Folketingets syvende princip for prioritering af medicin er en illusion, mener Muskelsvindfonden, der vil have politikerne på banen for at diskutere løsningsforslag

Medicinrådet har afvist at gøre medicinen Spinraza til standardbehandling for børn over seks år, og den regionale lægemiddelkomité har ligeledes sagt nej til, at børnene efter en individuel vurdering og ansøgning fra deres behandlende læge kan få adgang til medicinen. Det tyder på, at Folketingets principper for prioritering af medicin slet ikke virker efter hensigten, og at Medicinrådets arbejdsmetoder bør ændres, så de også tager højde for sjældne og fremadskridende diagnoser.

Ingen gennemsigtighed i afgørelsen

I sagen om Spinraza, som Medicinrådet har haft på dagsordenen adskillige gange, fastholder rådet sin meget restriktive holdning om, at det kun er børn op til seks år, der må få medicinen. Men når man læser rådets referat af afgørelsen, er det umuligt at se, hvilket materiale, data og tolkninger rådet baserer sin beslutning på. I medierne har formanden for rådet skiftevist henvist til medicinens pris og evidens. Det mener Muskelsvindfonden er grundlæggende betænkeligt både for befolkningens tillid og for demokratiet. Medicinrådet er trods alt et politisk indsat organ, der refererer direkte til Danske Regioner.

Muskelsvindfonden mener, at Medicinrådet offentligt bør fremlægge data, som de træffer deres beslutninger ud fra. Det vil give offentligheden mulighed for både faglig og demokratisk stillingtagen.

Samme målemetode som til folkesygdomme

Et andet kritikpunkt til Medicinrådets fremgangsmåde er den målemetode, som Medicinrådet bruger til at vurdere medicinen. Uanset om en ny medicin skal behandle en folkesygdom, som tusindvis af danskere fejler, eller medicinen skal bruges til en lille gruppe patienter, der har en sjælden og fremadskridende sygdom, måler rådet effekten på samme måde. Dermed tages der ikke højde for, at ved et fremadskridende handicap kan selv en lille smule mere muskelstyrke, eller ”bare” det, at handicappet udvikler sig langsommere, være en enorm gevinst.

Generel problemstilling ved sjældne diagnoser

Fra Medicinrådet er der også kommet udtalelser om, at gruppen af mennesker, der har afprøvet den ny medicin til SMA, har været for lille til at kunne vurdere en effekt. Men det er jo en generel problemstilling ved sjældne diagnoser: kun få mennesker har diagnosen, så datagrundlaget kan i sagens natur ikke blive så stort som ved folkesygdomme.

Som led i Muskelsvindfondens bestræbelser for at påvirke Medicinrådets målemetoder, afgav fonden i midten af september høringssvar til rådets nye metodevejledning.

Er det en principsag?

Et argument, som Medicinrådet også har brugt i eksemplet Spinraza, er, at rådet på forhånd vil vide præcis, hvem medicinen virker på, og på hvem den ikke gør. Men det, mener Muskelsvindfonden, er et urimeligt forlangende. Ved ingen medicinske behandlinger kan man forlods give 100 procents garanti for fuld effekt på bestemte personer, så hvordan skulle man så kunne det i dette tilfælde? Navnlig når den samme diagnose kan arte sig så forskelligt fra person til person, som mange af muskelsvindsdiagnoserne gør det. Derfor kan man få den mistanke, at sagen er blevet principiel for Medicinrådet.

Der er brug for politisk stillingtagen

Muskelsvindfonden har en række forskellige løsningsforslag til Medicinrådets arbejdsmetoder. Det handler både om målemetoder, åbenhed og transparens i rådets arbejde, samt et tættere europæisk samarbejde om såvel forskning og udvikling, som prisfastsættelse og meningsfulde forretningsmodeller.

Men også politisk er der brug for en grundlæggende stillingtagen, og den er måske på vej.

Ikke mindst efter samrådet i Folketingets sundhedsudvalg den 10.9.20 om det 7. princip, som sundhedspolitisk ordfører Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti havde indkaldt til, har vi oplevet, at også politikere, der ellers ikke har markeret sig i debatten, er kommet på banen.

Afslag på behandling efter lægeligt skøn

Dette faldt tidsmæssigt sammen med, at en række børn fik afslag på behandling med Spinraza, som deres læge havde ordineret ud fra et individuelt lægeligt skøn, som netop er tanken med det 7. princip. Afslaget blev givet af de regionale lægemiddelkomiteer, der er i vid udstrækning består af de samme personer, der også er medlemmer af Medicinrådet. Sundhedsministeren har derfor lovet at se nærmere på, om der er tale om inhabilitet.

En sag som Muskelsvindfonden naturligvis følger tæt, og som aldrig var nået så langt uden foreningens aktive medlemmer.

—————————————-

Det syvende princip

Folketinget har udstukket syv principper for Medicinrådets prioritering af sygehusmedicin. Det syvende princip lyder:

”Adgang til behandling: Der skal sikres lige adgang for både store og små patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.”

Læs alle principper her (åbner i nyt vindue)