Jeanette Nørregaard Strøm viser sig normalt ikke i nattøj. I hvert fald ikke hvis det ikke er planlagt. Men det er en af de mange intime situationer, hun ender i, fordi hun har brug for hjælp og derfor søger en hjælperordning. Hun er tvunget til at dele mange intime detaljer og oplevelser med både fremmede og kommunen for at få den hjælp, hun behøver.

Det er søndag nat klokken to. 30-årige Jeanette Strøm er netop kommet hjem fra Grøn Koncert, hvor hun har arbejdet som frivillig i Aalborg. Der er knald på med masser af hygge og hårdt arbejde fra tidlig morgen til sen aften, og hun havde en ven med som hjælper. Det sker kun en gang om året, så hun giver alt, hun har i sig. Og hun ved, at hun presser sine muskler til det yderste.

Jeanettes møbler står nærmest på tæer

I Jeanettes lejlighed i Aalborg er alting højt. Det er som om, at alle hendes møbler står på tæer, da de har fået ekstra høje sko på. Det virker nærmest eventyragtigt, som taget ud af Alice i Eventyrland, men skoene er en nødvendighed, da Jeanette har svært ved at rejse sig fra møbler.

Jeanette har muskelsvinddiagnosen Limb Girdle muskeldystrofi, hvilket betyder, at hun er svagere i kroppen særligt omkring skuldre og hofter. Hun kan have svært ved at gå langt uden en arm at støtte sig til. Med årene er Jeanettes muskelkraft blevet svagere, og derfor er hun nu i en situation, hvor hun oftere har brug for hjælp.

Foto: © Michael Bo Rasmussen / Baghuset.

Mobilen på natbordet

Denne søndag nat efter Grøn er Jeanette træt. Hun trækker i nattøjet – en t-shirt og et par korte shorts. Hun lægger mobilen på sit natbord til højre for sin seng. Og så sker det. Hun falder.
Hun lander mellem klædeskabet og sengen med ansigtet væk fra natbordet. Hun forsøger at skubbe sig op med armene. Men hendes 56 kilo tunge krop føles som et ton. Og hun ved det godt. Hun vidste det allerede, mens hun faldt. Hun kommer ikke op.
For fem år siden kunne hun med noget besvær have sat sig op igen. Men ikke i dag. Hun skal have fat i mobilen på natbordet, så hun kan ringe efter hjemmehjælpen. 
Der er ikke meget plads imellem sengen og klædeskabet, og hun er træt. Hun kæmper med sin krop, men også med en følelse af magtesløshed. Hun holder mange pauser. Klokken er over tre om natten, da hun når mobilen med fingerspidserne. Men det er ikke nok. Så hun dasker til telefonen for at få den til at falde ned fra bordet.
Artiklen fortsætter under billedet

 

”Det er ikke bare intimt.

Det er også voldsomt grænse-overskridende. Men jeg er jo nødt til det.”

Tvungen nærhed med naboen

Jeanette ringer til hjemmehjælpen, som straks rykker ud. Dog i form af en ældre dame, som ikke kan løfte Jeanettes 56 kilo dødvægt. Det ved Jeanette, da hun har prøvet det før. Hjemmehjælperen denne nat har ingen løftestol med, så hun må ringe på hos Jeanettes nabo.
Imens ligger Jeanette igen alene på gulvet med sine tanker, og en glæde over, at hun havde taget nattøj på den nat.
– Selvom jeg har brug for hjælpen, kan jeg næsten ikke overskue, at min nabo skal se mig i den intime situation. Når jeg ligger på gulvet, er jeg enormt sårbar, og når der så kommer to fremmede ind, som skal ‘håndtere’ min krop og røre ved min krop. Det er ikke bare intimt, det er også voldsomt grænse-overskridende. Men jeg er jo nødt til det. Og selvom jeg ikke var nøgen, så følte jeg mig det, siger hun.

Naboen kommer ind sammen med hjemmehjælperen. De sætter hende op. Derefter tager naboen fat under højre knæhas og højre skulder. Hjemmehjælperen gør det samme i venstre side, og sammen løfter de hende op i sengen. Jeanette føler sig flov. Og hun har dårlig samvittighed over, at naboen får ødelagt sin nattesøvn.
– Min største frygt er at være en byrde for andre og at skulle spørge om hjælp på et ubelejligt tidspunkt. Så jeg følte mig rigtig meget som en byrde og utrolig blottet.

