Hidtil har det været en udfordring at få mennesker med diagnosen ALS inddraget i selvhjælpsgrupper; men projektet ”ALS på tværs” har fundet ny metode, der har lovende resultater.

Den bedste rehabilitering sker ofte ved at møde andre med samme diagnose, udveksle erfaringer og tale om det, der er svært med nogle, der er i samme situation som en selv.

Sådan lyder erfaringerne fra Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM). Når det gælder mennesker med muskelsvindsygdomme er der stor tilslutning til grupperne, men ikke når det drejer sig om mennesker med den uhelbredelige sygdom ALS. Den gruppe har vist sig svær at motivere til at deltage i de selvhjælpsgrupper, som både Muskelsvindfonden og RCFM har tilbudt. Hvorfor, og hvordan kan det ændres? Det har et netop afsluttet projekt kommet med et godt bud på, som allerede har vist gode resultater.

Projektet ”ALS på tværs” har været et fælles projekt mellem RCFM og Muskelsvindfonden, fordi begge har haft et ønske om at finde måder at inddrage flere mennesker med ALS i selvhjælpsgrupperne for i sidste ende at kunne yde en bedre rehabilitering af personerne.

Selvhjælpsgrupper er vigtige for rehabilitering
”Vi anser selvhjælpsgrupperne for at være en vigtig del af den rehabiliteringsindsats, der tilbydes.  Vores erfaringer viser, at grupperne er en bedre måde at klæde mennesker med ALS på til at leve med den uhelbredelige sygdom, som ALS er,” fortæller Jørgen Jeppesen fra RCFM, der sammen med Liv Brandstrup har været projektleder på ALS på tværs. Han fortsætter:

”I grupperne handler det blandt andet om at få delt bekymringer, løsninger og erfaringer, og der bliver talt om emner, hvor mere ”tabubelagte” spørgsmål kommer på bordet. Det kan fx være spørgsmål som, hvad man gør, når det bliver svært at tale? Og hvordan tackler man personlighedsændringer, som kan være en følgevirkning af sygdommen.”

Barrierer: Transporttid, overnatning og pårørendes deltagelse
Gennem projekt ALS på tværs, der blev indledt i 2015 og afsluttet i juni 2017, har projektmedarbejderne identificeret flere faktorer, der var årsag til, at mennesker med ALS enten ikke havde lyst eller overskud til at deltage i selvhjælpsgrupperne. Projektet har bl.a. interviewet 19 personer med ALS og deres pårørende for at finde barriererne.

Blandt barriererne har blandt andet to faktorer spillet ind: transporttiden til det sted, hvor selvhjælpsgrupperne skulle mødes, og at kurserne ofte har været tilbudt som weekendkursus med overnatning. Praktikken omkring overnatning har vist sig at være for uoverskuelig for flere, og flere har direkte ønsket, at de kunne komme hjem igen samme dag som mødet.

Allerede i projektforløbet er der derfor blevet afprøvet nye tiltag til at ændre formen på selvhjælpsgrupperne. F.eks. at tilbyde selvhjælpsgrupper i kortere afstand fra målgruppen, dvs. regionale grupper. At afkorte møderne til éndags-arrangementer samt at invitere såvel de pårørende som de personer, der har diagnosen til samme møde. Programmet for møderne er således blevet ændret, så der dels er en fællesdel, dels et opdelt program for de pårørende og for personerne med ALS.

Ikke nok at sende invitation
Også kommunikationen omkring at deltage i selvhjælpsgrupperne har projektmedarbejderne kigget på.

”Vi kan se, at den indledende kommunikation skal prioriteres højere. Det har ikke været nok at sende en skriftlig invitation. Der skal mere information til, og en personlig kontakt til ALS patienterne har vist sig at være givende, da de på den måde bedre kan forstå, hvad grupperne giver den enkelte,” siger Liv Brandstrup.

Resultatet af ændringerne har været, at tilslutningen til grupperne har været langt større, der har været mindre frafald undervejs, stor tilfredshed og en positiv feedback fra såvel de pårørende som personerne med ALS. Desuden har også konsulenterne i RCFM, som har stået for afprøvningen af de nye selvhjælpsgrupper, oplevet resultaterne som en succes.

Det videre forløb
Efter projektet er afsluttet, fortsætter de to selvhjælpsgrupper, som blev etableret som forsøg i projektperioden. Grupperne overgår til at være et medlemstilbud under Muskelsvindfonden og med en medlemskonsulent som tovholder.

Folketinget har via satspuljemidlerne bevilget 3, 8 mio. kr. til RCFM i årene 2017-2020 til at videreudvikle det nye koncept på landsplan. Der vil i perioden januar 2018 – juli 2020 blive gennemført 10 regionale forløb med Liv Brandstrup som projektleder.

Fakta om selvhjælpsgrupper inden for ALS
En selvhjælpsgruppe er et netværk, hvor man er sammen med andre i samme situation. Metoden bag kaldes Peer to Peer. Fordelen ved grupperne er, at der er en indbyrdes forståelse i mødet med ”ligesindede”, som giver deltagerne en følelse af ikke at være alene. Samtidig skaber det mulighed for personlig handlekraft og udvikling i forhold til at løse problemer i eget liv.

Selvhjælpsgrupperne inden for ALS er ”ledet” en gruppeleder fra RCFM, som har stor erfaring med ALS. RCFM kalder som oftest grupperne for netværksgrupper eller familiegrupper.