ALS-startpakker bliver nu helt sikkert til virkelighed. Ny lov skal vedtages inden sommeren 2021. Folketingets Social- og Indenrigsudvalg har i enighed sagt ja til at sikre en hurtigere og mere fleksibel praktisk hjælp og pleje til mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme som f.eks. ALS.

Det er en stor sejr for mennesker med ALS, der pga. deres alvorlige og hurtigt fremadskridende sygdom har brug for hurtig hjælp og ikke bør slås med det sociale system og lange sagsbehandlinger i kommuner og Ankestyrelsen, som det sker i dag.

Langvarig indsats giver nu resultat

Muskelsvindfonden har i mere end to år kæmpet for at få politikerne til at forstå situationen. Torben Mikkelsen, der har ALS, har haft foretræde for politikerne og beskrevet problemstillingerne, som han har mærket på egen krop. Og sidst, men ikke mindst har folketingsmedlem Karina Adsbøl taget sagen op i Folketinget og bl.a. stillet et beslutningsforslag, som efter behandling i Social- og Indenrigsudvalget nu har ført til en såkaldt beretning, hvor udvalget konstaterer, at Regeringen fremlægger en model for startpakkerne.

“Tiden skal bruges på det rigtige. Tiden skal ikke bruges på en kamp mod systemet.”

Karina Adsbøl

”Det har været så vigtigt for mig, at når man er uhelbredelig syg, skal man simpelthen ikke bruge sine kræfter på at kæmpe imod et system for at få den hjælp, man har brug for. Det er umenneskeligt. Den periode fra diagnosen stilles, skal leves fuldt ud, og tiden skal bruges på det rigtige. Tiden skal ikke bruges på en kamp mod systemet,” siger Karina Adsbøl, der forventer, at der nu sker handling fra Social- og Indenrigsministerens side.

”Mit ønske er, at hjælpen til ALS patienter og deres pårørende fremadrettet sikres, og at det kan skabe tryghed og vished for de berørte familier,” tilføjer hun.

Det nytter at møde politikerne

Torben Mikkelsen og hans kone Susanne, der har kæmpet for ALS-pakkerne, er også begejstrede for udsigten til den ny lov.

“Torben vil kæmpe til det sidste. Alle der er og bliver ramt af ALS og deres pårørende skal have lov at leve den sidste tid sammen uden unødige kampe”

Susanne Mikkelsen

“Vi er vildt glade for, at det er nået hertil,” siger de og glæder sig på vegne af kommende ALS-patienter over, at andre forhåbentlig ikke skal kæmpe de kampe med kommunen, som de selv har gjort.

“For to år siden, da Torben første gang var til foretræde i Folketinget, tænkte vi, at det nok ikke nyttede noget, at hr og fru Danmark troppede op med en meget personlig sag, men nu er gejsten vokset, da vi kan se, at det faktisk nyttede og forhåbentlig ender med at gøre en stor forskel for mange ALS-ramte i fremtiden,” siger Susanne Mikkelsen.

Loven bliver formentlig vedtaget til sommer

Enigheden i Social- og Indenrigsudvalget betyder, at regeringen i indeværende folketingsår skal afdække, hvem der er i målgruppen ud over personer med ALS. Udvalget ønsker nemlig at udvide målgruppen til andre grupper af mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme. Derefter skal regeringen fremlægge en konkret model, der sikrer den hurtigere og mere fleksibel hjælp. Målet er, at de nye regler skal kunne træde i kraft hurtigst muligt.

Det videre forløb herfra er, at regeringen nu skal udarbejde et lovforslag på baggrund af udvalgets indstilling. Derefter skal lovforslaget igennem tre behandlinger i Folketinget inklusiv en høringsfase, afklarende spørgsmål og mulighed for Muskelsvindfonden til at komme med input. Det forventes, at loven vil blive vedtaget hen mod sommeren 2021.

Læs om beslutningsforslaget og udvalgets beretning

Læs om Torben Mikkelsens sag

Læs om ALS-startpakker