Efter fem års kamp er det nu lykkedes for Forældregruppen i Muskelsvindfonden at få en mere fleksibel hjælp. I dag kan både familier og kommuner fare vild i det hav af paragraffer, de skal bruge, når de skal forsøge at planlægge en hverdag. Puslespillet kan ofte ende ud med, at børn og unge har tre hjælpere i løbet af en dag. Nu er der kommet en fælles udmelding, som forældre kan tage i hånden, når de skal til møde hos kommunen eller skolen.

Det er næsten fem år siden, Forældregruppen i Muskelsvindfonden satte fokus på deres kamp med systemet, når de forsøgte at skabe en sammenhængende hjælp for deres børn. De skulle jonglere med paragraffer i Serviceloven, Sundhedsloven og Folkeskoleloven, og det blev ofte en meget ufleksibel hjælp. Forældrene samt Repræsentantskabets Børne- og ungeudvalg har gået forrest i arbejdet, som nu har båret frugt.

Frugten er kommet i form af en fælles og forhåbentlig holdbar udmelding fra de tre ministerier, KL og Danske Regioner.

Med den udmelding i hånden er familierne meget bedre stillet, når der skal jongleres med paragraffer i mødet med skole og kommune.

Det var noget rod

Det var en uholdbar situation, som familier befandt sig i, når de havde et barn med handicap, som skulle have hjælp i hjemmet og i skolen. Tidligere var det sådan, at når lille Ida i kørestol begynder sin dag, kunne hun have modtaget hjælp fra tre forskellige hjælpere, inden hun kom i seng. Den første hjælper kom i hjemmet om morgenen og var sendt fra kommunen, den anden hjælper ventede på skolen for at tage imod og var ansat af skolen. Og når hun fik fri, blev hun mødt af en tredje hjælper, som blev i hjemmet, indtil hendes forældre kom hjem.

Hvis barnet så får ondt, eller bliver for træt til at blive i skolen, så skal forældre tage fri fra arbejde, mens skolehjælperen kan sidde og trille tommelfingre nede i skolen. Den slags historier, er der alt for mange af. Det er noget rod og alt for ufleksibelt. Muskelsvindfonden satser på, det bliver bedre nu.

Forældre og børn trak i kamptøjet

Forældregruppen i Muskelsvindfonden kom med masser af eksempler på, hvor deres hverdag ikke fungerede. To forældre fik foretræde for Folketingets Socialudvalg, hvor de kunne tale deres sag. Repræsentantskabets Børne- og ungeudvalg kom også med deres input til problematikken. Samtidig trak handicappolitisk afdeling i de politiske tøjler for, at politikerne skulle se på området.
Efter et beslutningsforslag i Folketinget i maj 2016, nedsatte socialministeren så en arbejdsgruppe, der skulle se på problemerne. Arbejdsgruppen kom med en rapport i juni 2017. I november 2017 blev der i et satspuljeforlig afsat penge til at føre nogle af gruppens anbefalinger ud i livet.

Vi fik ikke regelændringen

Muskelsvindfonden arbejdede for en regelændring, der netop vil give familier mulighed for selv at tilrettelægge deres hjælp. Det lykkedes desværre ikke. Reglerne er endnu ikke blevet ændret, men det er værd at glæde sig over, at tre ministerier, KL og Danske Regioner nu er blevet enige om en fælles udmelding til alle kommuner om de muligheder, der er for fleksibilitet i brug af hjælpere for børn med nedsat funktionsevne.

– Vi er rigtig glade for, at der nu endelig sker noget. Nu tager vi imod det her initiativ med kyshånd, fordi det kan være en tiltrængt håndsrækning til de familier, der aktuelt kæmper for at få en ufleksibel hjælp gjort til noget brugbart. Vi håber, at forældrene kan bruge udmeldingen i kampen mod genstridige og ufleksible afgørelser – selv om udmeldingen alene er en vejledning. Politisk er det bestemt, at man ikke på nuværende tidspunkt vil ændre loven, siger handicappolitiske konsulent i Muskelsvindfonden Thomas Krog og fortsætter:

– Muskelsvindfonden opfordrer alle familier, der oplever manglende fleksibilitet til at tage skrivelsen i hånden, når I taler med kommunen. Er skrivelsen ikke nok til at indsatsen bliver tilrettelagt tilstrækkeligt fleksibel til, at hverdagen kan hænge sammen, så kontakt Muskelsvindfonden. Fortsætter problemerne på trods af skrivelsen, genoptager vi straks arbejdet for at få reglerne ændret. Men i første omgang håber vi på, at vi her står med en vejledning, også kommunale sagsbehandlere kan se fornuften i at følge. Det handler jo ikke om at få mere eller dyrere hjælp. Det handler alene om, at den eksisterende hjælp skal kunne bruges mere fleksibelt, siger han.

HENT VEJLEDNINGEN HER

Læs hvad vi tidligere har skrevet