Jorma Sihvonen lever med sygdommen ALS, men også i konstant frygt for, at hans næste hosteanfald bliver det sidste. Han har klaget over kommunens utilstrækkelige hjælp, og nu er han fanget i ventetid, mens han bliver dårligere. Kommunen udskyder svarfristerne igen og igen – og nu vil de starte helt forfra. Kommunens midlertidige løsning er at sende ham på hospice frem for at yde ekstra hjælp hjemme.

Jorma Sihvonen på 79 år er en beskeden herre, som ikke gør meget væsen af sig. Han elsker tiden med sin kone Grethe ved morgenbordet eller at nyde udsigten til sin have gennem terrassedøren. En dør, som han desuden selv satte i, da han var med til at bygge huset i 1964. Et hus til ham og hans kone. Men i 2015 begyndte han at få de første muskelsitringer. Og i 2016 stod det klart, at deres alderdom ville blive anderledes end forventet.

Hjælp i 33 timer frem for 168 timer

I juni 2016 fik Jorma diagnosen Amyotrofisk Lateral Sklerose, ALS, som er en hastigt fremad-skridende muskelsvindsygdom. Den gennemsnitlige levetid er tre år. I dag sidder han i kørestol og har brug for omfattende pleje døgnet rundt. For et par måneder siden kunne han på gode dage gå få skridt med gangstativ. Det kan han ikke længere. Nu foregår forflytninger med lift, og hans tilstand forværres uge for uge. I dag har han også svært ved at hoste og tale. Men kommunen er meget sparsom med deres bevilling af timer. Det giver ham angst og sætter hans familie under pres.

Jorma er ked af at se sin 83-årige kone, Grethe, blive nedslidt, fordi hun skal pleje ham. Hun har slidgigt i hænderne har fået flere blokader i skulderen og er nu henvist til operation. Derudover siger hendes læge, at hun viser tydelige tegn på stress. I mere end et år har hun ikke fået sin fulde nattesøvn, da Jorma har brug for hjælp flere gange i løbet af natten. Kommunen har bevilliget, at der kommer hjælp fire gange om natten på faste tidspunkter. Men det fungerer ikke for Jorma, da han ikke nødvendigvis har brug for hjælp, når de kommer.

Lejre Kommune har tildelt Jorma hjælp i 33 timer og 15 minutter om ugen efter §95 stk. 2. Men Jorma og hans familie mener, at han har brug for hjælp døgnet rundt. 168 timer om ugen.

Jorma og Grethe Sihvonen
Privatfoto: Jorma og Grethe Sihvonen

Jorma drømmer om faste hjælpere

Det gør Jorma ked af det, at hans børn nu må springe til på skift for at hjælpe til dag og nat, selvom den hjælp burde komme fra Lejre Kommune. Hans ene datter, Laila, har taget plejeorlov to dage om ugen for at hjælpe til. Jorma er ked af, at han ikke selv kan bestemme, hvordan han skal leve sit liv. Alt er bestemt af, hvornår hjemmehjælpen kommer. Og hvem der kommer. For det er ikke alle hjælpere, der kan det samme, og som Jorma er tryg ved.

– Jeg lever i usikkerhed, og jeg får angst, fordi jeg konstant spekulerer på, om jeg kan nå på toilettet i tide. Og om hjælperen er dygtig nok til at flytte mig uden smerter, og om de har tid til at blive og fjerne slim fra mine luftveje, når jeg får hosteanfald, hvilket sker ofte og kan vare i flere timer, siger han og fortsætter:

– Det eneste, jeg drømmer om, er at have faste hjælpere døgnet rundt, der kender mig og ved, hvor tingene i hjemmet er, og kender til de hjælpemidler og flere forskellige masker og maskiner, som jeg skal bruge hver dag. Min stemme er blevet væsentlig svagere. Faste hjælpere er vigtigt, da de vil kunne forstå mig, og de ved, hvad de skal – også hvis jeg mister min stemmen.

Kommunens visitator noterer d. 6. februar, at det er vigtigt, at personalet omkring Jorma er i stand til at observere, reagere og handle med den rette sundhedsfaglige indsats. Samt at der er en kontinuitet i hjælpen, da han oplever angst ved skiftende hjælpere.

Mit liv skal leves – også når hjemmehjælperen går

I dag kommer hjælpen på nogenlunde faste tidspunkter. hvor Jorma gerne skulle spise – også selvom han ikke er sulten, sove, selvom han ikke er træt og på toilettet – selvom han ikke skal.
Og så er der tiderne imellem med daglige nødkald, hvor han må vente på, at hjælpen kommer.

Det, Jorma søger, kan ikke udmåles i minuttal. Han har brug for et fleksibelt og selvstændigt liv, som ikke handler om at skulle kunne tilpasse sig minutterne i hjemmehjælpens stramme skemalagte vagtplan.

– Jeg vil gerne kunne komme udenfor, når jeg har lyst til at trille en tur i kørestolen på de små stier og nyde naturen. Jeg ønsker at kunne hvile mig i min seng, når jeg trænger, uden at være utryg ved, om jeg kan blive hjulpet hurtigt op, hvis jeg får brug for det. Jeg vil gerne kunne få en trøje på, hvis jeg fryser. Alt det, som hører med til at leve. Mit liv skal leves – også når hjemmehjælperen går. 
Jeg vil også gerne kunne aflaste mine børn, som længe har været belastet mere end rimeligt. De har jo job og egen familie at passe, siger han.

