Håb blev knust på et øjeblik, da det danske Medicinråd torsdag den 12. oktober 2017 sagde nej til den ny og revolutionerende medicin ”Spinraza”. Medicinen, der er medicin til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA), tilbydes derfor kun til en lille udvalgt gruppe.

I 2018 blev der åbnet op for, at få børn op til seks år under visse kriterier kan få tilbudt medicinen, men andre europæiske lande tilbyder medicinen til langt flere patienter. I Danmark anerkender man ikke effekten af medicinen og prisen er for høj, lyder meldingen.

Vi har besøgt Merle, som er et af de børn med SMA, som i dag får tilbudt Spinraza. Effekten er tydelig: Uden medicinen ville Merle blandt andet ikke kunne gå eller gynge.