Organisationen SMA Europe vil undersøge forskellene i den medicinske behandling, der bliver tilbudt personer med SMA i de forskellige lande. De vil kæmpe for at sikre ens vilkår. To repræsentanter for Muskelsvindfonden deltager i arbejdet

Hvordan kan det være, at de samme data om ny medicinsk behandling bliver tolket så forskelligt i de europæiske lande? F.eks. at der er forskellige kriterier for, hvornår mennesker med diagnosen Spinal muskelatrofi, SMA, vil få tilbudt medicinen Spinraza afhængigt af, hvilket land de bor i.

Stor forskel på tolkning af data

At Danmark, som et af de lande, der stiller de strengeste krav, tolker de medicinske data ud fra, at der ikke er bevis for, at behandlingen virker, hvis barnet med SMA er over fem år. I Holland mener man ud fra de samme data, at grænsen er 9,5 år, mens Sverige siger, at der ikke er bevis for personer over 18 år. I Italien og Belgien får alle med SMA tilbudt Spinraza.

Denne forskel er ikke rimelig, og derfor har organisationen SMA Europe netop besluttet at sætte fokus på patientrettigheder i forhold til den medicinske behandling til personer med SMA i Europa. På mødet blev nedsat en international arbejdsgruppe, der skal undersøge forholdene.

Vigtigt at være med på internationalt plan

Muskelsvindfonden blev sidste år medlem af SMA Europe. På det seneste møde i Bukarest var et af emnerne netop patientrettigheder i forhold til medicinsk behandling.

”Det er vigtigt, at Muskelsvindfonden er med på internationalt plan, når det drejer sig om sjældne diagnoser. Det vil ikke give mening kun at have en national strategi, når der er så få patienter med netop denne diagnose. Der skal vi stå sammen internationalt, så vi som patientorganisation og pårørende kan få en fælles stemme og blive hørt,” siger Muskelsvindfondens direktør Henrik Ib Jørgensen, der deltog i mødet.

Han mener, at netop i udviklingen af ny medicinsk behandling er det vigtigt, at patienter og pårørende er med, så forskere og medicinalindustri kan inddrage patienternes og de pårørendes erfaringer og oplevelser. Det bør netop ske tidligt i processen, så de berørte kan få indflydelse på kommunikation, rekruttering til forsøg, behandlingsvejledninger osv.

Dansk mor i SMA Europes bestyrelse

Repræsentantskabsmedlem Lise Danelund og direktør i Muskelsvindfonden Henrik Ib Jørgensen deltog i SMA Europes seneste møde i Bukarest.

Fra Muskelsvindfonden deltog desuden Lise Danelund, der er repræsentantskabsmedlem og mor til en søn med SMA. Både Lise Danelund og Henrik Ib Jørgensen er begge blevet inddraget i SMA Europes bestyrelse som henholdsvis medlem og suppleant. Lise Danelund er desuden med i den internationale arbejdsgruppe, der blev nedsat på mødet i Bukarest.

Udvikling af nye behandlinger går stærkt

SMA Europe har eksisteret i flere år, men har fået endnu større aktualitet, efter at udviklingen af medicinske behandlinger til SMA er taget til. Organisationen, der består af både selvstændige SMA-foreninger og store muskelsvindorganisationer som Muskelsvindfonden, den hollandske VSN, den franske AFM Téléthon og den tyske Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke fra i alt 16 europæiske lande, har som mål at sikre en bedre behandling af mennesker med SMA.

Og i disse år går udviklingen stærkt. På mødet i SMA Europe fremgik det, at der nu startes forsøg i Italien og Holland med screening af nyfødte og genterapi. Også udviklingen af en anden type medicinsk behandling til SMA vil højst sandsynligt inden for få år blive en mulighed.

Flere internationale diagnose-grupper

For Muskelsvindfonden er det ikke nyt at samarbejde med internationale diagnoseorganisationer. Igennem adskillige år har Muskelsvindfonden bl.a. været aktivt medlem af den internationale ALS-alliance og det nordiske samarbejde inden for diagnosegruppen Myastenia Gravis. Udviklingen peger på, at det internationale samarbejde inden for specifikke diagnoser vil fylde mere også i Muskelsvindfonden, men foreningen vil stadig være den samlende organisation for alle muskelsvinddiagnoser i Danmark.

Muskelsvindfonden i SMA Europe

Alle medlemslande i SMA Europe - herunder Muskelsvindfonden - har en plads i "boardet", mens nogle medlemslande også har en plads i det øverste organ i SMA Europe, nemlig Executive Comitee.