Foreningen har taget de første skridt til øget internationalt samarbejde

På verdensplan tager forskning i alle muskelsvinddiagnoser mere og mere fart, og det kalder på et større og bedre samarbejde på tværs af landegrænser. Muskelsvindfonden har derfor fokus på at styrke foreningens internationale samarbejde de kommende år, og arbejdet er gået i gang. I september har tre repræsentanter fra Muskelsvindfonden været i Holland og Frankrig for at styrke samarbejdet til de to landes muskelsvindorganisationer. De tre repræsentanter var formand Lisbeth Koed Doktor, direktør Henrik Ib Jørgensen og repræsentantskabsmedlem Jes Rahbek.

Også fokus på det gode liv med muskelsvind

I starten af 2018 valgte bestyrelsen i Muskelsvindfonden at sætte foreningens internationale samarbejde på dagsordenen. Øget samarbejde, videndeling og erfaringsudveksling på tværs af landegrænser giver flere perspektiver og bedre løsninger på de udfordringer, som viser sig inden for blandt andet medicinsk behandling og forskning.

”Muskelsvindfonden vil lade sig inspirere af andre landes erfaringer med at påvirke den politiske dagsorden, men ikke kun inden for behandling. Der er ikke udsigt til, at muskelsvind kan helbredes, og derfor det er stadig vigtigt at have fokus på viden inden for de områder, der handler om, hvordan man lever med sin muskelsvindsygdom. Samarbejdet med andre lande handler med andre ord også om arbejdet med at forbedre levevilkårene på både det fysiske, psykiske og sociale område, og vores arbejde i Danmark kan styrkes af erfaringer fra udlandet,” mener Muskelsvindfondens formand.

Kliniske forsøg i centrum i Holland

Den 5. september 2018 gik første tur til udlandet, nærmere bestemt Holland. Muskelsvindfondens tre repræsentanter besøgte den hollandske muskelsvindorganisation, VSN.

I Holland har muskelsvindorganisationen gennem flere år arbejdet aktivt for at få internationale kliniske forsøg til landets neurologiske afdelinger. Kliniske forsøg er studier af effekten af et lægemiddel eller en behandlingsmetode på raske og syge mennesker med henblik på myndighedernes godkendelse af behandlingen.

Der kan vi lære noget af Holland, lyder det fra Lisbeth Koed Doktor.

“I Holland har de erfaret, at det er lettere at få godkendt ny medicin, hvis landets læger i forvejen har været involverede i studieforsøgene. Derfor gør de meget ud af at komme med i studieforsøg, og det kan være værd at overveje, om vi skal gøre det samme i Danmark,” mener hun.

Fransk interesse for Muskelsvindfondens arbejde

Muskelsvindfonden har altid haft fokus på at skabe et så godt og aktivt liv med muskelsvind som muligt, og delegationen oplever, at der er interesse for arbejdet.

”Vi laver fællesskabende medlemsaktiviteter og individuelle rehabiliteringsindsatser, som er til stor inspiration for de andre lande. Den franske organisation for muskelsvind, AFM Téléthon, er en organisation med større fokus på forskning og sundhedspolitisk arbejde. De har haft så stor succes med fundraising gennem tv-show, at deres virksomhed danner rammen om et globalt center inden for DNA-forskning. Den franske organisation er blevet en international magtfaktor inden for forskning i neuromuskulære sygdomme, og den har opnået flere banebrydende resultater,” fortæller Lisbeth Koed Doktor og fortsætter:

”De beskæftiger over 500 medarbejdere, har tre store laboratorier og driver verdens største patientkontrollerede cellebank med stamceller fra 90.000 mennesker fordelt på 400 forskellige sjældne diagnoser, men foreningen har samtidig kun 4.000 medlemmer, så franskmændene er meget interesseret i at lære mere af vores rehabiliteringsindsatser og medlemsarbejde. Allerede næste år forventer vi at tage imod en delegation fra Frankrig.”

Næste skridt i arbejdet er at undersøge Muskelsvindfondens deltagelse i nogle af de internationale netværk, som arbejder for at fremme både forskning og rehabilitering inden for forskellige diagnoser. Henrik Ib Jørgensen og Jes Rahbek deltager derfor i et større møde med SMA Europe i denne uge.