situation ikke enestående. 26 børn i Danmark er for gamle til at få behandling, og en ung mand rejser derfor nu til udlandet for at få sin behandling. Og den virker på ham. De danske børn er snart de eneste børn i Europa med SMA, som ikke får behandling. Benjamin på 12 år er i den samme situation – og i denne artikel i B.T. kan du se et kort over, hvor Spinraza er tilladt i Europa.

Vil Danmark være det bekendt?

Da SMA er en fremadskridende diagnose, og ventetiden er dyrebar, har Camilla en appel til politikeren:

– Vi havde aldrig i vores vildeste fantasi forestillet os, at når og hvis der endelig kom en medicin til mennesker med SMA, at man så ville afvise den grundet økonomi, og at man i et rigt land som Danmark ville prissætte livskvalitet så lavt. Danmark er et af de sidste lande i hele Europa, der ikke har godkendt Spinraza. Vil Danmark virkelig være det bekendt? Jeg mener, at det er på tide, at politikerne erkender, at Medicinrådet var en kæmpe fejl, i hvert fald til sjældne og små diagnosegrupper, siger hun.