I denne uge valfarter politikere, interesseorganisationer, virksomheder og foreninger atter til Bornholm for at deltage i årets Folkemøde. Muskelsvindfonden er også med, og der står sundhedspolitik og kropsidealer øverst på dagsordenen, når foreningens slår dørene op for en række debatter og events.

I alt fire arrangementer er Muskelsvindfonden med til at arrangere. Nogle arrangeres i samarbejde med andre og andre på egen hånd.

Spinraza – et varmt sundhedspolitisk emne

Prioritering af medicin er et af tidens største debatemner inden for sundhedspolitik. Muskelsvindfonden har været med forrest i debatten, fordi en række mennesker med muskelsvind har fået nej til medicinsk behandling med det nye præparat Spinraza. Begrundelsen herfor er, at medicinen er for dyr i forhold til effekten. Muskelsvindfonden står nu bag en større Folkemødedebat under overskriften “Prioritering af medicin – når små diagnoser møde det store system”.
En række fremtrædende folketingspolitikere vil debattere med Danske Regioner, Danske Patienter og Muskelsvindfonden, og det foregår i Det Fælles Sundhedstelt om fredagen.

Læs mere om debatten

Sjældne diagnoser kræver specialiseret behandling

Lørdag eftermiddag er der igen fokus på sundhedspolitik, når Muskelsvindfonden sammen med en række andre handicaporganisationer sætter fokus på forskellige problemstillinger inden for sundhedsvæsenet. Muskelsvindfonden sætter fokus på en velkendt problemstilling, som handler om behandling af simple sygdomme i kombination med en muskelsvinddiagnose.

I dag har alle neuromuskulære sygdomme ret til at blive behandlet på et ”højt specialiseret” hospital, når det gælder behandling af den neuromuskulære sygdom, mens ”simple” sygdomme som fx tarmslyng, blindtarmsbetændelse eller lungebetændelse bliver behandlet på de mindre, lokale sygehuse. Det giver udfordringer for mennesker med muskelsvind: En simpel sygdom er nemlig ikke simpel i kombination med muskelsvind. Den er derimod kompliceret og kræver specialiseret viden og behandling. Den næst hyppigste årsag til tidlig dødsfald blandt nogle muskelsvinddiagnoser er fejlbehandling ifm behandling af en simpel sygdom. Fejlbehandlinger skyldes, at mange læger på de lokale sygehuse ikke har tilstrækkelig viden om at behandle den simple sygdom i kombination med muskelsvind.

Muskelsvindfonden mener, at neuromuskulære sygdomme også skal have ret til behandling på et højt specialiseret sygehus, når det gælder behandling af simple sygdomme. På de højt specialiserede sygehuse er der mulighed for et samarbejde mellem de forskellige afdelingers læger, og fejlbehandling kan undgås. Det er et emne i debatten lørdag eftermiddag.

Læs mere om debatten

Indlægget fortsætter efter billederne fra sidste år. Efter billederne kan du læse om Pærfekt.

Lancering af Pærfekt

Torsdag og fredag aften står begge i det Pærfektes tegn, når vi gennem to events skal arbejde med at lancere Pærfekt, som du sandsynligvis aldrig har hørt om før. Kort fortalt er det Muskelsvindfondens opgør mod den stræben efter perfekthed, som efter Muskelsvindfondens oplevelse hersker herhjemme. Den er ikke sund for nogen, kan de fleste blive enige om, og derfor er der behov for noget nyt og Pærfekt.
Jamen, det jo er stavet forkert, er det ikke en dårlig start? Tværtimod – det er det, som Pærfekt handler om. Pærfekt er en hyldest til alle, som hverken kan eller magter at leve op til idealet om det perfekte.

På Folkemødet skal Danmark møde Pærfekt for første gang, og det bliver med ganske alternative metoder, når vi byder på gin og pærfekte nøgne kroppe til Gin & Croquis, men også oplæsning af slibrige erotiske noveller med kiksede udfald til Pærfekt Erotisk Bingo. Det ville være en skam at gå glip af, så Muskelsvindfonden opfordrer alle Folkemødedeltagere til at kigge forbi.

Læs mere om Pærfekt og brug hashtagget #pærfekt sammen med os!

Find Muskelsvindfondens arrangementer og holdet, der tager afsted.