DEBAT: Sygdomsforebyggelse er godt, men hvad med de sygdomme, der ikke kan forebygges, og som kun forværres med tiden? En række patientforeninger efterlyser en mere målrettet indsats over for de 130.000 mennesker med kroniske, fremadskridende sygdomme.

Af Mette Bryde Lind, Mette Holst, Klaus Høm og Henrik Ib Jørgensen. Henholdsvis direktør i Gigtforeningen, direktør i Parkinsonforeningen, direktør i Scleroseforeningen og direktør i Muskelsvindfonden

”Jo før – jo bedre”, hedder det i Sundhedsministeriets sundhedsudspil fra 2014 med den lovende udbygning: ”Tidlig diagnose, bedre behandling og flere gode leveår for alle”.

Sygdomme er røget i spamfilteret

Som patientforeninger er vi glade for, at udspillet rummer øget fokus på kroniske sygdomme. Blandt andet KOL og diabetes koster samfundet dyrt og går ud over livskvaliteten for patienter og pårørende. Det er derfor positivt, at der nu sættes fokus på at styrke indsatsen over disse sygdomme.

Men uheldigvis havnede andre sygdomme i spamfilteret, f.eks. sygdomme som inflammatorisk gigt, parkinson, sclerose og muskelsvind. 130.000 mennesker i Danmark lider af disse sygdomme, som har alvorlige konsekvenser for deres livsførelse, men som udgør en blind vinkel i sundhedssystemet.

Derfor efterlyser vi en mere systematisk og målrettet indsats over for disse sygdomsgrupper.

Fælles for inflammatorisk gigt, parkinson, sclerose og muskelsvind er, at de er fremadskridende (’progredierende’, dvs. tilstanden forværres gradvist); at de ikke kan forebygges hverken ved behandling eller livsstil; og at lidelserne er kroniske. De fire sygdomsgrupper benævnes FIKS-sygdomme (Fremadskridende, Ikke-forebyggelige, Kroniske Sygdomme).

I forbindelse med kommunalreformen blev mange indsatser flyttet ud i kommunerne. I praksis har det betydet, at visse forebyggelige sygdomme som diabetes 2, hjerte-kar-sygdomme, KOL, knogleskørhed og en række psykiatriske lidelser har fået forløbsprogrammer – se her.

Til skade for patienterne og samfundet

Derimod er der ikke et ord nævnt om de ikke-forebyggelige, fremadskridende sygdomme. Det indebærer, at behandling, rehabilitering og vigtige kommunale indsatser som træning og støtte til at blive på arbejdsmarkedet og/eller i eget hjem savner et samlet fokus. Der mangler med andre ord sammenhæng og overblik i behandlingsforløbene. Patienterne står alt for ofte alene med den opgave at få et liv som kronisk syg til at hænge sammen.

Problemet er ikke mindst systemisk. Ordet ’forløbsprogram’ defineres ofte som en tidsafgrænset, målstyret indsats. Imidlertid passer dette dårligt til livslange, fremadskridende sygdomme. Der opstår en slags systemisk fejlslutning, fordi FIKS-sygdommene ikke passer ind i de eksisterende skabeloner og derfor overses eller skubbes til side.

Konsekvensen er, at patienterne ikke får den sammenhængende behandlings- og rehabiliteringsindsats, de har brug for. Og som ville gavne samfundet. Det gælder både yngre og ældre, da muskelsvind, sclerose, parkinson og inflammatorisk gigt ikke kender til aldersgrænser.

Vi ønsker, at indsatsen styrkes over for de fremadskridende, ikke-forebyggelige sygdomme. For alles skyld skal disse sygdomsgrupper lukkes ud af den blinde vinkel. Det skal bl.a. ske ved at skærpe opmærksomheden over for de særlige forhold, der gælder disse patientgrupper, og ved at afdække mulige indsatser, der kan sikre sammenhængende behandlingsforløb af høj kvalitet.

Ambitionen om et sundhedsvæsen i verdensklasse bør indebære en målrettet indsats over for de fremadskridende sygdomme. En sådan indsats bør indskrives i de kommende sundhedsaftaler og specificeres i programmer for kronikerindsatser.

Indsatsen må gerne være ambitiøs. Det kræver bare, at brillerne pudses, og at der fokuseres ud over den sædvanlige KRAM-linse – nemlig forebyggelse i forhold til Kost, Rygning, Alkohol og Motion.

Lad os komme i gang!

Ovenstående debatindlæg blev bragt hos Altinget fredag d. 28. april 2017. Se det originale debatindlæg her

 

Fakta: FIKS-netværket

  • FIKS-netværket er dannet af Muskelsvindfonden, Scleroseforeningen, Gigtforeningen og Parkinsonforeningen
  • Fælles for muskelsvind, sclerose, parkinson og visse gigtsygdomme er, at de ikke er livsstilbaserede, og at de udgør livslange, fremadskridende lidelser
  • Netværket ønsker at sætte fokus på de fremadskridende ikke-forebyggelige kroniske sygdomme og bidrage til at sikre målrettede indsatser til gavn for såvel patienter som samfund.

Læs mere om FIKS-netværket her