Der blev serveret lagkage og bobler, da Muskelsvindfondens største netværksgruppe, Myastenigruppen, fejrede 40-års jubilæum. Gruppen mødtes den 9. november 2019 for at fejre et fællesskab, som har været aktivt i over 40 år. Det er også en af de få muskelsvinddiagnoser, som har mange års erfaring med medicinsk behandling.

En muskelsvinddiagnose i medicinsk behandling

I Danmark har cirka 1.000 personer diagnosen Myastenia Gravis, hvor man oplever svær muskeltræthed. Diagnosen er på nogle områder en særlig diagnose inden for muskelsvind. Når man diagnosticeres med myasteni, er der medicinske behandlingsmuligheder, og mange lever et liv med medicin, som holder myastenien i skak. Her adskiller gruppen sig fra andre diagnosegrupper inden for muskelsvind, hvor medicinsk behandling først for nyligt – og i fremtiden – er en mulighed. Det har betydet, at medicinsk behandling har været et omdrejningspunkt for gruppen igennem årene. Det fortæller Johannes Gravgaard, som har været en aktiv del af fællesskabets arbejdsgruppe siden 1996:

Johannes Gravgaard medlem af Mystenigruppens arbejdsgruppe

– 
Den medicinske behandling er Alfa og Omega for os. Vi er dybt afhængige af vores medicinske behandling, og selv om der er flere måder at medicinere på, så er grundvilkårene de samme. Vi har et fællesskab omkring medicinen, fortæller Johannes Gravgaard.

Flere fra arbejdsgruppen i Myastenigruppen, herunder Johannes Gravgaard, er desuden aktive i et samarbejde i et nordisk fællesskab NRMG (Nordisk Råd Myastenia Gravis), som inkluderer Island, Sverige, Norge og Finland.
Her er en vigtig snak medicin og særligt – mangel på medicin. Det er vidt forskelligt, hvad der er tilgængeligt i de forskellige lande, og selv om vi i Norden er rimeligt godt med, så ser det nogle steder i Europa anderledes ud.

(Artiklen fortsætter under billederne)

Fra lange ture til en-dags-træf

Lørdag den 9. november mødes 60 deltagere til et jubilæumsprogram, der både ser tilbage i de historiske arkiver, men også ser fremad og peger på, hvordan netværket kan udvikle sig de næste 40 år. Netværket har mødtes både i øst og vest til temadage, og hvert 2. år til et samlende seminar, hvor fagligheden omkring diagnosen er på dagsordenen.

– Vi prøver at holde vores medlemmer fagligt up to date på vores seminarer. Det er meget populært: “hvad har neurologen med af nyt til os denne gang?” fortæller Johannes Gravgaard.

Det er især den aktive arbejdsgruppe, som i samarbejde med Muskelsvindfondens medlemsafdeling har sørget for at planlægge møderne og værne om fællesskabet.

Men meget har ændret sig i gruppen siden de tidlige 80’ere, som alle andre steder i samfundet,:

– Myastenikere er en lige så broget flok som resten af samfundet, og hvad der var populært i 80’erne og 90’erne, er ikke det samme som i dag. Kommunikationen og søgningen efter information er meget nemmere i dag med de sociale medier. Vi, som myastenikere, får en bedre behandling, og vi har det bedre. Det gør, at der er brug for andre arrangementer end før. Tidligere havde vi f.eks. busrejser og selskabsrejser ud i Europa, og vores træf strakte sig over en weekend. Det har folk ikke behov for eller tid til i dag. Så nu har vi én-dags-træf og teater- og musicalture. Vores seminar strækker sig stadig over en weekend med stor faglighed. Men én-dags-arrangementer er stadig populære. Og selv om meget har forandret sig, står det stadig tilbage ‘det at være sammen’, det sociale, net-working med en nyt ord, siger Johannes Gravgaard.

Sociale medier kan ikke erstatte menneskelig kontakt

Det er afgørende for det enkelte medlem, at de er en del af både nære og internationale fællesskaber – både nu og fremover:

– Vi har et nært fællesskab, da vi har set hinanden før, og  vi kan dermed nemmere udveksle erfaringer. Det, at vi har kunnet blive ved i 40 år, skyldes det netværk, vi har. Det sammenhold, vi har bygget op. Sommetider føles det ikke kun, som om vi er en diagnosegruppe, men nærmere en social forening. Vi er trygge ved hinanden – vi ved, hvad sidemanden kan have af problemer, fortæller Johannes Gravgaard.

– Hvis vi kan blive ved med at følge med tiden, udvikle vores arrangementer, så de passer til tiden, så er jeg sikker på, at medlemmerne stadig bakker op om myasteni-gruppen om 40 år. Det er altid godt at vide, at der er en ‘derude’, der har de samme problemer som mig. Vi har brug for hinanden, også fremover, da de sociale medier ikke kan erstatte den direkte menneskelige kontakt.