Muskelsvindfondens DNA er bygget på medlemmers engagement. Deres stemmer er stærke af have med i baghånden, når den handicappolitiske afdeling har møder med politikere om løsningsforslag ift forskellige problemer. At kunne henvise til konkrete og konstruktive debatindlæg er ofte afgørende, og derfor har både formanden og en række medlemmer blandet sig i den offentlige debat på det seneste.

Debat: Skærpede adgangskrav er diskriminerende

En gruppe af unge med handicap risikerer at miste retten til at få direkte adgang til gymnasiet, hvis faget idræt trækkes som eksamensfag. Politikerne bør give dem muligheden for at tage prøve i et andet fag. Den problemstilling satte Lise Danelund fokus på den 5. februar 2019 før den handicappolitiske afdeling deltog i et vigtigt møde om samme emne i Undervisningsministeriet.

Læs indlægget på Altingets hjemmeside

Debat: Hjælperordning under pres

De seneste seks-syv år har flere af landets kommuner sat hjælperordningen under massivt pres. En lang række verserende sager ikke blot i Muskelsvindfonden, men også i andre handicaporganisationer, viser, dels hvordan flere kommuner ihærdigt forsøger at fejlvurdere den enkeltes behov for hjælp, så vedkommende ikke kan få en BPA-ordning, dels hvordan de forsøger at beskære antallet af timer i en eksisterende ordning eller helt at fratage den enkelte sin BPA-ordning.

Det lugter langt væk af spareøvelser, og selv om nogle kun opfatter BPA-ordningerne som en udgift for kommunen, er ordningen også vejen til uddannelse, job og et aktivt fritidsliv.

Sådan skriver formand Lisbeth Koed Doktor i et debatindlæg den 17. januar 2019, hvor der var åbent samråd om hjælperordningen.

Læs debatindlægget på Altingets hjemmeside.

Debat: Åbenlys skævvridning i adgangen til eksperimentel behandling

Ifølge lovgivningen er det sådan, at en patient, som lider af en livstruende sygdom, og som af behandlende læge vurderes til ikke at kunne tilbydes yderligere behandling, kan få sin sag vurderet af Sundhedsstyrelsens rådgivende panel for eksperimentel behandling. Sådan har det været siden 2003. Gennem ordningen kan patienter få rådgivning om, hvorvidt der et sted i Danmark eller verden findes eksperimentel behandling, som er værd at forsøge. Men kræftpatienter er stort set de eneste, der benytter sig af denne ordning. I 2015 vurderede panelet således 371 sager, hvoraf kun to var fra patienter, som ikke led af en kræftsygdom. De efterfølgende år har de tal været sammenlignelige – selvom ordningen, fra den blev grundlagt, var tiltænkt alle grupper af livstruende og uhelbredeligt syge patienter – ikke blot kræftpatienter.

Rigsrevisionen påtalte i 2014 den skrævvridning. De fandt, at Sundhedsstyrelsens forvaltning af ordningen har medført, at patienter med en anden livstruende sygdom end kræft ikke har let og lige adgang. Situationen er dog i dag uændret, skriver to medlemmer med ALS, Rune Stenbæk Olsen og Jakob Tange Olsen.

De to medlemmer satte fokus på denne problemstilling op til deres og Muskelsvindfondens fælles foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg d. 4. december 2018.

Læs med på Altinget.dk