Medicinrådet har endnu engang udskudt beslutningen om at anbefale den “ny” medicin, Spinraza, til en større gruppe patienter med muskelsvinddiagnosen SMA. Medicinen kom på gaden i 2017, og i tre år har Muskelsvindfonden nu kæmpet for, at flere kan få adgang til behandling med den virksomme medicin.

På Medicinrådets møde i dag var sagen om Spinraza på dagsordenen. Rådsmedlemmerne skulle tage stilling til, om der var grundlag for at ændre den nuværende mere restriktive anbefaling af medicinen, hvor kun børn op til seks år får tilbudt behandlingen.

En endelig konklusion blev dog udskudt, igen. Senest har medicinen været på dagsordenen d. 27. april og 13. maj 2020, uden at anbefalingerne blev ændret. Og nu må vi altså vente yderligere nogle uger.

Medicinrådet: Nye oplysninger i sagen

Begrundelsen for at skyde beslutningen er, at der er kommet nye spørgsmål fra enkelte rådsmedlemmer, og derfor ønsker Medicinrådet, at rådets fagudvalg på SMA-området skal høres, fremgår det af en nyhed på Medicinrådets hjemmeside:

“Under mødet onsdag rejste en række rådsmedlemmer spørgsmål til vurderingerne af lægemidlets effekt på større børn og unge med SMA.

Medicinrådet mener, at det er nødvendigt at afklare disse spørgsmål med fagudvalget, før der kan træffes en beslutning i sagen. Repræsentanter fra Rådet vil derfor, så snart som muligt, mødes med fagudvalget.

Medicinrådet holder efterfølgende et ekstraordinært Rådsmøde, hvor det vil træffe en beslutning om, hvorvidt den nuværende anbefaling skal udvides. Det vil ske inden sommerferien”.

Muskelsvindfonden, forældre til børn med SMA og voksne med SMA håbede ellers, at rådet i dag ville ændre sin hidtidige restriktive holdning til Spinraza, og dermed følge de øvrige europæiske landes mere åbne og positive tilgang til medicinen.

En kamp gennem tre år

Muskelsvindfonden har i tre år kæmpet på at få gjort medicinen til standardbehandling af børn og unge med SMA, og alle er uforstående over for rådets restriktive tilgang til medicinen, da flere data peger på, at medicinen er gavnlig.

Spinraza er den hidtil eneste medicinske behandling på markedet til mennesker med diagnosen SMA.

Se nyheden på Medicinrådets hjemmeside