For nogle mennesker er det en sorg ikke at kunne klare sig selv uden hjælp fra andre.

Nogle mennesker kæmper med næb og kløer for at klare sig selv og undgå at få hjælpere, mens andre er hurtigere til at tage imod hjælp, fordi de ser det som en lettelse og tryghed i hverdagen.

Psykolog i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Lone Knudsen møder begge reaktioner, når hun taler med mennesker med en muskelsvinddiagnose. Den sidste gruppe er især dem, der kan mærke, at ved at få hjælpen føler de sig mere trygge og mindre bekymrede for f.eks. at falde. Andre mærker, at det at modtage hjælp betyder, at de får mere overskud til de ting, der betyder noget for dem, og som de ellers ikke havde så mange kræfter til. Og det faktum kan opveje det negative ved at blive afhængig af andre.

Naturlig reaktion

For dem, der har svært ved at modtage hjælp, er det ofte en følelse af at miste kontrollen over eget liv, der gør sig gældende, når de ikke længere selvstændigt kan gøre det, de gerne vil. Derudover kan det opleves som en forstyrrelse af privatlivet at få hjælpere ind i hjemmet.

”Og det er en meget naturlig reaktion at blive ked af det og frustreret. Folk tænker ikke over det som en sorg, men tab af kontrol over eget liv og krop kan være lige så hårdt som at miste en nær pårørende. Mange oplever, at man mister en del af sig selv, og det er naturligt, at man reagerer følelsesmæssigt på, at noget er anderledes, end man havde forventet,” siger Lone Knudsen.

Hun tilføjer, at for nogle kommer også følelsen af at være svag, når man skal have hjælp. Man føler sig ikke længere stærk og selvstændig, og den oplevelse kan påvirke personens selvopfattelse og identitet.

Psykolog i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Lone Knudsen.
Psykolog i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Lone Knudsen. Foto: Per Bergmann

Som at miste en nær pårørende

Ligesom med sorg over at miste en pårørende er det en proces at skulle forholde sig til at have brug for hjælp. Ifølge Lone Knudsen hjælper det ofte at få lov at sætte ord på følelsen, at blive lyttet til og ikke mindst at få lov at være ked af det og sørge.

Siden kan man begynde at fokusere på de muligheder, det giver en at få hjælp til det, der ellers ville kræve for mange kræfter.

”Mange glemmer også at tænke på, hvad de faktisk kan, og hvad de stadig har kontrol over. Der kan det være fint at hjælpe dem med at få øje på det,” siger Lone Knudsen.

Overvejelser og gode råd om at få hjælpere

RCFM er i gang med at udarbejde informationsmateriale til brugere, der skal have hjælpere for første gang. Materialet vil bl.a. indeholde et forslag til ”husaftale” mellem brugere og hjælpere og et velkomstbrev til hjælpere for på forhånd at tydeliggøre, hvordan brugeren gerne vil have, at hjælperen indgår i huset. Jo tydeligere brugeren er, jo lettere er det for hjælperne at agere i arbejdet. Informationsmaterialet vil blive lagt på RCFM’s hjemmeside, www.rcfm.dk