Social- og Indenrigsminister Astrid Krag (S) har lyttet til en del af den kritik, som Muskelsvindfonden og Lægeforeningen er kommet med. Ministeren vil nu ændre en del af lovforslaget, men Muskelsvindfonden er uforstående over for, hvorfor hjælpen er tidsbegrænset og afhængig af alder

I dag torsdag den 28. maj skal Folketinget for første gang behandle et lovforslag, der skal sikre, at unge med svære fysiske handicap under 24 år kan få hjælp til overvågning om natten. I dag kritiserer Muskelsvindfonden og Lægeforeningen lovforslaget for at være uetisk i artiklen ”Nyt lovforslag: Unge må ikke få hjælp medmindre de forventes at dø inden for to år” i Kristeligt Dagblad.

Lovforslaget lægger op til, at hvis man er ung med et svært fysisk handicap, kan man kan få hjælp om natten derhjemme, indtil man fylder 23 år. Men man kan søge om forlængelse i yderligere to år, men kun hvis ens læge vurderer, at man er døende inden for de to år.

Minister: Det er nok, at man har en livstruende sygdom

Social- og Indenrigsminister Astrid Krag (S). Foto: Claus Bech

Social- og Indenrigsminister Astrid Krag vil nu ændre lovforslaget, så lægerne ikke skal vurdere, hvorvidt man er døende for at få hjælp, som forslaget i dag lægger op til. Minsteren mener, at det er tilstrækkeligt, at ens tilstand er livstruende.

– En læge vil sjældent kunne forudsige et dødstidspunkt længere ude i fremtiden, og det skal vi heller ikke bede dem om. Jeg vil derfor ændre lovforslaget, så en læge ikke skal stå med den vanskelige og tunge opgave at vurdere et ungt menneskes levetid. Ligesom det heller ikke skal være et krav for at få dispensation, at den unges sygdom er aktuelt livstruende, siger Social- og Indenrigsminister Astrid Krag til Kristeligt Dagblad.

Hjælpen stopper, når du fylder 25, selv om du har behov for den

Muskelsvindfonden er glade for, at ministeren har lyttet til kritikken og ændrer lovforslaget. Men i høringsnotatet fastholder politikerne en aldersbestemt begrænsning i lovforslaget. Og det bekymrer Muskelsvindfondens handicappolitiske konsulent Thomas Krog:

– Det er virkelig positivt, at ministeren har lyttet og viser handlekraft og har ændret lovforslagets tekst. Vi stiller os dog uforstående over for, hvorfor hjælpen til nødvendig overvågning er afhængig af alder? Det er nu muligt at søge om dispensation to år frem – altså til man er 25 år. Men så stopper hjælpen,  ligegyldigt om man stadig har behov for den eller ej. Det giver ikke mening, understreger Thomas Krog.

Muskelsvindfonden mener, at lovforslaget burde sikre hjælp til mennesker uanset alder, og at dispensation skal kunne søges af mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som eksempelvis ALS:

– Der er en gruppe mennsker, som uafhængigt af alder har behov for overvågning døgnet rundt. Og hurtig hjælp. Her giver det ingen mening at have en aldersgrænse. Man fejlsynker eksempelvis ikke mindre, fordi man er over 25 år. Jeg kan kun se begrænsingen som et udtryk for økonomisk tænkning, og jeg håber, at det er mennesket og behovet for hjælp, som ligger til grund for lovteksten fremfor økonomien, siger Thomas Krog.

Du kan læse baggrund om problemstillingen i artiklen “Voksne med ALS bliver glemt i nyt lovforslag”