Kommunen udskyder svarfristen gang på gang

Lejre Kommune anerkender, at Jorma har brug for omfattende hjælp. Familien har klaget over de 33 timer om ugen d. 9. april 2019. Kommunen har pligt til at svare inden for fire uger, men på trods af at Jormas tilstand forværres uge for uge, overholder de ikke fristen og udskyder afgørelsen til d. 7. juni – altså fire uger efter fristens udløb. Herefter udskød de fristen igen.

Nu vil kommunen starte helt forfra ved hyre et eksternt firma til at observere Jorma. Og mens Jorma afventer afklaring på, hvilken hjælp han kan få, bliver han dårligere og dårligere.

Muskelsvindfonden har hjulpet familien med klagerne og har skrevet et brev, som nu er afleveret til den ansvarlige direktør i Lejre Kommune:

– Det er mere end 2,5 år siden, at Jorma fik diagnosen ALS. Det kan ikke komme som en overraskelse, at han får brug for mere og mere hjælp. At Jorma skal have spoleret sine sidste leveår, og familien skal slides ned, fordi kommunen vil spare penge ved at udskyde en reel afgørelse, er både dybt kritisabelt og i direkte modstrid med tankerne i ministerens hyrdebrev. De her sager må ikke kunne finde sted. Derfor er der brug for, at Folketinget indfører startpakker til mennesker som Jorma med alvorlige og hurtigt fremadskridende sygdomme, siger handicappolitiskkonsulent i Muskelsvindfonden, Thomas Krog.

Socialministeren skrev hyrdebrev til kommunerne

En hurtig sagsbehandling er uhyre vigtig i sager med hurtigt fremadskridende sygdomsforløb som ALS. Derfor skrev socialministeren i januar et hyrdebrev til kommunerne, hvor hun understregede vigtigheden af en hurtig sagsbehandling i denne type sager.

Lejre Kommune ved, at det er hårdt for familien at hjælpe til i de timer, hvor hjemmehjælpen ikke er der. Derfor har de tilbudt, at Jorma kan komme på aflastning i en midlertidig periode på hospice eller på et plejecenter. Men det ønsker Jorma ikke.

– Det eneste, jeg ønsker for mit liv, er, at jeg kan blive i mit eget hjem og nyde sommeren i haven og samværet med min kone, siger han.

En startpakke kan hjælpe Jorma – og andre

Jormas situation er desværre ikke enestående. Muskelsvindfonden ser ofte i ALS-sager, at der ikke ydes den rette hjælp hurtigt nok, og at i forvejen pressede familier skal bruge kostbar tid på at klage over manglende hjælp.
Siden november 2018 har Muskelsvindfonden været i dialog med Folketingets Socialudvalg om en startpakke til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS. En startpakke, der udløses, når sygdommen konstateres, så hjælpen er til rådighed, når der er brug for den, og familien er klar til at modtage den. Det vil forhindre de lange ansøgningsprocedurer og mange måneders ventetid på afgørelser i ankesager. Politikerne var lydhøre over for, at det kunne være en mulig løsning. Nu efterspørger Muskelsvindfonden hurtig politisk handling.

– Det er positivt, at politikerne har indset, at der skal exceptionel hurtig handling til, når sygdomme udvikler sig så hurtigt, som ALS gør. Her taler vi om et generelt problem, der kræver en mere vidtgående løsning. Et hyrdebrev er godt, men langt fra nok. Hjælpen skal være der, når der er brug for den. De ramte familier har rigeligt andet at kæmpe med end kommunale ankesager, siger Thomas Krog, handicappolitiskkonsulent i Muskelsvindfonden.

Kommunen beklager den lange sagsbehandlingstid

Muskelsvindfonden spurgte Lejre Kommune, hvorfor de ikke kunne overholde svarfristen, når sygdommen er hastigt fremadskridende? Vicekommunaldirektør, Henrik Nielsen, svarer:

– Det burde vi også kunne, og vi er meget kede af, at det ikke er lykkedes i dette tilfælde.
Det er en vanskelig og kompleks sagstype, som vi kun sjældent stifter bekendtskab med i Lejre Kommune. Vi har derfor prioriteret at søge råd og vejledning udefra for at træffe de rigtige beslutninger. Men det ændrer ikke ved, at vi naturligvis bør overholde de gældende svarfrister. Det ligger os meget på sinde, ikke mindst i sager, hvor sygdommen er så hurtigt fremadskridende. Derfor vil jeg også beklage forløbet af vores sagsbehandling, hvilket jeg også har givet udtryk for i et svar direkte til Jorma og hans familie. Samtidig har jeg foreslået familien, at jeg besøger dem for at drøfte situationen mere indgående.

 

Læs artiklen med de tre voksne børns historie her.

Servicelovens §95 stk. 2

En person med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der har behov for personlig hjælp og pleje og for støtte til løsning af nødvendige praktiske opgaver i hjemmet i mere end 20 timer ugentligt, kan vælge at få udbetalt et kontant tilskud til hjælp, som den pågældende selv antager.

Servicelovens vejledning: kap. 1 punkt 1

Det overordnede formål med reglerne om kontant tilskud til ansættelse af hjælpere og borgerstyret personlig assistance (BPA) er at skabe grundlag for fleksible ordninger, der tager udgangspunkt i borgerens selvbestemmelse, så borgeren kan fastholde eller opbygge et selvstændigt liv.

Indledning til ministerens hyrdebrev

Børne- og Socialministeriet er blevet opmærksomt på, at der i forhold til borgere, der er ramt af hurtigt progredierende lidelser som f.eks. ALS (amyotrofisk lateral sklerose), kan være behov for at indskærpe kommunernes forpligtelse til at levere en effektiv indsats og opfølgning, der sikrer, at disse borgere så hurtigt som muligt får den nødvendige hjælp og støtte