19-årige Oliver Nybo er træt af, at han ikke kan få den medicin, som kan gavne ham. Nu tager han skeen i egen hånd og drager til Christiansborg for at fortælle politikerne sin historie. Det sker på tirsdag d. 4. december, hvor han skal til foretræde for Folketingets sundhedsudvalg.

– Jeg drømmer om at arbejde. Jeg drømmer om at få erfaringer og bruge mine kompetencer, når jeg er færdig med min uddannelse som webintegrator. Jeg vil være en del af et fællesskab og leve et ”normalt” liv. Med den ny medicin, Spinraza, kunne jeg få chancen for at bevare mange af de funktioner, som er vigtige for mig. Jeg vil ud på arbejdsmarkedet, og jeg ønsker at tjene mine egne penge. Det er vigtig for mig, fortæller Oliver Nybo, der har muskelsvinddiagnosen kaldet SMA (Spinal Muskelatrofi).

Ikke andre behandlingsmuligheder

Oliver kan ikke få tilbudt den banebrydende medicin, Spinraza, da han aldersmæssigt falder uden for den patientgruppe, som det ny Medicinråd anbefaler medicinen til. Medicinrådet er Danmarks nye prioriteringsorgan for sygehusmedicin, og de sagde i oktober 2017 nej til Spinraza som standardbehandling med henvisning til, at den var for dyr. De betegnede ellers selv medicinen som banebrydende, især fordi den er den eneste behandlingsmulighed for mennesker med muskelsvinddiagnosen SMA. Senere ændrede Medicinrådet sin anbefaling og åbnede op for, at medicinen kunne tilbydes børn op til seks år under visse kriterier.

– Jeg ønsker ikke medicinen, hvis den ikke virker, fortæller Oliver, der ikke har andre behandlingsmuligheder end Spinraza.

Han vil dog gerne have muligheden for at prøve medicinen, fordi den er udviklet til alle med SMA og ikke kun børn under seks år. Når evidensen er stærkest på yngre børn, skyldes det, at der endnu ikke er samlet nok data på ældre børn, unge og voksne. Oliver henviser dog til Tyskland, hvor alle kan få tilbudt behandlingen, fordi der ikke er andre behandlingsmuligheder. Han mener, at Danmark bør følge trop.

Oliver Nybo. Privatfoto 2018.

Rammer ikke kun mennesker med muskelsvind

Under Muskelsvindfondens debat om prioritering af medicin på Folkemødet 2018 blev netop problematikken om små patientgrupper, som ikke har eksisterende behandlingsmuligheder taget frem. Jeppe Jakobsen fra Dansk Folkeparti sagde blandt andet, at konstruktionen omkring Medicinrådet er god, men at man fra politisk side har glemt at tage højde for de sygdomme, som ikke har nogen anden behandlingsmulighed. Det skylder vi at få skrevet ind, påpegede han blandt andet.

– Det er et væsentligt argument, som Jeppe Jakobsen fremførte under debatten, og jeg er helt enig i hans betragtning, siger Lisbeth Koed Doktor, formand for Muskelsvindfonden og fortsætter:

 

– Muskelsvindfonden har siden afgørelsen i oktober 2017 kæmpet for at få flere politikere til at forstå, at det ikke kun handler om mennesker med muskelsvind. Prioritering af sygehusmedicin vil ramme alle små diagnosegrupper fremover, fordi prisen er et afgørende parameter i prioriteringen. Det skyldes, at medicin til små diagnosegrupper altid vil være dyrere end til store, fordi der ikke er så mange patienter at fordele udgifterne på.

Muskelsvindfonden har siden afgørelsen i Medicinrådet arbejdet på løsninger, så små diagnosegrupper ikke kommer i klemme i et samfundsøkonomisk spil.

”Jeg vil gerne på banen”

Oliver håber, at han kan være med til at vise politikerne, hvor vigtigt det er, at de finder løsninger på problemstillingen om, at ny medicin til små patientgrupper ofte vil være dyr.

– Jeg håber, at politikerne får øjnene op for problemet og gør noget ved det, så medicinen ikke skal samle støv på hylderne. Jeg håber også, at politikerne får en bedre indsigt i mit liv og mine muligheder, hvis jeg kan fastholde mine funktioner. Jeg vil gerne selv på banen i stedet for bare at sidde hjemme og vente på, at der sker noget. Jeg håber også, at jeg på sigt kan være med til at gøre det lettere for lægerne at få lov at behandle de mennesker, som falder uden for Medicinrådets anbefalinger, slutter han.

Muskelsvindfonden mener bl.a.:

  • at der skal findes politiske løsninger, så små patientgrupper ikke bliver gidsler i et samfundsøkonomisk spil, som de har risiko for at blive i dag
  • at de syv principper for prioritering af sygehusmedicin skal skærpes til også at omfatte patientgrupper, som ikke har andre behandlingsmuligheder
  • at det syvende princip om lægernes fri ordinationsret SKAL fungere

Læs også

Artiklen om vores debat på Folkemødet i Sundhedspolitisk Tidsskrift : Bombe under debatmøde: Politisk enighed om, at lægerne har ret til at ordinere Spinraza

Kristian Lunds kommentar “Sundhedspolitikere går til kamp for Spinraza”

Artiklen i Sundhedspolitisk Tidsskrift om det brev, sundhedsministeren har sendt til regionerne i Danmark:  Sundhedsminister banker regioner på plads i brev

Hvad er Medicinrådet?

Medicinrådet blev etableret i 2016 og er Danmarks organ for prioritering af ny sygehusmedicin. Som noget nyt tager Medicinrådet også prisen på medicin med i betragtning. Medicinrådet første afgørelse i oktober 2017 var om Spinraza.

Om Spinraza

Spinraza er ny og banebrydende medicin til mennesker med muskelsvinddiagnosen SMA. Medicinen er frigivet i en lang række lande, herunder Tyskland, Spanien, Sverige og Norge. I Danmark har Medicinrådet sagt nej til Spinraza to gange: I oktober 2017 og igen i januar 2018. I maj åbnede Medicinrådet for, at nogle få børn op til seks år kan få tilbudt behandling