Ligesom Sverige har Norge nu også sagt ja til, at børn og unge med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) i alderen 0-18 år kan få tilbudt behandling med medicinen Spinraza under visse betingelser. Det besluttede den norske pendant til det danske Medicinråd på et ekstraordinært møde i dag.

Beslutningen, som er taget under visse forudsætninger, betyder, at yderligere ca. 40 børn og unge med SMA kan få tilbudt behandlingen ud over de 10 børn i Norge, som i forvejen er i behandling med Spinraza.

Forudsætningerne er bl.a., at de norske børn og unge skal leve op til nogle start- og stopkriterier for at modtage behandlingen, ligesom der er opstillet nøje krav til en løbende evaluering af effekten på behandlingen.

Pinligt for Danmark

”Jeg glæder mig meget på nordmændenes vegne over den nye beslutning, som tillader, at børn og unge under 18 år med SMA kan modtage behandling med Spinraza. Det begynder at blive pinligt for Danmark, at vi tilsyneladende uden skam afviser at hjælpe børn med en alvorlig muskelsvindsygdom, som står uden nogen anden form for behandling. Den kynisme klæder ikke sundhedsvæsenet og er helt usædvanlig for vores samfund,” siger Lisbeth Koed Doktor, formand for Muskelsvindfonden.

I Danmark siger det danske Medicinråd fortsat nej til Spinraza. Så sent som den 30. januar 2018 havde Medicinrådet sagen oppe til fornyet overvejelse, efter at medicinalfirmaet Biogen, der har udviklet medicinen, var kommet med et reduceret pristilbud.

Men Medicinrådet fastholdt sit nej til standardbehandlingen, men åbnede dog for, at alle børn med den alvorligste type SMA – dvs. SMA type 1 – kan få tilbudt medicinen under protokollerede forløb. En lille udvidelse af målgruppen i forhold til Medicinrådets første beslutning.

Flere europæiske lande siger ja

”Det er dejligt at lidt flere børn nu kan komme i behandlingsforløb med Spinraza, men medicinen er udviklet til mennesker med SMA, og den virker. Hvis de mennesker ikke skal have den, hvem skal så?” spørger Lisbeth Koed Doktor og fortsætter:

”Både Sverige og Norge vil gerne behandle, også selv om medicinen er dyr. Selv Spanien har for nylig sagt ja til Spinraza. Så den manglende evidens, som Medicinrådet henviser til, er nok slet ikke så mangelfuld endda. I hvert fald er der efterhånden adskillige europæiske lande, der er tilstrækkeligt overbevist om effekten, til at de vil give medicinen en chance.”

Læs pressemeddelelsen fra det norske medicinråd: Beslutningsforum for nye metoder.