Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) skal i dag i et samråd om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin. Anledningen er, at mennesker med muskelsvinddiagnosen SMA ikke kan få tilbudt den ny medicin Spinraza. Det ny prioriteringsorgan i Danmark, Medicinrådet, har to gange afvist Spinraza til trods for at både Sverige, Norge, Tyskland og en lang række andre lande har taget medicinen i brug.

Muskelsvindfonden har gentagne gange påpeget, at rammerne for prioritering af medicin – Folketingets syv principper for prioritering af sygehusmidler – ikke er fulgt tilstrækkeligt i Medicinrådets anbefaling af Spinraza. Netop dette er et af de centrale spørgsmål til sundhedsministeren under dagens samråd om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin.

Læs mere om dagens samråd HER.

Politisk interesse for Spinraza

Muskelsvindfonden finder det vigtigt, at der nu er skabt politisk interesse for sagen. Interessen kan betyde, at flere politikerne vil forholde sig til udfordringerne med udmøntningen af de syv principper, som Medicinrådet skal vurdere ny medicin ud fra. Du kan finde principperne HER

Rammerne er som udgangspunkt passende, men de skal følges og overholdes, så små diagnosegrupper ikke kommer i klemme, mener formanden for Muskelsvindfonden.

– Det kan umuligt have været politikernes hensigt, at udmøntningen af deres egne principper fører til, at mennesker med sjældne diagnoser ikke kan få tilgængelig medicin, mener formand Lisbeth Koed Doktor, der ser frem til at høre ministerens svar i dag.

Læs også formandens kritik af Spinrazasagen i debatindlægget “Når små diagnoser møder det store system”. I indlægget beskriver formanden, hvordan principperne ikke er overholdt.

Samrådet starter kl. 16 og kan følges via Folketingets hjemmeside (brug første link til samrådet).