Tvungen intimitet kan begrænses

Jeanette ved godt, at det kan være nødvendigt at bede om hjælp i nogle intime situationer. At man skal være intim med nogle mennesker, uden man ønsker det, fordi man har et handicap. Men hun mener, at følelsen kan begrænses:
– Hvis hjælperen fra kommunen havde haft en løftestol. Så havde der ‘’kun’’ været én fremmed, som skulle se mig i nattøj og røre ved min krop. Så havde følelsen ikke været så voldsom. Og det gør også en stor forskel for mig, om det er en professionel eller en privat person, som jeg er i intime situationer med. Hvis det er en professionel hjælper, så er det deres job, og jeg føler mig ikke som en byrde, siger hun.

Følelsen kommer, når fremmede kommer for tæt på. Men følelsen kan også komme i situationer med familie og venner.
Jeanette ønsker ikke, at det skal føles forkert at bede fremmede om hjælp, men følelsen af tvungen intimitet kan hun ikke lukke øjnene for. Og nu er følelsen også kommet i en helt ny situation for hende. Nemlig i samtaler med kommunen.

Bevise at handicappet er slemt nok

I dag har Jeanette hjemmehjælp, og hun har en ledsagerordning. Det betyder, at en hjælper kan ledsage hende uden for hjemmet i 15 timer om måneden.
Men de 15 timer er ikke nok til at dække det aktive liv, hun fører. Og en ledsager må eksempelvis heller ikke hjælpe hende på toilettet.
Derfor søger hun Aalborg Kommune om en hjælperordning. Det betyder, at hun skal opremse alle de ting, hun ikke kan for kommunen, efter hun har brugt store dele af sit liv på at fokusere på netop det modsatte.
Jeanette føler, at hun skal ‘’bevise’’, at hendes handicap er ‘’slemt nok’’ til at få hjælp.
– Det giver mig en følelse af mindre værd og af at skulle betale en høj personlig pris for at få en hjælp, som jeg ikke kan undvære, siger hun.

Artiklen fortsætter under billederne

Hvad rager det egentligt dig?

Under ansøgningsprocessen skal Jeanette ikke blot opremse alle de ting, hun ikke kan, hun er også blevet bedt om at vise det.
– Kommunens sagsbehandlere stiller nogle spørgsmål, hvor jeg tænker, hvad rager det egentligt dig? Spørgsmål som: Hvordan går du på toilet? Hvor ofte går du på toilettet? Hvordan går du i bad? Med kommunen er jeg tvunget til at være intim allerede fra første møde. Det er jeg normalt ikke med mennesker. Men jeg er bange for at sige fra, fordi så siger de bare: så kan vi ikke hjælpe dig. Så jeg giver afkald på noget af mig selv. Hele ens privatlivssfære bliver overtrådt, påpeger hun.

I forbindelse med kommunens vurdering af, hvad Jeanette har brug for hjælp til, har Aalborg Kommune ønsket at se, hvordan hun går i bad.
– Men det var simpelthen for grænseoverskridende for mig. Så jeg sagde nej,” siger Jeanette bestemt.
– Så kommunens observator måtte observere badeværelsesdøren, mens jeg gik i bad på den anden side.

Jeanette ved godt, at sagsbehandlerne bliver nødt til at stille meget private spørgsmål, men hun ville ønske, at samtalerne i højere grad kunne hvile på tillid og tiltro til, at hun kun søger den hjælp, hun behøver. Samtidig tror hun, at en professionel hjælper vil begrænse antallet af situationer, hvor fremmede kommer for tæt på.
– Når det er en professionel hjælper, så skaber det en form for professionel distance. Man skal selvfølgelig stadig være intim, og så må man sætte nogle grænser. Men jeg vil ikke føle, at jeg er en byrde, siger hun.

Hun tror ikke helt, at hun kommer udenom følelsen af tvungen intimitet. Men hun ved, hvornår hun kan lukke badeværelsesdøren.

Denne artikel findes også i september-udgaven af Muskelkraft 2019.

Læs hele magasinet HER.